Ich habe lange hin und her überlegt, ob ich diesen Post schreiben soll. Habe Diskussionen mit Freunden und Familie geführt. Und mich am Ende dafür entschieden, nicht weiter darüber zu schweigen. Heute ist Welt-MS-Tag und ich bin eine der Betroffenen.
Dear international readers, today is World-MS-Day and I have multiple sclerosis. This is the first time I’m talking about it here on the blog and it was really hard to write about it, even in german. I decided not to translate it, but if you are interested in what I have to say about it, please use the Google Translator. Thank you for your understanding. I’ll be back tomorrow with a bilingual post.
Seit knapp über drei Jahren lebe ich mit dieser Krankheit. Beziehungsweise mit der Diagnose. Das ist vergleichsweise kurz, würde ich behaupten, aber lange genug, dass es sich mittlerweile in mir aufgestaut hat wie in einem Vulkan. Immer wieder wurde mir davon abgeraten, meine Erkrankung öffentlich zu machen. So sehr, dass ich es lange selbst geglaubt habe. Zu gravierend könnten die Nachteile sein. Diskriminierung von Seiten potentieller Arbeitgeber zum Beispiel. Aber andererseits: Wenn sich niemand traut darüber zu reden, wie sollen dann Vorurteile abgebaut werden? Es gibt mittlerweile einige tolle Beispiele, die zeigen, dass man sich als MS-Patient nicht verstecken muss, allen voran die neue Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer. Immer stärker wurde in den vergangenen Wochen mein Bedürfnis, offen über die Krankheit zu sprechen. Schließlich habe ich nichts getan, wofür ich mich schämen müsste. Wieso immer Ausreden erfinden, wenn es mir nicht gut geht? Wieso um Dinge drumherum reden? Die Geheimhaltung hat mich immer stärker belastet. Ich habe diesen Tag daher bewusst gewählt, um Euch von meiner Krankheit zu erzählen. Denn sie gehört zwar zu mir, aber sie definiert mich nicht. Die Fee, die ihr von diesem Blog kennt, die gibt es wirklich. Genau so. Nur mit einer weiteren Facette.
Es ist mir daher ein ganz besonderes Anliegen, nicht auf diese eine Facette reduziert zu werden. Und ich denke, dass das auch das Anliegen vieler Menschen mit MS oder anderer chronischer Krankheiten ist. Aber ich möchte eben auch nicht mehr dümmlich lächeln müssen, wenn ich bei Bloggertreffen heimlich meine Ladung Tabletten in mich reinschaufele und es dann doch jemand sieht und einen „Na, auf Drogen?“-Witz macht. Oder Gründe erfinden, warum ich früher nach Hause muss, wenn ich einfach sagen könnte: Es ist Zeit für meine Spritze. Oder oder oder. Erst am Wochenende bei „The Hive“ fiel es mir wieder unglaublich schwer, meine „Fassade“ aufrecht zu halten. Während die anderen noch gemeinsam in der Hotellobby saßen und geredet und gelacht haben, war ich schon auf meinem Zimmer. Einfach weil ich nicht mehr konnte. Sowas kann ohne Erklärung leicht als Desinteresse gedeutet werden. Das nächste Mal wissen die Leute jetzt Bescheid oder ich kann einfach sagen, was Sache ist. Weil ich mich nicht mehr verstecken werde.
Einige werden jetzt vielleicht denken, dass ich mit diesem Post Mitleid heischen will. Ich kann nur betonen, dass mir das fern liegt. Jeder hat sein Päckchen zu tragen und das ist meins. Ich bin glücklich. Und das nicht TROTZ meiner Erkrankung. Ich würde sogar sagen, dass die MS mir geholfen hat, Glück besser zu erkennen und wertzuschätzen. Das bedeutet nicht, dass meine Krankheit nicht manchmal auf mir lastet. Wie bei vielen MS-Patienten ist eins meiner Symptome die Fatigue, ein Phänomen, das mit „(chronischer) Erschöpfung“ nur sehr unzureichend beschrieben ist. Stellt Euch vor, Ihr habt eine schwere Grippe, ihr fühlt Euch matt und kraftlos, könnt die Arme kaum heben, weil das schon zu anstrengend ist. Das ist für mich Alltag. Ich muss meine Kräfte sehr bewusst einsetzen, um mich nicht zu überfordern. Das ist häufig schwierig. Einerseits die Kräfte einzuschätzen, andererseits damit zu leben, was das für das soziale Leben bedeutet.
