„Grenzenlos reisen“ heißt der Themenmonat August auf „Teilzeitreisender“. Was ich damit zu tun habe? Janett (mit der ich im Januar in Dubai war) fragte mich vor kurzem, ob ich mir vorstellen könnte, etwas über das Thema „Hürden beim Reisen mit Multipler Sklerose“ beizutragen. „Klar“, dachte ich, „Wenn das jemanden interessiert?!“ Dann aber dachte: „Warum eigentlich nicht?“ Und vor allem: „Warum nicht auch bei mir?“ Schließlich schreibe ich ständig über das Reisen, aber nie so richtig über das Dahinter. Vielleicht ist es ja für Euch auch interessant, warum ich immer mit einem Riesenkoffer verreise? Oder warum ich jedes Mal vorher beim Arzt auf der Matte stehe?
Also gibt es meine Überlegungen heute nicht nur bei Janett zu lesen, sondern in modifizierter Form auch hier. Und da man meine Erfahrungen natürlich absolut nicht verallgemeinern kann, sondern sie von meinen Symptomen und Beschwerden und meiner medikamentösen Therapie abhängig sind, habe ich dem Titel eine Personalisierung aufgedrückt: „Hürden beim Reisen mit (meiner) MS“. Vielleicht gibt es ja auch noch andere Betroffene. Oder andere Krankheiten mit vergleichbaren Schwierigkeiten. Vielleicht können wir uns gegenseitig Tipps geben, wie man sich das Leben und das Reisen einfacher macht? Und vielleicht hilft es Euch auch nur zu verstehen, wenn demnächst mal wieder jemand mit einem riesigen Handgepäck vor Euch den Betrieb aufhält ;)!
Hürde Nummer Eins // Reiseplanung: Impfungen
Es gibt Leute, die finden Impfungen toll und Leute, die finden Impfungen scheiße. Das bleibt erst mal jedem unbenommen und ist eine Entscheidung, um die es hier nicht gehen soll. Worum es aber geht, sind Impfungen, die für ein bestimmtes Reiseziel empfohlen, wenn nicht gar vorausgesetzt werden. Denn Impfungen sind zum Teil für Menschen mit MS kritisch. Aktueller Stand der Forschung ist dabei, dass Totimpfstoffe wie Tetanus, Diphterie oder (zumindest meistens auch) Grippe als sicher gelten, während Lebendimpfstoffe wie für Masern oder Gelbfieber vermieden werden sollten. Für Patienten, die immunsuppressive Medikamente bekommen, sind Lebendimpfstoffe aufgrund des wenig belastbaren Immunsystems sogar besonders kritisch, und auch die Wirkung von Totimpfstoffen sollte im Anschluss noch mal mit einem Titer-Test überprüft werden. Als sogenannte Basistherapie zur Behandlung meiner MS, spritze ich seit Dezember 2012 regelmäßig Copaxone. Nun ist Copaxone kein Immunsuppressivum, sondern ein Immunmodulator, und ich kann zumindest Totimpfstoffe bedenkenlos einsetzen. Da ich aber auf Impfungen häufig mit Fieber und Infektionen reagiere, was wiederum potentiell schubauslösend sein kann, vermeide ich auch diese, wenn es möglich ist. Vor allem kurzfristig vor einer spontanen Reise ist so etwas für mich nicht denkbar. Wirklich schwierig sind aber wie gesagt nur die Lebendimpfstoffe, weshalb vor allem Länder, die in Gelbfieber-Infektionsgebieten liegen, für mich nicht wirklich in Frage kommen. Das sind große Teile von Südamerika, wobei die Küstenregionen häufig nicht betroffen sind, sowie Teile von Afrika. Grundsätzlich geht mein erster Blick bei der Reiseplanung daher immer auf die entsprechende Informationsseite des ausländischen Amtes, wo die Impfvorschriften des Ziellandes verzeichnet sind.
