Fee ist mein Name und ich habe Multiple Sklerose

Persönliches
29. Mai 2013 / By / , / 267 Comments

Ich habe lange hin und her überlegt, ob ich diesen Post schreiben soll. Habe Diskussionen mit Freunden und Familie geführt. Und mich am Ende dafür entschieden, nicht weiter darüber zu schweigen. Heute ist Welt-MS-Tag und ich bin eine der Betroffenen.

Dear international readers, today is World-MS-Day and I have multiple sclerosis. This is the first time I’m talking about it here on the blog and it was really hard to write about it, even in german. I decided not to translate it, but if you are interested in what I have to say about it, please use the Google Translator. Thank you for your understanding. I’ll be back tomorrow with a bilingual post.

Seit knapp über drei Jahren lebe ich mit dieser Krankheit. Beziehungsweise mit der Diagnose. Das ist vergleichsweise kurz, würde ich behaupten, aber lange genug, dass es sich mittlerweile in mir aufgestaut hat wie in einem Vulkan. Immer wieder wurde mir davon abgeraten, meine Erkrankung öffentlich zu machen. So sehr, dass ich es lange selbst geglaubt habe. Zu gravierend könnten die Nachteile sein. Diskriminierung von Seiten potentieller Arbeitgeber zum Beispiel. Aber andererseits: Wenn sich niemand traut darüber zu reden, wie sollen dann Vorurteile abgebaut werden? Es gibt mittlerweile einige tolle Beispiele, die zeigen, dass man sich als MS-Patient nicht verstecken muss, allen voran die neue Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer. Immer stärker wurde in den vergangenen Wochen mein Bedürfnis, offen über die Krankheit zu sprechen. Schließlich habe ich nichts getan, wofür ich mich schämen müsste. Wieso immer Ausreden erfinden, wenn es mir nicht gut geht? Wieso um Dinge drumherum reden? Die Geheimhaltung hat mich immer stärker belastet. Ich habe diesen Tag daher bewusst gewählt, um Euch von meiner Krankheit zu erzählen. Denn sie gehört zwar zu mir, aber sie definiert mich nicht. Die Fee, die ihr von diesem Blog kennt, die gibt es wirklich. Genau so. Nur mit einer weiteren Facette.

Es ist mir daher ein ganz besonderes Anliegen, nicht auf diese eine Facette reduziert zu werden. Und ich denke, dass das auch das Anliegen vieler Menschen mit MS oder anderer chronischer Krankheiten ist. Aber ich möchte eben auch nicht mehr dümmlich lächeln müssen, wenn ich bei Bloggertreffen heimlich meine Ladung Tabletten in mich reinschaufele und es dann doch jemand sieht und einen „Na, auf Drogen?“-Witz macht. Oder Gründe erfinden, warum ich früher nach Hause muss, wenn ich einfach sagen könnte: Es ist Zeit für meine Spritze. Oder oder oder. Erst am Wochenende bei „The Hive“ fiel es mir wieder unglaublich schwer, meine „Fassade“ aufrecht zu halten. Während die anderen noch gemeinsam in der Hotellobby saßen und geredet und gelacht haben, war ich schon auf meinem Zimmer. Einfach weil ich nicht mehr konnte. Sowas kann ohne Erklärung leicht als Desinteresse gedeutet werden. Das nächste Mal wissen die Leute jetzt Bescheid oder ich kann einfach sagen, was Sache ist. Weil ich mich nicht mehr verstecken werde.

Einige werden jetzt vielleicht denken, dass ich mit diesem Post Mitleid heischen will. Ich kann nur betonen, dass mir das fern liegt. Jeder hat sein Päckchen zu tragen und das ist meins. Ich bin glücklich. Und das nicht TROTZ meiner Erkrankung. Ich würde sogar sagen, dass die MS mir geholfen hat, Glück besser zu erkennen und wertzuschätzen. Das bedeutet nicht, dass meine Krankheit nicht manchmal auf mir lastet. Wie bei vielen MS-Patienten ist eins meiner Symptome die Fatigue, ein Phänomen, das mit  „(chronischer) Erschöpfung“ nur sehr unzureichend beschrieben ist. Stellt Euch vor, Ihr habt eine schwere Grippe, ihr fühlt Euch matt und kraftlos, könnt die Arme kaum heben, weil das schon zu anstrengend ist. Das ist für mich Alltag. Ich muss meine Kräfte sehr bewusst einsetzen, um mich nicht zu überfordern. Das ist häufig schwierig. Einerseits die Kräfte einzuschätzen, andererseits damit zu leben, was das für das soziale Leben bedeutet.