Neulich gab es einen wunderbaren Post auf „nettesite“, in dem ich mich (auch wenn die Autorin ihn aus anderen Gründen geschrieben hat) direkt wiedererkannt habe. Sie zitiert darin einen englischsprachigen Artikel, in dem anhand einer begrenzten Zahl von Löffeln erklärt wird, wie es ist, ständig mit einer beschränkten Energiemenge haushalten zu müssen. Ich kann für mich nur sagen: Ganz genau so ist das. Ich kann daher nur empfehlen beide Texte zu lesen, vielleicht auch wenn Ihr selbst Menschen kennt, die in einer ähnlichen Situation sind. Ich kann verstehen, dass es für Nicht-Betroffene oft schwierig ist, mit „uns“ umzugehen, einfach aus Unsicherheit. Vielleicht hilft Euch das Löffel-Bild, Eure Freunde, Eure Familienmitglieder oder Eure Kollegen besser zu verstehen. Oder auch mich. Denn auch wenn ich nicht plane, meine Erkrankung jetzt zu einem Thema hier auf dem Blog zu machen, komme ich doch immer wieder in Situationen, in denen ich bisher um den heißen Brei herumgeredet habe. Hier auf dem Blog oder auch im privaten Kontakt mit Euch. Ich muss Treffen absagen, einfach weil keine „Löffel“ mehr übrig sind. Das macht mich natürlich traurig, noch trauriger allerdings macht es mich, dass ich bisher nicht sagen konnte warum.
Ich kann nicht für andere sprechen, denn jede Krankheit ist anders und jeder Patient ist anders. Im Falle der MS ist es sogar besonders schwierig, da jeder Patient andere Symptome hat und auch einen anderen Krankheitsverlauf. Sie wird daher auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Aber ich kann für mich sagen, dass es mir tausendmal lieber ist, wenn man mir Fragen stellt, anstatt aus Verlegenheit gar nichts mehr zu sagen, oder meint, mich ungefragt schonen zu müssen. Fragt mich trotzdem, ob ich Euch treffen will. Fragt mich trotzdem nach Gastposts. Weiterhin werde ich es tun, wenn ich kann. Genau wie bisher. Denn wie viele von Euch wissen, bin ich die Letzte, die gerne eine Absage erteilt. Aber es kann eben trotzdem passieren und dann werde ich demnächst sagen: Dafür fehlt mir die Kraft. Und das Einzige, worum ich Euch bitte, ist dafür Verständnis zu haben.
Jetzt bin ich doch ein bisschen aufgeregt, was Ihr wohl sagen werdet. Ich hoffe zumindest, dass der eine oder andere etwas sagen wird. Einfach damit ich nicht doch das Gefühl habe, einen Fehler gemacht zu haben. Daher: Wenn Ihr Fragen habt, traut Euch ruhig zu fragen, das macht mir nichts. Und falls jemand die Befürchtungen derer zerstreuen möchte, die mich gewarnt haben: Jobangebote nehme ich gerne entgegen. So ab Oktober wäre ich verfügbar. Ich kann ganz gut bloggen :)!
Hallo, liebe Fee!
Du wolltest Reaktionen & Worte … du bekommst sie und wie ich sehe zu Hauf! 😉
Ich bin bisher ein stiller Leser, der leider nie die Zeit hat Kommentare zu hinterlassen, aber jetzt nehme ich sie mir gerne! Ich habe dich auf dem Hive gesehen und du hast soviel Energie ausgestrahlt! Ich bewundere deinen Schritt, hier alles öffentlich zu machen und ich bin mir sicher, du wirst es nicht bereuen! Meine große Tochter hat eine angeborene Lebererkrankung und wir haben auch immer versucht offen damit umzugehen … manchmal hatte es zwar auch negative Konsequenzen, aber zu 95% war es eine gute Idee! Und auf die 5% pfeifen wir! 😉 Genieße deine neue "Freiheit"! Du hast in jedem Fall eine super Ausstrahlung! 😉
LG, Ines!