Hürde Nummer Zwei // Reiseplanung: Klima
Hürde Nummer Zwei deckt sich teilweise bereits mit Nummer Eins, weshalb viele der oben genannten Länder für mich auch unabhängig von den Impfvorschriften nicht in Frage kämen. Denn das Klima spielt für mein Wohlbefinden, den Kräftehaushalt und auch für sogenannte Pseudosymptome eine große Rolle. Das Ganze nennt sich Uthoff-Phänomen und bedeutet kurzgesagt, dass sich temperaturbedingt vorübergehend schon bestehende Symptome der MS verschlechtern können. Bei mir sind das hauptsächlich Empfindungsstörungen, wie taube Hände und Beine oder „Ameisenlaufen“ auf der Kopfhaut, sowie schwere Erschöpfung. Oft kommt auch Herzrasen dazu. Vor allem die letzten beiden Punkte schränken mich ein, die Empfindungsstörungen sind hauptsächlich (Überraschung!) störend. Bei anderen Patienten kann es aber zum Beispiel auch das Sehvermögen betreffen oder die Motorik, das ist noch viel schlimmer. Während ich persönlich höhere Temperaturen noch verhältnismäßig gut aushalten kann, wird es vor allem dann schwierig, wenn Anstrengung oder hohe Luftfeuchtigkeit dazukommen. Bei meinem Ausflug in das andalusische Karstgebirge „El Torcal“ letzten Monat bin ich bei 36°C wirklich an meine Grenzen gelangt. Da es hier unser letzter Tag war, beschloss ich: Nach mir die Sintflut, ich halte das jetzt aus. Andere Patienten reagieren aber noch mal deutlich extremer, da ist es keine Frage des Wollens mehr. Das einzige, was hilft, wenn es soweit ist: Kühlung und Ruhe. Vor allem aber erwäge ich schon im Vorfeld einer Reise, ob ein Ziel überhaupt sinnvoll ist. Wenn ich mir Sorgen mache, dass das Klima mein Befinden so sehr beeinträchtigt, dass ich nicht mehr genießen kann, fällt der Ort flach. Zumindest dann, wenn es sich um einen selbst bezahlten Urlaub, der auch der Erholung dienen soll, handelt. Tropische Ziele sind daher eher ungeeignet. Südostasien zum Beispiel ist vermutlich keine gute Idee. Bei beruflichen Reisen oder Blog-Trips würde ich hier abwägen und mich in den meisten Fällen dafür entscheiden zu fahren, so kann man seine Grenzen schließlich auch gut austesten.
Hürde Nummer Drei // Reisevorbereitung: Ärztliche Versorgung und Versicherung
Wenn man sich dann für ein Ziel entschieden hat, finde ich es immer wichtig zu checken, wie die ärztliche Versorgung vor Ort im Notfall aussieht: Gibt es größere Krankenhäuser und am besten sogar deutschsprachige Ärzte? Wenn man tatsächlich mal einen Schub oder auch nur den Verdacht hat, möchte man sich ja in guten Händen wissen und ist vielleicht auch nicht mehr in der Lage, großartige Fachgespräche in fremden Sprachen zu führen. Um auf Nummer Sicher zu gehen, schreibe ich mir vorher aber immer die wichtigsten Wörter und Sätze in Bezug auf MS in der Landessprache auf. Das kann man ja im Notfall immer jemandem unter die Nase halten. Und damit man überhaupt in den Genuss einer solchen Behandlung oder im Zweifel auch zurück nach Hause kommt, ist eine Auslandskrankenversicherung, die auch chronische Erkrankungen abdeckt, natürlich Pflicht.
Hürde Nummer Vier // Reisevorbereitung: Auswahl des Hotels/ der Unterkunft
Ich spritze wie gesagt Copaxone. Bis April dieses Jahr war das jeden Tag, seither zum Glück nur noch dreimal die Woche. Selbst bei Kurztrips muss ich aber in der Regel mindestens einmal spritzen. Und das ist für die Planung insofern relevant, als dass die Spritzen im Temperaturbereich zwischen 2°C und 25°C gelagert werden müssen. Die Untergrenze erreicht man eher seltener, die Obergrenze jedoch ist vor allem im Sommer schnell überschritten. Und dann kann die Wirksamkeit nicht mehr gewährleistet werden. Und ich haue mir ja so eine Spritze nicht rein, nur damit sie dann nicht mehr wirkt. Also suche ich nach einem Hotel oder einem Apartment, das mir die Möglichkeit zum Kühlen bietet. Am besten ist natürlich eine eigene Minibar oder ein Kühlschrank. Leider wird das immer unmoderner, was für mich echt schwierig ist, denn so muss ich die Spritzen an der Rezeption oder Bar einlagern und abends dort abholen. Wenn dann begrenzte Servicezeiten dazukommen, kann es schwierig werden: Kürzlich in Málaga bin ich da echt in die Bredouille gekommen. Der Empfang war nur bis 10 Uhr besetzt und wir waren länger unterwegs. Ich wollte daher telefonisch darum bitten, dass man die Spritzen in mein Zimmer legt. Aber trotz der Übersetzungshilfe eines netten Kellners habe ich es nicht geschafft. Die Dame, die selbst bei meiner Anreise nicht anwesend war, hat die Spritzen schlicht nicht gefunden. Ich musste also einmal mit dem Taxi durch die ganze Stadt und wieder zurück gurken, damit ich das hinbiegen konnte. Sowas macht eine Reise natürlich unnötig stressig und ich versuche es zu vermeiden, wo es geht. Bei Blogger- oder Pressereisen hat man meist keinen Einfluss, aber privat zahle ich lieber etwas mehr. Übernachtungsmöglichkeiten ganz ohne Kühlmöglichkeit kommen (außer es ist mal nur für eine Nacht) dagegen fast gar nicht mehr in Frage.