Neulich gab es einen wunderbaren Post auf „nettesite“, in dem ich mich (auch wenn die Autorin ihn aus anderen Gründen geschrieben hat) direkt wiedererkannt habe. Sie zitiert darin einen englischsprachigen Artikel, in dem anhand einer begrenzten Zahl von Löffeln erklärt wird, wie es ist, ständig mit einer beschränkten Energiemenge haushalten zu müssen. Ich kann für mich nur sagen: Ganz genau so ist das. Ich kann daher nur empfehlen beide Texte zu lesen, vielleicht auch wenn Ihr selbst Menschen kennt, die in einer ähnlichen Situation sind. Ich kann verstehen, dass es für Nicht-Betroffene oft schwierig ist, mit „uns“ umzugehen, einfach aus Unsicherheit. Vielleicht hilft Euch das Löffel-Bild, Eure Freunde, Eure Familienmitglieder oder Eure Kollegen besser zu verstehen. Oder auch mich. Denn auch wenn ich nicht plane, meine Erkrankung jetzt zu einem Thema hier auf dem Blog zu machen, komme ich doch immer wieder in Situationen, in denen ich bisher um den heißen Brei herumgeredet habe. Hier auf dem Blog oder auch im privaten Kontakt mit Euch. Ich muss Treffen absagen, einfach weil keine „Löffel“ mehr übrig sind. Das macht mich natürlich traurig, noch trauriger allerdings macht es mich, dass ich bisher nicht sagen konnte warum.

Ich kann nicht für andere sprechen, denn jede Krankheit ist anders und jeder Patient ist anders. Im Falle der MS ist es sogar besonders schwierig, da jeder Patient andere Symptome hat und auch einen anderen Krankheitsverlauf. Sie wird daher auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Aber ich kann für mich sagen, dass es mir tausendmal lieber ist, wenn man mir Fragen stellt, anstatt aus Verlegenheit gar nichts mehr zu sagen, oder meint, mich ungefragt schonen zu müssen. Fragt mich trotzdem, ob ich Euch treffen will. Fragt mich trotzdem nach Gastposts. Weiterhin werde ich es tun, wenn ich kann. Genau wie bisher. Denn wie viele von Euch wissen, bin ich die Letzte, die gerne eine Absage erteilt. Aber es kann eben trotzdem passieren und dann werde ich demnächst sagen: Dafür fehlt mir die Kraft. Und das Einzige, worum ich Euch bitte, ist dafür Verständnis zu haben.
 
Jetzt bin ich doch ein bisschen aufgeregt, was Ihr wohl sagen werdet. Ich hoffe zumindest, dass der eine oder andere etwas sagen wird. Einfach damit ich nicht doch das Gefühl habe, einen Fehler gemacht zu haben. Daher: Wenn Ihr Fragen habt, traut Euch ruhig zu fragen, das macht mir nichts. Und falls jemand die Befürchtungen derer zerstreuen möchte, die mich gewarnt haben: Jobangebote nehme ich gerne entgegen. So ab Oktober wäre ich verfügbar. Ich kann ganz gut bloggen :)!

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267 Kommentare

  1. Renate Schuster sagt:

    Ja liebe Fee, genau so ist es. Und du wirst merken, mit Offenheit lebt es sich leichter. Ich habe meine MS Geschichte vor drei Jahren zum MS Welttag geschrieben: http://mondbresal.blogspot.de/search?q=ms+geschichte
    Ich habe seither immer wieder Mails, Telefonate usw bekommen, denn diese Offenheit hilft auch anderen Betroffenen.
    Ich drück dich
    Renate

  2. Fini sagt:

    Liebe Fee,

    ein wirklich toller Artikel. Ich wünschte mehr Menschen hätten den Mut offen zu der Krankheit zu stehen. Ich bin selbst betroffen und blogge – allerdings anonym – seit kurzem über mein Leben mit MS. Meine Diagnose liegt auch etwas über drei Jahre zurück und auch sonst erkenne ich mich viel selbst wieder in deinem Beitrag. An manchen Tagen würde ich es auch einfach nur gerne in die Welt hinausschreien, damit die Leute endlich verstehen warum mein Leben etwas anders ist als deren… warum ich eben müde bin, mir Spritzen geben muss und oft Schmerzen habe…

    Ich finde es einfach nur toll wie du darüber schreibst!

    DANKE!!!

