Nach meinem Gastpost am Mittwoch bei NaLos_MehrBlick anlässlich des Welt-MS-Tags 2014 habe ich eine ganze Reihe Nachrichten von Menschen bekommen, die gesagt haben, dass sie es schön fänden, wenn der Post auch auf meinem Blog zu finden wäre. Nichts leichter als das. Ich poste ihn hier genauso so wie „drüben“, wer ihn also schon bei Nadine gelesen hat, kann einfach weiterklicken. Zum Hintergrund: Nadine hatte mich gebeten ein bisschen was zu meiner Krankheitsgeschichte zu erzählen und die zwei Sätze „Mein Leben mit MS ist…“ und „Ich wünsche mir…“ zu vervollständigen. Und das habe ich getan. Etwas ausführlicher ;)!
„Fee ist mein Name“ und so heißt auch mein Blog. Ich bin 33 Jahre alt, auch wenn mir das meistens keiner glaubt. Obwohl in den letzten vier Jahren seit meiner Diagnose wohl doch so einige Augenringe dazugekommen sind.
Es fing ganz plötzlich an, nach einer Party, die wir zum 30. Geburtstag meines Freundes gefeiert hatten. Auf einmal waren meine Hände taub, zuerst nur die Finger und auch nur unter der Dusche, danach hörte es wieder auf. Aber nach drei Tagen blieb die Taubheit auf einmal und weitete sich auf die ganze Hand aus. Wenige Stunden später war meine Bauchdecke taub, wie ein Fremdkörper, ich konnte hineinzwicken und spürte nichts. Es folgten die Beine und schließlich kribbelte mein Kopf als würde ein Ameisen-Kampfgeschwader darauf hin- und her patrouillieren. Es war ein Donnerstag und langsam dachte ich: Vielleicht sollte ich mal zum Arzt gehen.
Am Freitag wurde ich bei meinem Hausarzt vorstellig, der sich nach meinen Schilderungen und seinen Untersuchungen zunächst bedeckt hielt und meinte: „Wir nehmen mal Blut ab.“ Ich wurde ins Wochenende verabschiedet, an dem die Symptome sich verstärkten und an dem am Sonntag enormer Schwindel und Übelkeit hinzukam. Montagmorgens stand ich direkt wieder beim Arzt auf der Matte, der mir mitteilte: „Die Blutwerte sind soweit in Ordnung. Ich überweise Sie zum Neurologen. Ich rufe direkt an.“ Nun ist der Neurologe im gleichen Haus und die beiden Praxen arbeiten zusammen, so dass ich mir noch keine gesteigerten Sorgen machte. Selbst als ich am Wartezimmer vorbeigewunken und direkt zum Arzt vorgelassen wurde, machte ich mir noch keine Gedanken.
Der Neurologe ließ mich auf einer Linie laufen, haute hier und da mit dem Hämmerchen gegen, schaute mir tief in die Augen und sagte schließlich: „Ich schicke Sie ins MRT. Ich rufe direkt an.“ Das zweite Mal „Ich rufe direkt an“ innerhalb einer halben Stunde. Und wenn sie schon mal einen Termin fürs MRT gemacht haben, wissen Sie, dass das im Normalfall ein paar Wochen dauert. Ich hatte aber noch nie einen Termin fürs MRT gemacht und ging erst mal relativ unbedarft an die Sache ran. Allerdings machte mir die Vorstellung dieser Röhre Angst, so dass ich meine Mutter anrief und keine zwei Stunden später (von ihr am Bein getätschelt) versuchte, nicht zu hyperventilieren als mein Kopf in das „Gestell des Todes“ eingespannt wurde. Am Anfang sagte man mir: „Das dauert ca. eine halbe Stunde“. Am Ende war ich mehr als dreimal so lange drin.
Als ich schließlich herauskam, war da auf einmal der Chefarzt, der zusammen mit der Assistentin, die die Bilder gemacht hatte, konzentriert auf die Monitore starrte. Ich war noch immer relativ unbedarft, lediglich völlig verspannt. Nachdem ich mich wieder angezogen hatte, drückte der Arzt mir einen großen Umschlag mit den MRT-Bildern in die Hand und sagte: „Gehen Sie damit morgen wieder zu ihrem Arzt. Ich kann seine Vermutung nicht eindeutig bestätigen, aber auch nicht ausschließen.“ Ich: „Welche Vermutung denn?“ Und er: „Na, ED. Encephalomyelitis disseminata. Multiple Sklerose.“ Und das Einzige, was ich sagte, war: „Aha“.