Hürde Nummer Fünf // Reisevorbereitung: Bescheinigungen für die Medikamente
Medikamente gehören zu den Gütern, die man nicht einfach in rauen Mengen mit sich führen darf. Manche Medikamente darf man sogar überhaupt nur über Grenzen transportieren, wenn man eine entsprechende Bescheinigung hat. So oder so: Ein Arztbesuch vor einer Reise ist häufig unumgänglich. Ob und was für eine Bescheinigung man benötigt, ist dabei von dem Wirkstoff, der Menge und dem Urlaubsziel abhängig. Sobald ich das Land verlasse, egal auf welchem Weg, habe ich immer einen Medikamentenpass für meine Spritzen und eine aktuelle Zollbescheinigung in Deutsch und der Landessprache vor Ort bei mir. Beides von meinem Neurologen unterschrieben und abgestempelt. Meine Tabletten sind dagegen in der Regel kein Problem, da ihre Wirkstoffe nicht unter das Betäubungsmittelgesetz oder andere Richtlinien fallen.
Dass man das allerdings nicht verallgemeinern kann, habe ich Anfang des Jahres bei meiner Reise nach Dubai gemerkt. Das Land ist sehr restriktiv in Bezug auf Medikamenteneinfuhr und die Bestimmungen sind schwer zu überblicken. Ich habe ganze Tage damit zugebracht, von Arzt zu Gesundheitsamt zu anderem Gesundheitsamt bis hin zur Botschaft der Vereinigten Arabischen Emirate durchzutelefonieren und das Internet zu durchforsten. Eine richtig sichere Auskunft konnte mir niemand geben, nur den Tipp, dass ich mir die Notwendigkeit jeder Tablette, die ich dabei habe, vorher bestätigen lassen solle, damit ich keine Probleme bekomme. Dafür gibt es einen Vordruck. Die Medikamente müssen original verpackt sein und eine Packungsbeilage muss beiliegen. Außerdem braucht man zusätzlich noch ein gestempeltes Rezept aus dem alle Medikamente hervorgehen. Richtig sicher ist man sogar nur, wenn man sich das Ganze noch von der Botschaft stempeln und bestätigen lässt, aber das war erstens zeitlich bei mir nicht machbar und zweitens stand keines meiner Präparate auf der „List of Controlled Medicines“. Sowas muss man vorher also unbedingt checken. Auch bei Wirkstoffen, bei denen man nicht damit rechnet, kann es zu Schwierigkeiten kommen: Paracetamol beispielsweise darf man nämlich nicht in die VAE einführen. Je nach Medikament braucht man zusätzlich auch noch eine Bescheinigung des Gesundheitsamtes, aber das betrifft hauptsächlich Opiate und vergleichbare Wirkstoffe. Das auswärtige Amt ist auch bei solchen Fragen meine erste Anlaufstelle, oft sind weitere Informationen und Details dort verlinkt.
Hürde Nummer Sechs // Packen: Der Koffer und das Kissen
Wer schon mal mit mir verreist ist (und sei es nur für eine oder zwei Nächte), der kennt ihn: Meinen Riesenkoffer. Regelmäßig schäme ich mich bei einer solchen Gelegenheit, wenn andere mit einer kleinen Reisetasche oder einem Handgepäckskoffer anreisen und ich aussehe, als wollte ich wochenlang bleiben. Und das liegt nicht etwa daran, dass ich mich nicht entscheiden kann, was ich anziehen möchte, das liegt an meinem Kissen. Durch meinen großen Herd im Halswirbelbereich bin ich leider sehr empfindlich geworden, was das „richtige Liegen“ angeht. Mein Kissen muss meinen Nacken stützen und darf nicht in sich zusammensinken. Normale Kissen sind meist nicht stabil genug und lassen den Kopf zu weit hinabsinken, spezielle Nackenkissen wiederum drücken auf den Herd, was auch schlecht ist. Ich schlafe daher seit Jahren auf einem Kissen, das eigentlich für Bauchschläfer gedacht ist. Für mich ist es aber auch perfekt. Leider haben wir schon mal erfolglos versucht, es nachzukaufen, weil es eigentlich dem Freund gehörte, aber wir haben nur ein ähnliches bekommen, was nicht annähernd so toll ist. Sowas bekommt man natürlich nirgendwo im Hotel. Und mit dem falschen Kissen kann ich entweder gar nicht erst schlafen oder der gesamte nächste Tag ist im Arsch, weil ich mit Pseudosymptomen zu kämpfen habe, die vom gereizten Herd herrühren. Ich reise also, wenn irgend möglich, immer mit Riesenkoffer an, der allerdings zur Hälfte allein mit meinem Kissen gefüllt ist. Das Ding ist nämlich ein echter Klotz.