    Alles Liebe
    Fini

  3. Anonym sagt:

    Liebe Fee,
    ich finde es toll, dass Du über deine Krankheit schreibst. es ist ja keine Sache für die du dich schämen musst. du machst anderen Mut über dinge zu reden, die nicht "alltäglich" sind.
    liebe grüße
    ps: ein job habe ich leider keinen, aber es meldet sich sicher bald eine berühmte autorin die eine Ghostwriterin sucht 😉

  4. Lina sagt:

    verdammter mist.
    schon so viele haben dir geschrieben und ich will es trotzdem auch noch tun.
    ich finde, du hast genau den richtigen zeitraum ins land ziehen lassen, damit du so weit bist darüber zu reden. und ich finde es klasse!

    über deine kraft brauche ich nicht zu schreiben…die hast du…..aber ich wünsche dir von ganzem herzen, dass dein verlauf milde sein wird…..dass du dein leben weiterhin so leben kannst wie bisher.

    fühl dich ganz doll gedrückt von mir!

    LG
    Lina

  5. musematschka sagt:

    Wow! Nicht nur liebenswert verrückt, sondern auch sehr mutig bist du!
    Und deine 1000 umgesetzten Ideen und Aktivitäten bekommen gleich noch mal einen ganz ganz anderen Stellenwert…
    Lg, NADJA

  6. Anonym sagt:

    Hallo Liebe Fee!
    Ich finde es super, dass du diesen Schritt gewagt hast. Ich selber habe die Diagnose MS jetzt seit einem Jahr. Ich bin im Freundes- und Bekanntenkreis von Anfang an sehr offen damit umgegangen. Da ich seit Montag zur Reha bin, habe ich mich letzte Woche dazu entschieden, auch endlich meinen Arbeitgebern gegenüber ganz offen davon zu erzählen. Für mich war dieser "große" Schritt sehr wichtig. Eben weil, wie du auch sagst, diese Heimlichtuerei ein Ende hat. Wenn ich mal wieder krank bin, oder gerade jetzt mit der Reha, wird es hält besser verstanden. Und meine Chefs haben super lieb und mitfühlend reagiert!

    Es war auf jeden Fall der richtige Schritt von dir!

    Liebe Grüße
    Claudia

  7. I am proud of you. Proud that you were not afraid to say it.
    Be always as happy as I met you this week-end!

  8. frieda sagt:

    ganz ehrlich, mir fehlen auch die worte, fee!
    ich bewundere deinen schritt und finde ihn großartig, und er ist so typisch 'du'!
    liebe grüße alex

  9. stadtwald sagt:

    Liebe Fee,

    Du hast genau das Richtige getan! Jetzt bist Du nicht mehr nur der quirligste Mensch, der mir je begegnet ist, sondern auch der Mutigste!

    Liebe Grüße,
    Barbara

  10. liebe fee.. es wurde schon so viel gesagt und wenn ich ehrlich bin, fällt es mir sowieso schwer, gerade die passenden worte zu finden.. in meinem kopf sind in den letzten stunden so viele gedanken und worte, die um dein posting, deinen mut, deine offenheit und deine ehrlichkeit schwirren.. und um deine lebensfreude und deine kraft. ich bin beeindruckt & wünsche dir von herzen alles, alles gute und dass dieser schritt heute dir eine last genommen hat.. für mich bist du heute die größte, du liebe.
    die besten grüße, gesa

  11. Serpil K sagt:

    Es tut mir leid, dass Dir bislang manche Menschen das Gefühl gegeben haben, darüber schweigen zu müssen.Ich bewundere Deinen Mut und wünsche Dir viel Kraft, mit den Gedanken, die gerade wahrscheinlich in Deinem Kopf rasen, klar zu kommen.

    Du bist und bleibst unsere Lieblings-Fee. =)

    <3

  12. Julius sagt:

    Liebe Fee,

    wow. Hab nun Zeit gefunden, den kompletten Beitrag zu lesen. Als ich heut bei Insta nur kurz überflogen hab, worum es geht, dacht ich: Hätte ich nie gemacht. Allein wegen des Jobs schon nicht. Ich kenn dich nicht, nur deinen Blog. Und der ist wirklich ziemlich gut.

    Umso mehr Respekt muss ich dir nun aussprechen. Sehr mutig, echt krass. Wünsche dir weiterhin viel Erfolg mit deinem Blog. Es gibt so abertausende, die genau das Gleiche machen, was du hier machst, aber nur wenige tun dies auf so schöne, angenehme Weise, so stringent erzählt und wohlig verpackt.

    Doppeltes WOW!

    Alles Gute dir!
    Julius

  13. KleinesLieschen sagt:

    Ich glaub, die Menge der Kommentare spricht einwandfrei für Dich und Deine Offenheit! Ich drücke Dir die Däumchen, dass Du die Krankheit in den Griff bekommst – alles, alles Gute!