Liebe Fee, das ist wirklich ein toller Text. Die Angst vor den Chancen auf dem Arbeitsmarkt kann ich sehr gut nachvollziehen. Man hat ja so schon Sorge genug… trotzdem hast du sicherlich das Richtige getan. Allein das Ende dieses Versteckspiels stelle ich mir sehr erleichternd vor. Die Löffel, die dafür draufgingen, kannst du jetzt wahrlich besser verwenden! 🙂
liebe fee!
deine post ist mutig und wunderbar! ich bewundere deinen schritt uns mitzuteilen das du an ms erkrankt bist! danke für deine offenheit! ich finde es klasse und kann dir nur weiterhin viel mut und zuversicht zusprechen! ich nehme den hut vor dir ab und verneige mich ehrfürchtig! ich liebe deinen blog, daran hat sich nichts und wird sich nichts ändern!
ich wünsche dir weiterhin ganz viel kraft und eine menge zuversicht! danke für das vertrauen welches du uns etgegenbringst!
<3 liche grüße tine
Liebe Fee, Respekt für diesen Post! Ich finde es wahnsinnig mutig, diese (sehr persönliche) Facette von dir mit uns zu teilen! Ich denke, dass du damit auch anderen "Betroffenen" weiter hilfst und Mut machst, ähnliches zu tun! In der Öffentlichkeit sollte mehr über MS und andere Krankheiten informiert werden, um Vorurteile abzubauen und ihnen vorzubeugen!
Mit deinem Post hast du einen großen Teil dazu beigetragen!
Danke für deinen Mut und deine Offenheit!
Ich wünsche dir alles, alles Gute!
Julia
♥♥…. Chapeau für deinen Mut und deine Ehrlichkeit! Drücke Dich, und denk dran… aufstehen, Krönchen richten und weiter schreiten!
♥liche Grüsse
Janine
Ganz ausnahmslos, du bist eine Superheldin. Ich bewundere seit je her was alles in dir, personifiziertes Wundertütchen, steckt, und jetzt erneut und ganz besonders,… Achtung, Respekt und eine dicke Umarmung meinerseits.
Sevinc
Liebste Fee,
ein großer Schritt, zu dem ich deinen Mut und deine Offenheit bewundere. So viel wurde hier schon geschrieben, und ich kann weder etwas Kluges noch Weises hinzufügen.
Ich ziehe abermals meinen Hut! Du bist voller Inspiration und Tatendrang – wer schafft es bitte (auch ohne Erkrankung) sieben Tage (!!!!) die Woche mit Herz, Verstand und so viel Energie, das hei alles auf die Beine zu stellen?!
Du bist die Fee und machst das super!
Ich grüße dich ganz lieb und wünsche dir einen wunderbaren und erleichterten Abend,
Steffi
Liebe Fee,
nun habe ich dich gerade gefunden und nun befinde ich mich schon im vollen Leben!!! Eines vorab: mich schockt das nicht… ich habe auch keine Vorurteile oder sonstiges! Woher auch! Ich verstehe nur die Menschen nicht, die andere Menschen wegen Krankheiten, Einschränkungen, was auch immer diskriminieren!
Trotzdem bewunder ich dich! Mit der Vorhersage, diskriminiert zu werden, doch den Schritt zu gehen, die Wahrheit zu sagen! Das verdient Bewunderung! Ich habe allerdings in meinem Leben meistens aber immer die Erfahrung gemacht, dass ich auch mit Wahrheiten, die vielleicht wehtun, ganz gut gefahren bin!
Und so möchte ich dir einfach sagen, dass ich dir die Daumen drücke, dass du mit dieser schweren Krankheit weiter so gut wie möglich klarkommst! Und ich wünsche mir, dass es diesen Blog, den ich gerade erst entdeckt habe und doch schon zu meinen Lieblingsblogs zähle, noch ganz ganz lange gibt!