Hürde Nummer Sechs // Packen: Das Handgepäck
Wenn es ans Fliegen geht, ist mein Handgepäck ebenfalls voluminös. Die sechs Tabletten pro Tag machen den Braten dabei nicht fett, es ist vor allem die Kühltasche, die ich für meine Spritzen dabei habe. Einerseits sollte man Medikamente natürlich immer im Handgepäck haben, falls ein Koffer mal verloren geht, andererseits kommt es aber auch aufgrund der eisigen Temperaturen im Frachtraum nicht in Frage sie ins Aufgabegepäck zu tun. Da können die 2°C nämlich locker mal unterschritten werden. Also hat man sie „am Mann“. Und damit sie nicht zu warm werden, packe ich sie mit Eisakkus in eine Kühltasche. Darin sind dann auch noch die Kühlpacks, die ich nach dem Spritzen brauche, um die Einstichstelle zu kühlen. Für die Spritzen selbst habe ich wie gesagt Dokumente, mit den Eisakkus und den Kühlpacks wird es allerdings gerne mal schwieriger, immerhin sind das Flüssigkeiten. Und da reagiert das Sicherheitspersonal teilweise wenig erfreut. Es ist schon mehrfach passiert, dass man mir die Spritzen zwar mitgeben, den Rest aber einbehalten wollte. Bisher habe ich zwar immer noch argumentieren können, aber das hält den Betrieb schon mal auf. Auch den eigenen. Vor allem, wenn dann noch ein Hund oder ein Gerät zum Einsatz kommt, um die Sachen „abzuschnüffeln“ ;)! Im Flugzeug selbst verstaut man die Spritzen am besten unter dem Vordersitz, denn auch die Über-Kopf-Fächer im Flugzeug können in temperaturkritische Bereiche kommen. Manche empfehlen, die Spritzen bei längeren Flügen dem Personal zu geben, das sie dann in den flugzeugeigenen Kühlbereichen lagert, aber davon wurde mir auch schon mehrfach abgeraten, da diese ebenfalls schnell zu kalt werden. Meist ist es möglich, die Kühltasche zusätzlich zum Handgepäck zu transportieren, gerade kleinere Fluggesellschaften oder Billigfluglinien wollen aber auch gerne mal „alles in einem“. Dann ist Quetschen strategisches Packen angesagt. Das Kameraequipment muss ja schließlich auch noch in all seiner Voluminösität mit rein ;)!
Oben: Nachmittags bin ich noch halbwegs fit, abends dagegen sieht man mir die Erschöpfung an. Unten: Hotelbetten sieht man oft leider nicht an, ob sie geeignet sind oder nicht. Das Bett im 25hours Hotel Hafencity in Hamburg war schwierig für mich, das im „The Roosevelt“ Hotel in Middelburg dagegen großartig.
Hürde Nummer Sieben // Vor Ort: Erholsam schlafen
Das Kissen ist dabei, das ist schon mal die Hälfte der Miete. Aber auch andere Faktoren können meinen Schlaf behindern und dann bin ich nicht nur unleidlich, dann bin ich auch nicht besonders belastbar am nächsten Tag. Zu harte Matratzen sind so ein Problem. Darauf finde ich aufgrund meiner noch frischen Einstichstellen mit ihren teils schmerzenden Dellen und Beulen und blauen Flecken keine Einschlafposition und wälze mich oft stundenlang herum. Zu warme, wenig atmungsaktive Decken oder stickige Räume dagegen führen (genau wie das falsche Klima) ebenfalls zum Uthoff-Phänomen und damit zu mangelndem Schlaf. Das lässt sich aber leider nur begrenzt planen und auch der Standard eines Hotels sagt darüber oft nicht viel aus, denn dafür sind die Ansprüche der Gäste einfach zu verschieden. Da kann man oft nur hoffen. Aber auch hier checke ich oft Buchungsportale auf entsprechende Hinweise. Wenn ich also demnächst mal wieder in einer Hotelrezension von meinen Problemen mit Matratzen berichte, wie hier beim 25hours Hotel (so toll ich es ansonsten finde), dann kennt Ihr den Hintergrund. Im „Beach Motel“ in St. Peter-Ording ging es mir übrigens genauso. Den Laden an sich fand ich großartig, geschlafen habe ich allerdings kaum.
Hürde Nummer Acht // Vor Ort: Auf sich achten und Grenzen kommunizieren
Schließlich geht es nur noch darum, bei all dem Spaß und den tollen Erlebnissen auf den eigenen Körper zu hören und sich nicht zu überfordern. Aber das ist dann meist das geringste Problem. Wichtig ist es für mich, das gegenüber potentiellen Reisepartnern zu kommunizieren, damit keine falschen Gedanken aufkommen. Mir kann es beispielsweise passieren, dass ich plötzlich sehr still werde und mich aus dem Gespräch zurückziehe. Wer mich kennt, sieht mir dann auch an, dass das Ende der Fahnenstange erreicht ist. Aber wenn das alle wissen, empfinde ich das als nicht so belastend. Unter anderem deshalb war es für mich auch vor zwei Jahren so wichtig, meine Erkrankung hier auf dem Blog öffentlich zu machen. An den Abenden, wo ich Spritzen muss, ziehe ich mich zudem in der Regel früher zurück. Die Prozedur dauert etwas und ich muss auch feste Zeitfenster einhalten. Und darüber hinaus: Regelmäßige Pausen schaden ja den meisten nicht ;)!
Ich lasse mich jedenfalls von der MS nicht vom Reisen abhalten, auch wenn es im ersten Moment etwas komplizierter ist. Ganz im Gegenteil. So lange ich keine größeren Einschränkungen habe, was beispielsweise die Mobilität angeht, habe ich es sowieso noch gut getroffen. Und bis dahin (was hoffentlich noch sehr lange hin ist oder niemals kommt) nutze ich die Zeit, so viel von der Welt zu sehen wie möglich. Also dann, wo geht es als nächstes hin?