    Liebe Grüße, Andrea

  14. liebe fee! welch ein offener, ehrlicher, vor kraft strotzender post. diese kraft wünsche ich dir weiterhin für alles was du dir wünschst und auf dich wartet. jeder mensch hat viele facetten und möglichkeiten dinge anzugehen. ich freue mich schon jetzt deinen wundervollen blog auch weiterhin zu verfolgen, hoffe auf ein wiedersehen, wann und wo auch immer und schliesse mich den respekt-zollenden und dir alles glück der erde wünschenden anderen kommentarschreibern an * alles liebe schickt dir julia

  15. mrs.columbo sagt:

    ich war schon ein paarmal hier, fand es recht interessant, hab aber eher "gleichaltrige bloggerinnen gesucht (obwohl ich nicht nur beim bloggen festgestellt habe, dass das alter nicht den unterschied macht, sondern die einstellung zum leben. und jetzt hab ich ein bissl hier gestöbert und deine posts: "ihr fragt, ich antworte" gefunden und gemerkt, dass es stimmt.) ich arbeite als therapeutin und finde es ganz toll, dass du diese entscheidung getroffen hast. denn wie sollen nicht-betroffene erfahren, wie es ist mit einer (chronischen) erkrankung zu leben, wenn es ihnen niemand sagt? wie sollen wir zusammenkommen mit unseren fragen und der unsicherheit, wenn nicht einer den ersten schritt tut? wer es ist, ist schließlich egal, meistens derjenige, der mehr kraft, motivation oder leidensdruck hat. wichtig ist, dass sich einer traut und vertraut darauf, dass sein gegenüber sich nicht zurückzieht, sondern den nächsten schritt macht. und das hast du, denk ich in den vielen kommentaren lesen können. und du machst damit anderen mut, es dir gleichzutun! und je mehr sich trauen, an die öffentlichkeit zu gehen, umso mehr wird ein gegenseitiges verständnis aufkeimen und das zusammenleben leichter und schöner für uns alle machen. und ich kann meinen patienten nicht nur sagen, was ich theoretisch tun würde, sondern ihnen beispiele bringen, wie andere ebenfalls betroffene damit umgehen und ihnen so vielleicht noch besser helfen!
    vielen dank für deinen so mutigen post! ich wünsche dir alles gute und weiterhin so viel lebensfreude und kraft!
    susi

  16. madolescent sagt:

    Ganz toller, bewegeder und mutiger Post. Alles Gute dir!

  17. Bina Binensens sagt:

    Liebe Fee … ich kenn Dich ja nicht persönlich, aber ich steh auf Leute die ihre Meinung sagen, auch wenn man Gefahr läuft das nicht jeder diese Meinung teilt …. das ist ganz wichtig, Menschen die sagen was Sie denken .. denn nur so kann man was ändern … und danke für den Post, ich würde mir wünschen, das du anderen Betroffenen damit Mut gemacht hast – was du bestimmt hast 😉 mit deiner netten und symphatischen Art kommst du an – es ist nämlich nicht richtig, das man nicht erzählen mag, welches Päkchen man zu tragen hat und sich ggf. noch dafür schlecht oder schuldig fühlt … wer bei diesem Post wirklich denkt, du möchtest Dich nur selbst darstellen – der hat was falsch gemacht! Toller Post, teile ich gern! Das was du geschrieben hast, mit den heimlichen Tabletten nehmen usw. … kenne ich 😉 … man wird da auch ziemlich kreativ mit der ZEIT – ich hab aber "Gott sei Dank" kein MS aber halt auch ein Päkchen zu tragen, wodurch ich diese Problematiken kenne … find ich toll! Ganz liebe Grüße von mir – Bina

  18. kütti sagt:

    Hallo Fee,
    ich finde es sehr sehr positiv von dir, über deine fehlenden Löffelchen zu reden. Und wie schön sind die Reaktionen hier und gleich so viele. Toll. Man sieht dass der heutige Tag so wichtig ist für unsere Gemeinschaft und den Umgang der Menschen untereinander. Du lebst uns mit deinem Blog, mit deiner unkomplizierten Art das vor, was wir in diesen Tagen brauchen. Danke.
    Ingrid

  19. mymaki sagt:

    :: liebe mutige fee,

    wenn so eine scheißkrankheit einem den motor, die kraft nimmt, muß man ihr entgegentreten wie du und sich nicht kleinkriegen lassen!
    meine freundin jacqui lebt seit 13 jahren mit der diagnose. es ist oft nicht leicht, aber auch sie bietet der MS paroli.