Ich wackelte aus dem Krankenhaus, ließ das Auto vor der Tür stehen, weil ich mich plötzlich absolut nicht mehr fahrtüchtig fühlte und lief nach Hause. Am nächsten Morgen war ich direkt um sechs Uhr wieder beim Neurologen, dem ich die Bilder und den Befund überreichte. Er schaute kurz drauf und sagte: „Haben Sie heute noch was vor?“ Ich: „Nein.“ Er: „Ok, dann weise ich Sie ins Krankenhaus ein.“ Keine vier Stunden später lag ich in einem Krankenhausbett, wurde erst mal an den Cortisontropf gehängt und ließ mich wenig später, ohne auch nur den Hauch einer Gefühlsregung zu zeigen, zur Rückenmarkspunktion schieben. Übrigens weniger schlimm als man vielleicht denkt, finde ich. Vielleicht stand ich auch unter Schock. Vielleicht aber auch nicht.
Nach drei Tagen, unzähligen Untersuchungen und genug Cortison, um eine ausgewachsene Kuh lahmzulegen, wurde ich mit der Diagnose „Klinisch isoliertes Syndrom“ entlassen, was so viel bedeutet wie: Vermutlich haben Sie MS, aber um das genau zu sagen, muss es erst noch schlimmer werden. Und dann saß ich da zuhause auf meinem Sofa. Im Großen und Ganzen circa drei Monate. Drei Monate in denen ich mich so schwach fühlte, dass ich kaum bis ins Bad kam. Und in denen ich ausreichend Zeit hatte, mich mit der Situation auseinanderzusetzen. Und ich kam relativ schnell zu der Erkenntnis: „Das ist dumm gelaufen, aber machen kannst du da jetzt eh nichts.“ Und ich beschloss, das Beste daraus zu machen.
Und das habe ich seitdem versucht. Klar, es war nicht immer rosig, und vor allem bezüglich meiner beruflichen Zukunft machte ich mir Sorgen und tue es auch immer noch hin und wieder. Aber deswegen den Kopf in den Sand stecken? Bei MS weiß niemand, wie es weitergeht. Da kann man ja auch erstmal vom Besten ausgehen.
Gott sei Dank hatte ich seither keinen weiteren diagnostizierten Schub. Rückwirkend wurde allerdings eine Phase, die schon einige Jahre zurücklag als weiterer wahrscheinlicher Schub eingestuft, so dass die Diagnose zu „Multiple Sklerose“ geändert wurde und ich seit knapp anderthalb Jahren täglich Glatirameracetat spritze, um die weitere Schubrate potentiell zu verlangsamen. Zusätzlich nehme ich Medikamente gegen geistige Ermüdung und gegen neuropathische Schmerzen. Denn was geblieben ist und womit ich im Alltag klar kommen muss, ist eine starke Fatigue (chronisches Erschöpfungssyndrom), die mich von einigen Dingen abhält, die ich vielleicht gerne machen würde, und unter Stress und Belastung immer wieder auftretende Taubheits- und Missempfindungsprobleme, vor allem Stechen und Kribbeln in den Händen.
Mein Leben mit MS ist jedoch nicht schlechter als vorher, ganz im Gegenteil. Durch meine Erkrankung sehe ich viele Dinge durch andere Augen und weiß mein Leben mehr zu schätzen. Das soll nicht falsch verstanden werden: Eine chronische Erkrankung ist niemandem zu wünschen und macht auch niemanden zu einem besseren Menschen. Außerdem ist der Krankheitsverlauf bei jedem anders und meine Erfahrungen können nicht verallgemeinert werden. Aber ich kann für mich sagen, dass ich mich seit meiner Diagnose für einen Mensch halte, der mehr Glück empfindet als vorher. Ich habe auch mehr Verständnis für andere Menschen, egal in welchen Situationen. Ich habe meine Krankheit lange auf dem Blog verheimlicht, obwohl es ihn schon gab, als die Diagnose gestellt wurde. Drei Jahre lang habe ich so getan, als gäbe es diese Seite von mir nicht, aus Angst vor den Reaktionen und auch aus Angst, dass potentielle zukünftige Arbeitgeber es lesen und mich daher ablehnen würden. Doch letztes Jahr zum Welt-MS-Tag habe ich mich entschieden, nicht mehr zu schweigen, und es war die beste Entscheidung überhaupt. Wer mag kann den Text hier lesen. Ich fühle mich seither unglaublich befreit. Meine MS ist schließlich nichts, wofür ich mir schämen muss. Sie gehört zwar zu mir, aber sie ist nur ein kleiner Teil von mir, von dem ich mich nicht bestimmen lasse.