Hallo Fee, es ist schon verrückt, auf was Du alles achten musst. Dass Du trotzdem so herrliche Reisen unternimmst, finde ich richtig genial. Andere würden lieber Zuhause "in Sicherheit" bleiben, Du aber siehst die Welt – naja, und wir dürfen Dir dabei auch noch über die Schulter gucken. Dafür muss ich mich wirklich mal bei Dir bedanken. 🙂
Eins ist bei mir aber besonders hängen geblieben bei der Lektüre, das Kissen. Kennst Du das "Hefel My Face Kissen"?
Damit habe ich meine Verspannungen beim Schlafen von einer Nacht auf die andere wegbekommen. Es wird nicht platt über Nacht und unterstützt mich, die ich auf der Seite oder dem Bauch schlafe, hervorragend. Vielleicht ist es ja auch etwas für Dich? Es braucht auf jeden Fall weniger Platz im Koffer. 😉
Den Shop Seidenland kann ich Dir aus eigener Erfahrung nicht wirklich empfehlen, aber Erwin Müller ist super. Ein wichtiger Tipp zum Waschen, sollte es etwas für Dich sein, ist den Zipper mit einer Sicherheitsnadel am Kissen zu befestigen, damit er sich nicht beim Waschen öffnet. Ja, frag nicht, kannst Du auf meinem Blog nachlesen, wenn Du einen Schreck bekommen willst. Peter konnte gerade noch so die Waschmaschine retten.
Ganz liebe Grüße,
Tina
Hallo Tina, danke für den Tipp, davon habe ich noch nie gehört, aber ich werde es mir mal in Ruhe anschauen! Weniger Platz im Koffer ist auf jeden Fall ein Argument ;)!
Liebe Fee!
Gelesen habe ich deinen Post aus Physiotherapeutischer Neugier und gelernt habe ich nun jede Menge für uns, den meine Kleene hat ja seit anderthalb Jahren Diabetes und deshalb haben wir auch das Medikamentenproblem. Weil auch das Insulin nicht zu kalt, aber eben nicht warm sein darf, haben wir uns für das Campen eine Frio Kühltasche http://www.diaexpert.de/frio-kuhltasche-doppel-8×18-cm-rot/ gekauft. Kennst du die schon? Die legt man für 10 Minuten in kaltes Wasser und dann kühlt die 3 Tage lang und kann jederzeit wieder aufgefrischt werden durch kaltes Wasser. Vielleicht hilft es dir ja.
Liebe Grüße aus den Ferien
Claudia
Hallo Claudia, das ist ein super Tipp, vielen herzlichen Dank! Sowas werde ich mir auf jeden Fall besorgen… Ich brauche zwar zusätzlich immer noch meine Kühlpads, um die Einstichstellen zu kühlen, aber wenigstens der Transport läuft dann unbeschwerter. Weißt du zufällig, wie Fluggesellschaften auf die Dinger reagieren?!
Ich fand das einen sehr interessanten Blogbeitrag, weil mir nicht bewußt war, mit welchen (Reise-)Hürden man da zu kämpfen hat. Nicht, daß ich den Anspruch erhebe das alles in meinem Kopf zu behalten, aber ich behaupte mal ich habe wenigstens ein bischen dazugelernt.
LG Michael
Wirklich ein sehr interessanter Post, Danke für die Einblicke "hinter die Kulissen" :o)
Ich hätte ebenfalls noch ein Kissen-Tipp für dich: Tempur-Kissen. Die gibt es in verschiedensten Ausführungen, aber gemeinsam haben alle, dass sie sich durch die Körperwärme optimal an den Körper anpassen.
Alles Liebe und schönes Reisen,
Nadine
Hallo Nadine, ich bin zwiegespalten, was Tempur angeht. Mir wurde schon davon abgeraten, weil die Produkte die Körperwärme noch verstärken. Und das ist ja leider eher nichts für mich… Hast du da Erfahrungen?
Hallo Fee,
ich persönlich nicht, aber meine Eltern und die schwören mittlerweile drauf.
Ansonsten vielleicht einfach mal bei Tempur anfragen, ob du das Kissen erstmal ausgiebig testen darfst und dabei auf deine MS und die damit einhergehenden "Schlafbesonderheiten" hinweisen…
Alles Liebe,
Nadine
Oh man, das mit den Spritzen und dem Eis stelle ich mir wirklich anstrengend vor. Jedes mal auf ein Neues die Beamten am Security zu überzeugen, wie wichtig doch das Eis ist.
Jedenfalls war nicht wirklich bewusst, dass es so viele krankheitsbedingte Hindernisse geben kann auf Reisen. Hut ab, dass du das so meisterst und hier öffentlich darüber sprichst.