    :: ich drück dich! maki

  20. Danny | Cozy and Cuddly sagt:

    Liebe Fee,
    unfassbar, wenn man Dich live erlebt hat…
    Mir fehlen einfach die Worte, alles was ich hätte sagen können, wurde schon gesagt.
    Ich habe Tränen in den Augen, so berührt mich Deine Geschichte, Deine Aufregung, Deine Person, aber auch die vielen wundervollen Kommentare machen mir eine Gänsehaut.
    Ich habe Rheuma gehabt mit 25, drei lange Jahre, dann ging es wieder weg, welch ein Segen, aber ich kann nachfühlen, wie es ist, wenn man sich versteckt, heimlich Tabletten nimmt, morgens die Kraft fehlt zum Aufstehen… ich habe versucht es meinem damaligen Freund zu verheimlichen. Es war ganz schrecklich. Irgendwann ging es nicht mehr und "es kam raus" und er hat mich trotzdem geheiratet der liebe Mark 😉

    Du bist zauberhaft! Gib nicht auf, Du bist meine persönliche Heldin!
    Alles Liebe, Danny

  21. the purple frog sagt:

    ich bin kein großer kommentar-schreiber und lese auch nur selten posts mit so viel text… aber was du geschrieben hast, wie du es geschrieben hast und welchen denkanstoß du damit vollbracht hast – ist einfach der hammer!
    ganz liebe grüße, ich wünsche dir alles gute.

  22. Anonym sagt:

    liebe fee ich finde es super das du so offen darüber sprechen kannst. ich habe auch seit 3 jahren ms und habe sehr lange gebraucht darüber zu sprechen. ich finde dich bewundernswert. genau so leute wie du sind es die auch mir selbst wider ein bisschen mehr mut machen. danke dafür und alles alles gute 🙂

  23. Liebe Fee,
    nicht, dass ich noch viel Neues beitragen könnte, nach diesen gefühlt 3572 Kommentaren. Ich find's trotzdem toll, dass du diesen Post geschrieben hast. Es ist immer eine schwere Entscheidung, einen persönlichen Post zu veröffentlichen oder nicht. Aber manches muss gesagt werden, um authentisch bleiben zu können.
    Liebe Grüße,
    Nicola

  24. Kristina sagt:

    Liebe Fee,
    danke fuer Deinen ehrlichen und mutigen Post! Nach den ganzen tollen Kommentaren bleibt mir nur zu sagen, dass ich Dich bewundere – fuer den Mut, die Kraft und Deine Lebensfreude! Ich mag Deinen Blog besonders weil er bunt, witzig und immer lebensbejahend ist! Du brauchst kein Mitleid, aber ich bin mir sicher jeder hat Verstaendis wenn es einfach manchmal "nicht mehr geht". Danke Fee!!
    Ich drueck Dich aus der Ferne!!
    Liebe Gruesse, Deine Kristina

  25. Theres Trabert sagt:

    Liebe Fee,
    ganz sicher haben sie keinen Fehler gemacht! Selten habe ich jemanden getroffen, der seine chronische Krankheit mit solch eindrucksvollen Worten beschreiben kann und somit sein Befinden anderen Menschen erklärt. Der Artikel wird anderen Erkrankten Mut machen und Energie geben. Ihre Geschichte macht es so deutlich, dass sie meistens voller Temperament stecken und eben ab und an einfach mal ein Päuschen einlegen müssen. Sie erkennen ihre Grenzen und das müssen viele eben noch lernen. Hier wird ein sehr guter Weg dazu aufgezeigt.
    Wenn ich darf, würde ich den Artikel gerne auf meiner Seite veröffentlichen damit auch andere MS-Patienten davon profitieren können.
    Liebe Grüße und herzlichen Glückwunsch zu dieser Entscheidung.
    Theres

  26. Liebe Fee,
    mein Motto ist ja Courage, my love! Und du hast es umgesetzt! Viel Kraft wünsche ich Dir!
    Alles Liebe, Fidi

  27. Silke Niermann sagt:

    Liebe Fee,
    seit etwa eineinhalb Jahren lese ich nun deinen erfrischenden Blog aus dem ich schon so viele Inspirationen gezogen haben, mich jeden Montag auf deinen Wochenrückblick freue, deine Links nachschaue und deine Fotos bewundere. Ich finde es wahnsinnig mutig von dir, das du uns nun von deiner Krankheit erzählt hast. Und du hast recht, es ist nichts was man verstecken muss, ganz im Gegenteil. Ich glaube, in unserer Gesellschaft hat sich das so manifestiert, "darüber spricht man nicht", aber ich finde es ganz ganz wichtig, das auch über solche Dinge gesprochen wird. Ich kann das mit der Kraft sehr gut nachvollzuziehen, denn aufgrund eines Asthmas mit häufigen Infekten fahre auch ich zu 90 Prozent nur auf halber Kraft und muss mir alles gut einteilen. Ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute und freue mich weiterhin viel von dir zu lesen.
    Liebe Liebe Grüße
    Silke