Ich wünsche mir, dass chronische Erkrankungen und Behinderungen in unserer Gesellschaft nicht mehr so stigmatisiert werden. Warum scheuen sich Menschen, über etwas zu sprechen, wofür sie nichts können? Wobei Sie eigentlich jede Unterstützung gebrauchen könnten? Und wenn sie nur in der Form geschieht, dass man sich bemüht die Menschen dahinter als Menschen zu sehen und nicht als ihre Krankheit. Sie so normal zu behandeln, wie gesunde Menschen auch. Aber zu erkennen, wenn sie an ihre Grenzen gelangen und das dann auch zu akzeptieren. Das wäre schön.
Liebe Fee,
vielen Dank für deine Offenheit – ich finde das sehr sehr gut. Meine Tochter hat seit über 15 Jahren einen Typ 1 Diabetes und ich habe sie immer ermutigt und unterstützt, damit offen umzugehen. Genau wie du schreibst, sie (du) kann nichts dafür – warum sollte man sich deshalb verstecken. Man trägt es ja nicht wie ein Schild vor sich, sondern es ist wie Vieles ein Teil von einem selbst!
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!
Liebe Grüße
Beate
Hallo Beate, danke für deinen Kommentar. Wahrscheinlich muss deine Tochter dann auch spritzen, genau wie ich. Gerade dann sollte man sich nicht verstecken, weil man sonst ja noch mehr geheimhalten muss und Ausreden erfinden muss als sonst schon!
Liebe Fee, Dein letzter Absatz lässt mich an eine Passage aus Haruki Murakamis "Naokos Lächeln" denken:
"Die meisten Menschen draußen gehen ihrem Alltag nach, ohne sich ihrer Defekte bewusst zu sein, wohingegen in unserer kleinen Welt hier gerade diese Defekte, eine Voraussetzung sind. Wie Indiander, die Federn auf dem Kopf tragen, um zu zeigen, welchem Stamm sie angehören, tragen wir unsere Macken ganz offen vor uns her und gehen ganz vorsichtig miteinander um, um einander nicht zu schaden."
Herzlichen Dank für Deinen ausführlichen Bericht!
Mirjam
Hallo Mirjam, danke dir für deinen schönen Kommentar <3!
Ich liebe das Buch und das ist ein wunderbar ausgewähltes Zitat!
hallo liebe fee,
schön, so kam ich wenigstens auch zu deinem artikel.
puh, ganz schön heftig sowas. aber ich finde es sehr, sehr gut, dass du damit so offen umgehst UND vor allem scheinbar niemandem die schuld gibst.
viele menschen (ich kenne auch davon welche persönlich) stecken wirklich den kopf in den sand, zumindest hinter der eigenen haustür und was noch gemeiner anderen gegenüber ist, sie werden aggressiv. klar ist es sch****, wenn jemand eine schlimme krankheit ausgebrütet hat, aber niemand kann doch was dafür! niemand! die wenigsten krankheiten sind hausgemacht.
ich wünsche dir ganz viel glück und viel kraft – hey, du schaffst das!
lg sonja
Danke, liebe Sonja! Ich verurteile niemanden, der anders mit seiner Krankheit umgeht, denn es ist in der Regel ein Unvermögen, es anders zu handhaben. Aber ich denke, dass man vielleicht durch Vorleben auch anderen helfen kann, selbst anders damit umzugehen!
Liebe Fee 🙂 Dein Post hat mir die Tränen bin die Augen getrieben. Ich bin zwar mit meinen 16 Jahren noch sehr jung, allerdings beschäftigt mich die Psyche meiner Mitmenschen und auch die 'Päckchen', die sie zu tragen haben. Ich war 14 als ich zum Arzt ging und es plötzlich hieß ich habe Allergien gegen die meisten Grundnahrungsmittel. Das bedeutet das ab dem Zeitpunkt jede Woche 2-3 Stunden an ein Gerät gefesselt war. Und das 1, 5 Jahre lang. Ich weiß, dass das nicht wirklich zu vergleichen ist, denn ich bin inzwischen geheilt. Aber trotzdem denke ich, dass ich gut verstehen kann wie du mit dem Thema umgehst. Ich bewundere dich für deine Stärke und habe dieses Kommentar eigentlich angefangen zu schreiben um dir alles Gute zu wünschen 🙂 Und natürlich alles Glück der Welt, ganz viel Liebe deiner Umwelt und.. eigentlich hast du so viel verdient 🙂 Bleib weiterhin so stark!