GlG
Christina
Es gibt auch Mitarbeiter, die sind da total entspannt. Aber das weiß man ja vorher nicht. Also rechnet man lieber etwas mehr Zeit ein, um kein Risiko einzugehen…
Hallo Fee,
ich muss ganz ehrlich gestehen dass ich den Aufwand nie so umfassend und riesig eingeschätzt hätte. Ich kenne das nur von Implantaten und künstlichen Gelenken. Da muss man immer eine Bescheinigung mit sich herum schlörren sonst kriegt man Probleme am Metalldetektor. Oder eine Tochter haben, die auf der Strecke Gladbeck – Flughafen Düsseldorf Samstags morgens um fünf einen neuen Streckenrekord in der Klasse Kleinwagen aufstellt. Aber im Gegensatz zu dem Aufwand, den Du hast, ist so ein Stück Papier echt Kinderkram. Danke für den Blick hinter die Kulissen! <3
Liebe Grüße,
Mirtana
Ich bin sicher, dass es noch Hürden gibt, die weitaus schwerer zu überwinden sind, als meine. Hilft ja eh nichts ;)! Also mache ich das Beste daraus…
Respekt, dass du dich von den ganzen Vorbereitungen / Einschränkungen nicht vom Reisen abhalten lässt. Da merkt man erst mal wieder, wie einfach man es bei vielen Dingen als "gesunder" Mensch so hat.
LG, Lisa
Hallo Fee,
ich finde es auch beeindruckend, wie gut du das allea meisterst und die Reisen trotzdem in vollen Zügen (soweit es eben geht) genießt…aber auch deine Grenzen kennst und kommunizierst.
Gerade mit Letzterem habe ich oft noch gaaanz schöne Probleme. Möchte immer mit den "100% Gesunden" mithalten, mir nichts anmerken lassen, nicht durch die Krankheit eingeschränkt werden.
Ich habe übrigens rheumatoide Arthritis, aber – wie du (so wirkt es auf den Bildern + in deinen Posts) – recht viel Glück, dass die Krankheit ganz gut verläuft 🙂 Dafür bin ich sehr dankbar. Manchmal ist es aber auch gerade fatal, weil man schnell geneigt ist, über die eigenen Grenzen zu gehen.
Da ich meine Medikamente "nur" in Tablettenform nehme, kenne ich die ganzen Komplikationen mit Kühlung u.ä. zum Glück nicht. Was ich allerdings auch kenne ist die ganze Geschichte mit "Richtig liegen" und die damit verbundenen Pseudosymptome… Ob das wohl alle mit einer chronischen Erkrankung haben? Woher das kommt?
Leider habe ich bisher nicht so wirklich das Gefühl es beeinflussen zu können. Du scheinst deinen Körper da im Vergleich zu mir recht gut zu kennen 🙂 Bei mir kann es sein, dass – wie du so treffend schreibst – "der Tag im Arsch ist", obwohl ich super und v.a.lang geschlafen habe. Manchmal schlafe ich ganz wenig und habe trotzdem am nächsten Tag keine Beschwerden, echt kompliziert.
Aber unterm Strich ist es doch echt schön, überhaupt reisen zu können! Die paar Hindernisse und Beschwerden lassen einen das manchmal noch mehr zu schätzen wissen. Was du so über deine Krankheit, deinen Umgang mit ihr und (ich bin ganz fest davon überzeugt, dass das zusammenhängt) den Verlauf schreibst, bin ich gaaasnz sicher, dass du uns noch mit vielen tollen Reiseberichten beglücken wirst. Jede Krankheit ist anders, deswegen schreibst du ja auch X
" Reisen mit MEINER MS" 🙂 Ich finde es ganz toll, von jemandem zu lesen, der seine Krankheit nicht versteckt, sie aber gut zu kennen scheint und wunderbar mit ihr lebt. Das finde ich toll und entspricht auch meiner Einstellung zu "MEINEM Rheuma". Ich hoffe, ich kann noch vieles bei dir lesen und mich von deinen Reisen inspirieren lassen.
Deine Katharina
Naja, beeinflussen kann ich auch nur insofern, dass ich das Risiko für Fatigue so gut es geht minimiere. So weit ich es eben in der Hand habe. Aber es kann mir genauso passieren, dass ich einen echt schlechten Tag oder eine schlechte Woche erwische und dann nicht so belastbar bin. Dann muss man eben damit umgehen und sich schonen. Aber deswegen zu Hause bleiben, ist auch keine Alternative ;)! Und ich habe die Erfahrung gemacht, dass schöne Erfahrungen meinen Gesamtzustand positiv beeinflussen. Also sammele ich möglichst viele davon :)! Alles Gute für dich und deinen Weg. Ich glaube, Akzeptanz und Offenheit ist wichtig, damit es einem besser mit einer Erkrankung geht!
Die Frio-Taschen kann ich aus meiner aktiven Copaxone-Zeit auch empfehlen. Ich habe die Spritzen meistens erst im Urlaubsort angefangen zu kühlen (sie gehen ja bei Zimmertemperatur nicht gleich kaputt). Ich habe 3 große Taschen für zwei Wochen Kuba dabei gehabt bzw. für drei Wochen Amerika (Nevada und Arizona). Das war nie ein Problem. Ich hatte ein Badewannenthermometer in einer packung und die Spritzen wurden maximal 23 Grad warm und das ist okay.