  28. Anonym sagt:

    Liebe Fee,
    Deine Ehrlichkeit ist bewundernswert. Einen solchen Post zu schreiben, sehr mutig. An den vielen tollen Kommentaren, siehst Du, dass es nicht falsch war ihn zu schreiben und es gibt nicht mehr viel hinzuzufügen. Außer, dass ich Dir viel Kraft wünsche, vor allem in den Phasen, wo es einfach nicht mehr geht…. würd Dir gern ein Notstrom-Aggregat schicken….Alles Liebe und mach weiter so….
    <3 Vera

  29. mkdani88 sagt:

    Liebe Fee,
    wow, respekt ! Es ist garnicht so, dass man denkt, dass du Mitleid möchtest oder sonst irgendetwas.
    Deine Abischt hinter diesem Post ist völlig klar und es freut mich sehr für dich, dass du dich getraut hast diesen Post zu veröffentlichen ! Ich denke er hat vielen geholfen – wer weiß ob es nicht auch Leser deines Blogs gibt, die MS haben. Ich wünsche dir alles alles Liebe und jeden Tag genau die Kraft und die Lebensfreude die du brauchst !!!
    Sende dir viele liebe Grüße und Sonnenschein !
    Die Dani

  30. Schildi sagt:

    Liebe Fee,

    ein tolles Statement. Ich bewundere deinen Mut hier etwas so Persönliches preis zu geben.
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und mach weiter so!

    Liebe Grüße
    Maria

  31. Glückskiste sagt:

    Ich finde gut, dass du dich "geoutet" hast. Wir sind wie wir sind und die Krankheit ist ein Teil von dir, wenn auch ein kleiner. Keine Angst, du wirst sicher nicht darauf reduziert werden!!
    Mein Mann ist Bürgermeister unserer kleinen Stadt und wir sind bisher immer gut damit gefahren, mit offenen Karten zu spielen.
    Ich freue mich, dass es dich gibt. So wie du bist!!
    LG Jutta

  32. Numinala sagt:

    hi fee, willkommen im club (in dem gar keiner so richtig sein will ;0)
    mach einfach das, was dein bauch dir sagt. ich bin jetzt 17 jahre mit meiner ms 'zusammen' und auf meinen bauch zu hören, hat sich für mich, als 'am besten' erwiesen!
    wünsch dir alles gute !!!
    lg von der numinala

  33. Astrid sagt:

    Liebe Fee,
    ich bin sonst stille, aber regelmäßige und begeisterte Leserin deines Blogs und möchte mich jetzt auch zu Wort melden, um dir Mut zu machen und dir zu sagen, dass du einfach toll bist. Du strotzt so voller Energie und ich frage mich manchmal: Wie schaffst du das alles? Nach deinem Outing und dem Wissen, was die Symptome dieser Krankheit sind, finde ich dich noch viel bewundernswerter.
    Und auch ich kann nachvollziehen, wie es ist, sich ständig verstecken zu müssen. Ich war selbst in der Situation, dass bei mir eine chronische Krankheit im Verdacht stand…Die Wochen, in denen man sich nichts anmerken lassen wollte und ständig Ausreden finden musste, waren furchtbar! Zum Glück hat sich bei mir der Verdacht nicht bestätigt.

    Ich wünsche dir weiterhin, dass du nur so vor Ideen sprudelst und du dir deine Kraft gut einteilen kannst.

    Liebe Grüße
    Astrid

  34. manumanie sagt:

    Liebe Fee,
    Ich finde es ganz toll und super mutig, dass du dich öffentlich zu deiner Krankheit bekennst. Über seine eigene Krankheit zu sprechen, finde ich wichtig. Man nimmt auch seinen Mitmenschen die Hemmschwelle. Dann kann man nämlich einfach fragen, wie man sich verhalten soll. Das ist bestimmt für beide Seiten gut.

    ich wünsche dir ganz viel Kraft und Energie!

    Herzliche Grüsse
    Manuela

  35. Astridka sagt:

    Liebe Fee, ich bin heute mal nur wieder aus Aufstehvermeidungsgründen bei dir hereingeschneit – und dann so ein beeindruckender Post!
    Mir gehen die Einteilungen in Gesund & Krank, Jung & Alt, Dick & Dünn usw. in unserer Gesellschaft auf den Senkel!
    Du bist ein Mensch. Punkt. Du bist mal glücklich, mal nicht, mal fit, mal schlapp, mal munter, mal müde, aber du bleibst dabei immer die gleiche Person.
    Und ich finde gut, dass du dein Leben nicht weniger lebenswert findest, trotz der Diagnose. Das ist es, was zählt, sein Leben zu leben.