Ganz liebe grüße, Nina ♥
Liebe Nina, danke für deinen lieben Kommentar. Ich glaube, dass viele Menschen erst in der Lage sind, eine Empathie für andere an solchen Stellen zu entwickeln, wenn sie selbst mal etwas "nicht so Schönes" erlebt haben. Da ist es dann auch egal, wie alt oder jung man ist. Nimm es also vielleicht als Phase, die dich in deinem noch jungen Leben schon viel weitergebracht hat :)!
Sehr ergreifend dein Bericht und dabei so hoffnungsvoll und optimistisch. Seit meiner Diagnose (zwar nicht MS, aber für mich genauso erschütternd) hat sich ein anderes, neues Lebensgefühl breit gemacht. Ich verstehe dich nur zu gut! Es ist für mich ein permanentes Auf und Ab, jedoch genieße ich die Phasen umso mehr, in denen ich stabil bin und sich alles "gut" anfühlt. Von meinem Bekanntenkreis weiß ich, dass man auch bei dieser Krankheit seinen ganz individuellen Weg finden muss und man weitgehend "verschont" bleiben kann. Ich finde es auch gut, dass du MS als Teil von dir akzeptieren kannst. Ich kann von mir sagen, dass mich der Gedanke alleine ein Stück weitergebracht hat, obwohl die positive Akzeptanz sicherlich nicht immer einfach ist.
Ich hoffe für dich, und glaube es auch – auch wenn ich dich nur von deinem Blog her kenne und nicht persönlich- dass du so stark und optimistisch bleibst, auch in schwierigen Phasen deine Energie nicht zu verlieren!
Liebe Grüsse,
Tina
Hallo Tina, danke für deine ganz persönliche Geschichte. Ich habe es damals auf deinem Blog verfolgt und ich nehme dich auch als sehr positiven Menschen dar. Es ist gut, wenn man das kann ;)!
Früher war MS ein "unwichtiges" Thema für mich. Hätte das eher alten Menschen zugeteilt. Aber da ich viele Freunde habe, die nach und nach mit ihrer Geschichte rausgerückt sind (und ich zugegebenermaßen teilweise auch geschockt war) ist es für mich nun allgegenwärtig und ich finde es schön, dass auch Du hier Deine Geschichte teilst. Wünsche allen Leuten mit MS Kraft und die Motivation ihr Leben damit zu verbringen und nicht den Mut zu verlieren.
Hallo Du, danke für deinen Kommentar. Das ist es eben: Viele haben keine Berührungspunkte mit MS (oder auch anderen Krankheiten). Wie sollen sie ein Verständnis entwicklen, wenn niemand darüber redet? Ich hoffe daher, dass ich ein bisschen zum besseren Verstehen beitragen kann!
Liebe Fee,
danke für diesen Beitrag, über den ich gerade eben einfach durch Zufall gestolpert bin.
Meine Mama hat erst vor kurzem die Diagnose MS bekommen. Und obwohl sie sich jetzt irgendwie befreit fühlt, weil sie endlich weiß, was ihr all die Monate gefehlt hat, ist es für uns alle doch eine ziemlich große Sache, die wir erst einmal verdauen müssen… es macht mir Mut, einen Artikel wie deinen zu lesen und zu sehen, dass man es auch mit MS schaffen kann und ich wünsche dir weiterhin so viel Kraft und Mut!! 🙂
Alles, alles Liebe,
Kathi
Hallo Kathi, danke dass du das mit mir teilst. Ich kann völlig verstehen, dass man das erst mal verdauen muss, das ist ja ganz normal. Aber ich denke eben auch, dass es wichtig ist, nicht den Mut zu verlieren, sondern das Beste daraus zu machen. Es lässt sich eh nicht ändern. In diesem Sinne: Alles Liebe für deinen Mutter und dich. Ihr packt das :)!
Hallo Fee!!
" Was mich nicht umbringt, macht mich stärker", ist mein Kopfhochspruch.