Heute spritze ich gar nicht mehr, ich habe für mich jegliche Medikamente abgelehnt und es geht mir persönlich damit super! Aber die Frio-Taschen waren auf jeden Fall eine Erleichterung.
Danke für dein Feedback. Ich habe schon oben geschrieben, dass ich mir sowas auf jeden Fall besorgen werde :)! Hast du die Einstichstellen früher gekühlt oder nicht? Wenn ja, wie hast du das gelöst?!
In den USA gibts ja überall Eiswürfel, da wars nicht schwer, und auf Kuba hat meistens ein kaltes, nasses Tuch gereicht. Ich hatte nicht so die Schwellungen. Es war wie ein Bienenstich: etwas rot, und warm und ganz leicht dick. Und nach fünf Minuten wars wieder okay…
Danke für die Rückmeldung. Bei mir schwillt es ganz schön und brennt stark und verhärtet stärker, wenn ich nicht 20-30 Minuten kühle… Aber es gibt auch so "Knick-Kühlpacks", da suche ich nur noch nach einer guten Sorte, die die Kälte gleichmäßiger abgibt…
Hallihallo, ich möchte gerne ebenfalls eine Frio-Tasche für Rucksackurlaub. Ich spritze aber mit dem Injektor „Rebismart“ von Merck Sorono. Der ist natürlich elektrisch, mit Batterie und daher sicher empfindlich, wird die Tasche innen feucht oder kann ich den Injektor bedenkenlos darin lagern? Und welche Größe hast du den? Vielen Dank!
Ich habe mir bisher noch keinen gekauft und kann dir daher nichts raten. Ich wollte es immer tun, aber wie das manchmal so ist… ich befürchte der ursprüngliche Autor wird das hier nicht mehr lesen. Tut mir leid!
Hallo Fee,
bin gerade per Zufall auf deinen Blog gestoßen und bin begeistert. Bei mir wurde im Januar MS diagnostiziert und seitdem spritze ich auch Copaxone. Am Samstag geht es für mich seit der Diagnose das erste Mal auf Reisen und ich war bis gerade noch etwas besorgt, ob alles klappt – aber dein Beitrag hat mich sehr ermutigt und wertvolle Tipps geliefert! Danke dafür!
Lass dich bloß nicht abhalten ;)! Ich wünsche dir eine tolle Reise!
Deine Einstellung ist grandios. Mich freut es richtig, beim Lesen mitzubekommen, dass Du trotz aller Einschränkungen Spaß am Reisen hast. Und einfach kommunizierst, wenn etwas zuviel wird. Das ist richtig gut! Ich fliege bald mit zwei Freundinnen nach Japan, wobei die eine sich mit einem sehr frühen Stadium von Parkinson herumschlagen muss. Da gibts auch so die ein oder andere Einschränkung. Aber auch sie ist positiv und kommuniziert was geht und was nicht – das ist glaub ich ein guter Weg. : )
Liebe Grüße! Julika
Wow, das wird sicher super! Ich wünsche Euch viel Spaß! Wichtig ist, dass die Mitreisenden ein "Ich habe keine Kraft mehr" niemals als Affront gegen sich auffassen und Grenzen akzeptieren. Dann ist alles gut :)!
Ja. Ich denke, das bekommen wir hin. : )
Danke! Ich glaube auch, dass das ne spaßige Zeit wird und freu mich schon sehr!
Danke für diesen informativen Beitrag! Die meisten Punkte sind bei mir, leide ebenfalls an einer chronischen Erkrankung aber nicht MS, ähnlich. Zum Glück bin ich allerdings nicht auf Medikamente, die gespritzt werden müssen, angewiesen.
Das Fehlen einer Minibar in den meisten neuen Hotelzimmern macht mir allerdings auch zu schaffen. Im Winter ist das für mich weniger ein Problem, aber im Sommer wird es schwierig. Buche daher mittlerweile fast ausschließlich Ferienwohnungen. Auf Grund von vielen Allergien kann ich mir da auch gleich selbst etwas kochen.
Bei Ferienwohnungen habe ich leider oft schlechte Erfahrungen mit den Betten gemacht. Es ist eine Crux ;)!
Ich habe schon überall schlechte Erfahrungen mit den Betten gemacht, meistens waren sie in Hotelzimmern für mich sogar schlechter. Ich hab sie am liebsten sehr hart. Leider kann man das mit den Betten nie vorher wissen.
Sehr hart ist zum Beispiel für mich sehr schlecht. Zu weich darf es aber auch nicht sein. Ist jedenfalls schwierig…
….und ich fand die normale Reisevorbereitungen (allerdings mit Kindern) schon immer so viel…aber wenn ich das jetzt vergleiche….Phu!
Es ist aber gut mal zu hören was manch einer alles vorher bedenken muss.
Übrigens….weil ja oben über Kopfkissen gesprochen wird…war ich jetzt eben im Netzt suchen und finde dieses Hefel Kissen echt interessant; vielleicht was für mich (mir tun immer die Ohren weh). Du sieht, nicht nur dein Post, auch deine Kommentaren sind interessant!!