    Ich wünsche dir alles, alles Gute!
    Liebe Grüße
    Astrid

    Deine Armbänder werde ich nun mit einem ganz anderen Bewusstsein tragen! Eine Bereicherung!

  36. Steffi sagt:

    Ein toller Blogpost,Fee!Vielen Dank dafür!
    Ich habe auch eine cronische Krankheit,die oft belächelt wird und ich Unverständnis ernte.Ich bin auch immer die Erste,die geht(oder gehen muss) und meistens ganz hinten sitzt…
    Ich wünsche dir alles Gute!
    Und wie du schon richtig gesagt hast …Jeder hat sein Päckchen zu tragen,aber nur die Wenigsten geben es zu und spielen die "heile Welt" nach außen vor!

    LG Steffi

  37. saumseliges sagt:

    Daumen hoch von mir für Deinen Schritt. Und ich denke für dich fühlt es sich jetzt auch ein bischen befreiter an.
    Ich kann ungefähr nachvollziehen wie du dich fühlst, ging es mir doch über Jahre ähnlich wegen einer chronischen Krankheit.
    Ich wünsche Dir für jeden Tag an dem du aufwachst die zuversicht und Freude am Leben zu geniesen.
    Die Krankheit ist ein Teil von Dir aber auch nicht mehr.
    Alles Gute für Dich von Annette

  38. Katha Strophe // kathastrophal.de sagt:

    Liebe Fee,

    du hast jetzt schon so viele Kommentare bekommen, und ich glaube kaum, dass ich etwas neues beitragen kann, aber so einen Eintrag kann man natürlich nicht unkommentiert lassen.
    Ich glaube, die ganze positive Rückmeldung hat dir längst gezeigt, dass der Schritt richtig war. Ich finde es großartig und so wichtig, dass du das öffentlich gemacht hast! Ich hoffe und glaube, dass es für dich eine Erleichterung ist, nichts mehr verstecken zu müssen.
    Jetzt bewundere ich dich umso mehr für alles, was du auf die Beine stellst.

    Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und Gute! ♥
    Katha

  39. Geschwister Gezwitscher sagt:

    Liebe Fee!
    Ich finde es ganz groß, dass du so aus dir herausgegangen bist und diesen Post veröffentlicht hast, obwohl viele dir davon abgeraten haben. Du hast damit viel innere Größe bewiesen, danke für die Ehrlichkeit. Ich wünsche dir jeden Tag ein Löffelchen mehr, ein gutes Gefühl bei der Krafteinteilung und tolle Jobangebote für ab Oktober.
    Alles Liebe,
    Anne

  40. clara vom tastesheriff sagt:

    Meine liebste Fee! ich kann mich nur anschliessen.. Chapeau Chapeau Chaepeau… Du bist ganz wunderbar und ich ziehe sehr meinen Hut wie Du damit umgehst.
    Anstelle von vielen Worten drück ich Dich einfach ganz doll aus der Ferne und immer wenn Du das mal brauchst, stell Dir vor, die grosse Claretti umarmt Dich ganz feste (und verbeugt Dich natürlich von Ihrer Hoheit!!) und schickt Dir ganz viel Energie und Kraft!!
    Alles ist gut!
    <3
    Deine Claretti

  41. Amalie loves Denmark sagt:

    Liebe Fee,

    Du hast Dich entschieden, einen Teil, der auch zu Dir gehört, zu benennen – und das ist Dir nicht leicht gefallen. Deine Worte haben mich sehr berührt. Ich finde, Du verdienst es zu erfahren, wie Deine Umwelt darauf reagiert und vor allem ganz viel positives Feedback zu erhalten. Ich möchte Dir sagen, dass ich Dich für Deinen Mut bewundere und es sehr anerkenne, dass Du diesen Teil von Dir mit uns geteilt hast.

    Ich wünsche Dir, dass das, was Du Dir wünscht für Dich in Erfüllung geht.