Aus jedem Tag das Beste machen (oder es versuchen), ist ein guter (mein) Weg damit umzugehen.
Ich habe auch MS und keiner sieht es. Zwinker!
Liebe Grüße
Sandra
Hallo Sandra, da haben wir ja dann den gleichen Ansatz :)! Manchmal ist es gut, dass es keiner sieht, manchmal aber auch nicht, finde ich. Und gerade deshalb ist es wichtig, es nicht ganz mit sich allein auszumachen, findest du nicht? Liebe Grüße, Fee
Liebe Fee,
Vielen dank für diesen Post. Der von dem anderen Blog hat mir auch sehr gefallen. Ich finde es wichtig, dass man auf einem Blog nur von den schönen Seiten des Lebens erfährt, sondern auch von den schlechten. Das macht einen doch erst authentisch, auch wenn du mir von Anfang an sympathisch warst 😉 Deine Offenheit ist bewundernswert und ich finde es toll, dass du den Schritt gewagt hast über deine Krankheit zu sprechen, denn wie du schon gesagt hast, erst wenn man drüber spricht, kann man Vorurteile aus dem Weg räumen.
Liebe Grüße,
Franzi
Danke, liebe Franzi, auch für das Kompliment. Ich persönlich denke, dass ein Blog auch authentisch sein kann, wenn er die negativen Seiten des Lebens eher ausblendet, er kann ja trotzdem echt sein, er zeigt dann eben nur einen Teil. Aber der Mensch dahinter wirkt durchaus menschlicher, so sehe ich das auch :)!
Hallo liebe Fee,
ich folge dir ja jetzt schon ein paar Monate und ich habe erst jetzt deine Geschichte gelesen. Ich finde es gut das du darüber geschrieben hast! Ich finde jegliche Diskriminierung, wegen irgendwelcher Vorerkrankungen sehr schlimm und ich kenne das Gefühl über solche Dinge nicht offen reden zu können, ohne gleich abgestempelt zu werden, daher bewundere ich regelrecht deinen Mut!
Ich finde es toll wie du dein Leben genießt und gebe dir Recht, dass man leider erst durch eher "Schockierende" Momente im Leben daran erinnert wird, wie toll das Leben doch ist und das man jeden einzelnen Tag genießen sollte.
Mach weiter so!
Liebe und sonnige Grüße 🙂
Andrea
Hallo Andrea,
ich möchte gar nicht bewundert werden, aber danke :)! Jeder hat seine eigenen Gründe, dafür oder dagegen über so etwas zu sprechen. Da kann man auch nicht wirklich etwas raten. Ich kann nur sagen, dass es für mich das Beste war…
Sonnige Grüße zurück!
Es kann wie eine Befreiung sein, darüber zu sprechen, aber auch wie ein Fluch. In manchen Bereichen erhält man so vielleicht mehr Verständnis und Unterstützung für gewisse Einschränkungen. Irgendjemand findet sich jedoch auch immer, der dieses Wissen negativ nutzt und deshalb kann ich jeden verstehen, der sich nicht outet, wenn er eine chronische Erkrankung hat.
Ich bewundere dich für deinen Mut, es öffentlich gemacht zu haben. Unverkrampfter zu sein kann auch eine positvere Prognose bewirken. Ich wünsche dir, dass die Schübe ausbleiben.
Herzlich, Katja
Hallo, liebe Katja, danke für deine Ergänzung. Ich bin da vollkommen bei dir. Es muss nicht so laufen wir bei mir und es kann auch noch mal eine negative Reaktion kommen. Ich sehe es aber so, dass vermutlich bei den meisten, die mit so einer Erkrankung leben, der Leidensdruck, es geheim zu halten, auch Kräfte und Energien kostet, was sich wiederum negativ auswirken kann. Ich habe deswegen abgewogen und mich entschieden, dass ich lieber mit potentiellen negativen Reaktionen leben möchte, als es geheimzuhalten. Ich kann aber auch verstehen, wenn man es eben nicht tut, weil man die Situation anders bewertet. Ich hoffe aber, dass ich durch meine Offenheit vielleicht auch helfen kann, Vorurteile bei Nichtbetroffenen abzubauen. Das ist zwar nur ein kleiner Tropfen auf das große Ganze gesehen, aber ich freue mich trotzdem, wenn mir das jemand bestätigt :)!