LG
Jojo aus Berlin
Das ist doch super, da helfen wir uns alle gegenseitig :)!
wahnsinn, was da alles zusammen kommt! daran denkt man gar nicht und plötzlich wird es lächerlich, wie viele sorgen man sich um sowas wie klamotten macht… ich fahre finde es beeindruckend wie du auch mit diesen hürden umgehst 🙂
Ach beeindruckend ist das nicht. Man macht eben das Beste daraus. Zuhause hocken ist ja noch blöder ;)!
Hallo Fee,
Sehr schöner Artikel! Ich lese reisen mit chronischer Krankheit Posts sehr gerne, nicht nur weil ich's selber tue (das Reisen meine ich, zwar mit CFIDS, aber die Symptome sind MS-ähnlich), sondern auch als Empfehlung für Freunde von Betroffenen, die sich fragen wie man helfen kann. Solche Check-Listen finde ich sehr gut, weil es die Emotion (sprich Angst) aus der Gleichung nimmt und die Sache sehr praktisch angeht, ohne jedoch gleich unpersönlich zu klingen. Auf viele weitere interessante Artikel!
Liebe Grüße aus London, Michaela
Hallo Michaela, ja von CFIDS habe ich schon viel gehört. Ich denke auch, dass gerade das Schonen und auf das "eigene Grenzen achten" und die Kommunikation der Bedürfnisse hier sehr vergleichbar sind. Schön, dass dir der Post gefallen hat!
ich wünsche dir von herzen, dass du niemals an einen punkt kommst, wo du eingeschränkter bist als heute und hoffe, du kannst auch deine kommenden reisen immer ohne allzu große probleme genießen. ich bin immer wieder beeindruckt, dass man sich von sowas nicht ins bockshorn jagen lässt und schneide mir bei dir für mein – weitaus harmloseres – rückenleiden mal eine scheibe ab.
Ich finde (das habe ich oben auch schon geschrieben), man macht eben das Beste daraus. Und das Beste ist nicht zuhause hocken ;)!
damit hast du wohl unbestritten recht 🙂
Ein Hammer Text, er ist sehr Infomatif und zeigt mal was für dich alles hinter einer Reise Steckt…
Ich finde es Klasse das du all das mal beschrieben hast, so macht es deine reiseberichte noch mal ein stück besonderer
Und ich finde es klasse das du Trotz allem so viel Reisen gehst
Hey Fee!
Ich finds sehr gut, dass du offen mit dem Thema MS umgehst, das hilft anderen Betroffenen (ich bin eine Betroffene, wenn auch von der Angehörigen Seite). Und super interessant deine Reisetipps, die ich meinem Freund gern weiterleiten werde, der zukünftig auch mit Copaxone verreisen muss. Danke für die Offenheit, die doch angenehmer und lebhafter ist als die ganzen medizinischen Berichte. Viel Kraft&Freude dir!
Ich danke dir. Lasst Euch auf jeden Fall nicht abhalten. Zumindest nicht mehr als nötig ;)!
Jetzt bin ich grade erst auf diesem schon älteren Artikel gestoßen und er macht mir Mut, Probleme auch deutlicher zu kommunizieren, um sich zusätzlich zu dem ganzen Aufwand, den man betreiben und den Einschränkungen, die man akzeptieren muss nihct auch noch ständig mit einem schlechtem Gewissen herumdrückt, weil man sich Auszeiten nehmen muss oder auch mal etwas länger dauert.
bei mri sidn schon mal zwei Urlaubstage draufgegangen, weil eien medikament unauffindbar und vor ort so schnell nicht zu bekommen war, vor allem nicht ohne rezept und passendem Arzt. Seitdem verreise ich nicht mehr ganz so unbeschwert, aber verderben lasse ich es mir trotzdem nicht. Auch hier muss – neben vielen anderen Dingen – das dicke Kissen mit, da sonst kein Schlaf und meistens kommt auch vorsichtshalber das Luftbett mit, denn eine zu harte Matratze bedeutet auch für mich Null Schlaf und Erholung. Man könnte sich das Reisen dadurch verleiden lassen… wenn man wollte.
Herzlich, Katja
Sorry für die ganzen Tippfehler – heute wollen Hände und Kopf nicht so wie ich will – wie so oft.
Mach dir keinen Kopf, das kenne ich nur zu gut ;)! Und ja, meine Erfahrung ist tatsächlich: Je mehr man darüber spricht und desto offener, desto mehr Verständnis bekommt man auch. Mit der Sorge vor einzelnen negativen Fällen, nicht darüber zu sprechen, hilft nämlich auch nicht: Dann geht es einem IMMER schlechter, weil man sich ständig unverstanden fühlt. Niemand kann mitfühlen, wenn er nicht Bescheid weiß!
Hallo liebe Fee,
danke für den tollen Post und die spannenden Einblicke, so konnte ich auch als nicht Betroffene dazu lernen und einen Blick in Deinen Reisealltag bekommen.
Ich finde es toll, dass Du Dich voll all den Hürden nicht abhalten lässt und Dich so gut Du es kannst damit auseinander setzt!
Liebste Grüße und bis bald!
Lu