    Alles Liebe

    Amalie

  42. Anonym sagt:

    Hallo Fee,
    Gratulation zum Outing. Ich bin Arzthelferin und kenne von vielen Patienten diese Scheu offen über Erkrankungen zu reden. Ich habe nie verstanden warum. Eine direkte Ansage macht es im Grunde genommen allen leichter damit umzugehen. Drumherumgerede finde ich furchtbar und macht das Leben anstrengend.
    Aber ich hab tatsächlich auch eine Frage :-). Ich lese deinen Blog zwar schon eine Weile, weiß, dass du studierst, hab aber nie mitbekommen was. Das hat mich schon die ganze Zeit brennend interessiert.
    Liebe Grüße aus Bochum
    Elke, elke_0063@yahoo.de

  43. Daniela sagt:

    Du kannst auf Dich stolz sein weil Du bist wie Du bist, weil Du lebst wie du lebst. Hochachtung das Du der MS mit so viel Lebensfreude ins Gesicht schaust!
    Ich wünsche Dir alle Liebe und Freude der ganzen bunten Welt. Mit Deiner Lebenshaltung kannst Du sovielen Menschen soviel Kraft geben.
    Danke dafür sagt Daniela!

  44. Frau Meloni sagt:

    Och, menno, Fee! Warum gibt es so einen blöden Mist nur?

    Danke, dass du so oft ein Löffelchen für deinen wunderbaren, herzerwärmenden Blog aufsparst und uns an deinem tollen Feesein teilhaben lässt.

    Wenn mir mein Blog-Reader ein neues Post von deinem Blog anzeigt, freu ich mich immer ein kleines bißchen mehr als bei den anderen Blogs, denn immer schaffst du es mit irgendeiner Formulierung oder einem Foto mich zum Lächeln zu bringen.

    Danke dafür!

  45. wahnsinn, fee!

    während ich das lese, hast du schon über 190 kommentare. ich glaube, dass sie dir alle schreiben werden, wie gut sie es finden, dass du dich "geoutet" hast und wie gerne sie dich nach wie vor lesen werden.

    so wie ich! ich habe mir alle links in deinem post durchgelesen und muss sagen, dass ich vorher nicht die leiseste ahnung hatte, wie ms sich definiert.

    zum einen hast du es nun geschafft, mich (und bestimmt auch viele andere) über die krankheit ins bild zu setzten und zum anderen wohl auch noch ein stück mehr "fee" preiszugeben.

    ich finde es bewundernswert, dass du von nun an dazu stehst, dass du tust, was du tust und wie du es tust.

    danke, das du durch deinen blog meinen tag immer ein bisschen bunter machst!

    liebe grüße sendet dir michèle

  46. Chrissi sagt:

    Liebe Fee,

    wow, nach so vielen Kommentaren fällt es schwer, dem noch etwas hinzuzufügen.
    Auch ich finde deinen Schritt mutig und richtig. Du hast so viele Leser und ich finde, dein Blog ist eine guter Ort, mehr über MS zu erfahren, uns aufzuklären und Verständnis zu wecken. Wir sind alle täglich umgeben von Menschen mit den verschiedensten Krankheiten, ohne es zu wissen. Statt das zu verdrängen, sollten wir anfangen, zu akzeptieren, dass nicht alles perfekt sein muss, wo es das nicht ist.
    Dein Post ist ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung – nicht Mitleid, sondern Verständnis ist der beste Weg.

    Ich wünsche dir alles, alles Liebe. Mach weiter so!
    Chrissi

  47. jolijou sagt:

    Oh Mann Fee…was für ein Schicksal und was für eine Stärke, die du dabei an den Tag legst!!! Ich bewundere dich mehr denn je, und spätestens seit dem Wochenende hast du sowieso einen festen Platz in meinem Herzen, egal ob du Abends noch bei uns gesessen bist oder nicht, du bist und bleibst GROßartig! Danke für diesen Post, für deine Lebensfreude und diesen Blog! Und, ganz im Ernst, wer dich nicht einstellt weiß nicht was er verpasst!
    Ich drück dich,
    Andrea

  48. doro sagt:

    hut ab, fee!

    liebe grüße,
    doro

  49. Anonym sagt:

    Respekt Frau Fee, Respekt! Vor deinem Mut, vor deiner Lebensfreude, die ich immer als sehr ansteckend erlebe. du hast völlig recht, wie soll man etwas in den köpfen ändern, wenn man schweigt. aber: unglaublich mutig, es zu wagen.
    ich wünsche dir von herzen alles gute und freue mich auf jeden neuen post von dir!
    liebe grüße
    mimi

  50. Liebe Fee

    Ich finde, dass du mit diesem Post die richtige Entscheidung getroffen hast. Dein Post wirkt auf mich nicht, wie der einer Frau, die Mitleid erregen will. Sondern wie von einer Frau, die Stärke zeigt und anderen Mut machen möchte. Was ich ganz besonders toll finde, ist deine Lebensfreude und positive Art, von der man sich eine Scheibe abschneiden kann. Ganz ganz toll Fee! Eine Freundin von mir hat auch MS und ist ebenso positiv wie du.

    Liebe Grüße,
    Sandra

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