Liebe Fee, ich liebe Dein Blog und fast noch mehr Deine Instas für Deine Lebensfreude, Deinen Übermut und Spaß. Zb. wenn Du mit Deiner Kamera in Dortmund in den Park ziehst und uns auf Reisen wie nach Brügge mitnimmst… Ich mag es wie Du damit umgehst. Hut ab. Ich kenne viele Menschen mit MS und viele meiner Freunde haben behinderte Familienmitglieder. Ist nicht immer einfach! Bleib wie Du bist und natürlich drücke auch ich Dir die Daumen das die Schübe ausbleiben. Lg. und Das Leben ist schön oder? Tonja
Aber sowas von :)! Danke für den lieben Kommentar, liebe Tonja, und ich freue mich, dass ich dich mit meinen "Abenteuern" ebenfalls erfreuen kann…
Hallo Fee, sowohl über diesen Beitrag, als auch über deinen Post aus 2013 bin ich (leider) erst vor kurzem aufmerksam geworden. Du sprichst mir in vielen Dingen aus der Seele, habe ich doch auch in 2012 diese Diagnose erhalten, die Fatigue ist ein ständiger Begleiter, mit dem es mir oft noch sehr schwierig fällt umzugehen. Manchmal sind auch bei mir diese "Löffel" aus. Trotzdem habe ich erst nach der Diagnose meinen eigenen Blog und damit mein Hobby voran getrieben, ich habe seither auf jeden Fall gelernt, andere und wichtigere Prioritäten zu setzten. Vielen Dank nochmal für deinen Beitrag, bei dem ich mich in ganz vielen Passagen wiederfinde. LG eines Dortmunder Blogger-Kollegen 😉
Hallo Jens, schön von dir zu hören. Und nicht nur, weil du auch MS hast. Bloggerkollegen aus Dortmund "trifft" man ja nicht so häufig… auch von unsere Themen nicht gerade "verwandt" sind ;)! Ich freue mich, dass du dich in meinen Beschreibungen wiedergefunden hast. Das hilft ja manchmal auch schon: Zu wissen, dass man nicht alleine ist…
Hallo Fee, ja du hast Recht, im direkten Umfeld gibt es wenige, die das so nachvollziehen können. Neulich habe ich zu dem Thema gesagt, man möge doch mal auf deinen Post hier schauen – das beschreibt insbesondere die Probleme der Fatigue sehr gut. Vielleicht werde ich auch irgendwann einmal darüber schreiben – noch ist die Zeit dafür nicht da, in der Zwischenzeit, hast du auf jeden Fall einen neuen männlichen "Dortmunder" Leser gewonnen 😉
Man kann anderen Menschen ja immer nur eine annähernde Vorstellung davon geben, wie man sich fühlt. Und ich denke, ob man darüber schreibt oder nicht, ist eine ganz persönliche Entscheidung. Lass das einfach noch sacken, bis es sich gut anfühlt!
Danke für den tollen Text. Bin erst vor ein paar Wochen auf deinen Blog gestoßen und ich viel im Internet über MS nachgelesen habe.
Meine Diagnose liegt erst vier Wochen zurück und ich beginne demnächst mit der Basistherapie.
Es ist schön und total ermutigend, Hoffnung gebend und befreiend positive und fröhliche, lebensbejahende Menschen mit MS zu "kennen".
Mach weiter so mit deinem Blog & deinem Insta-Account.
Liebste Grüße Kerstin
Danke, liebe Kerstin, für den schönen Kommenar und vor allem dir auch alles Gute ;)! Gerade am Anfang ist das ja alles noch mal viel präsenter, ich freue mich, dass ich dir dabei helfen kann, mit der Diagnose umzugehen…
Hallo Fee,
Dein Beitrag st schon etwas älter, aber er ist mir erst gerade aufgefallen und ich musste doch etwas schlucken, als ich ihn gelesen habe. Ich weiß, dass neu diagnostizierte Patienten oft alleine gelassen werden, aber ich frustriere immer wieder, wenn ich andere Beispiele lese. Erst keine klare Diagnose, dann stante pedes ins Krankenhaus, Kortison drauf und dann wird alleine gelassen. Der Satz mit dem *auf dem Sessel sitzen und das dann erstmal drei Monate* hat mich sehr berührt. Bei mir war es ein Bett und ein ganzer Sommer.
Danke, dass Du über Deine Erfahrungen schreibst und auch Öffentlichkeit schaffst.
Alles Gute!
Katja