Viele Grüße
Claudia
Liebe Fee,
ich bin heute zum allerersten Mal hier auf deinem wunderwunderschönen Blog. Gerade noch habe ich Stefs süßes Video gesehen, und bin danach kurz zu facebook gewechselt, wo Ina dein Foto geteilt hat. Und ich dacht nur "Wow. Vor dieser Frau habe ich Respekt."
Und liebe Fee, es ist ein Heidenrespekt.
Die Mutter meiner Freundin hat ebenfalls MS, aber ich würde nie sagen, dass ich weiß, wie das für sie sein muss. Denn das wäre gelogen, aber im doppelquadrat.
Ich finde es so mutig von dir, dass du du bist, sagst "Hier bin ich, und ich bin wie ich bin, udn dass ist gut so".
Mir geht es gut, ich habe eine Familie und Freunde und ein Dach über meinen zerstrubbelten Haaren. Und doch vergesse ich manchmal, was für ein Glück ich habe. Mit allem.
An meinen Schrank habe ich ganz groß mit Farbe gepinselt
NICHTS IST SELBSTVERSTÄNDLICH
denn vielleicht ist es das, was die meisten menschen immer und immer und immer wieder vergessen.
Ich danke dir, liebe Fee, für diesen wertvollen Beitrag. Denn er gibt Mut. Mut, zu sagen, wer man ist. Ganz gleich, wer dieser jemand ist, der ich sein soll.
Mit den allerliebsten Grüßen
Elske
Liebe Fee,
ich finde es ganz toll, dass Du dich getraut hast über Deine Krankheit zu reden. Wer deswegen schlecht über Dich denkt ist echt ein Schaaf. Jeder der Gesund ist und über Kranke urteilt, sollte sich selber an die Nase packen uns einmal überlegen, dass es einem ganz schnell auch selber treffen kann. Man sollte froh sein, wenn es einem gut geht und Kranke dabei unterstützen, dass sie sich ebenfalls wohl fühlen 🙂
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße
Ilona
Liebe Fee,
ich freue mich, dass du jetzt offen mit deiner Krankheit umgehst!
Ich lese deinen Blog nun 1,5 Jahre und ich denke du hast wahrscheinlich 2x mehr Löffelchen zur Verfügung als manch ein Gesunder. Du hast so tolle Ideen (so viele setzt du auch um) und es wirkt so als wärst du ständig unterwegs. Ich schaffe zur Zeit überhaupt nichts, ausser Arbeiten gehn.
Du wirst sicherlich einen guten Job finden. Lass dich nicht endmutigen wenns nicht sofort klappt. Ich hab mit meiner Autoimmunerkrankung (Zöliakie) auch Probleme bei der Jobsuche in der Lebensmittelbranche gehabt. Irgendwie findet man eine Lösung, eben die eine Firma in der es keine Rolle spielt. Ich drücke dir die Daumen!
Wie schon via facebook bemerkt, kann ich nur sagen Hut ab vor deinem Mut. Auch ich habe schon Blogbeiträge verfaßt und wieder verworfen, weil ich dachte, ne hat hier nichts zu suchen. Du hast's richtig gemacht. Ich denke gerade vor dem Hintergrund schmunzelnd zurück an Blogbeiträge über wackelnde Pobacken, über "Nebenerscheinungen" beim Fahrradfahren u.ä. 🙂 (ich müßte suchen, um den O-Ton zu finden).
Ich muß auch zugeben Google bemüht zu haben, weil ich bisher nur eine grobe Vorstellung von MS hatte. Ich drücke die Daumen für die Zukunft und freue mich auch weiterhin auf deine Blogbeiträge.
LG
Michael
Hallo Fee, ich hatte eine Freundin mit MS und ich finde es total richtig, dass du diesen Post geschrieben hast. Wenn wir uns mit drei Freundinnen zum Kaffee getroffen haben, bin ich immer schon eine 3/4 Std. früher dort gewesen um zu helfen. Meine Freundin hatte einen kleinen Sohn der ihr viel abverlangte und deshalb war sie manchmal ziemlich erschöpft wenn wir uns treffen wollten. Sie wollte und sollte natürlich auch nicht darauf verzichten.
Weil du diese Krankheit hast bist du kein besserer oder schlechterer Mensch. Du bist einfach FEE. Allerdings eine starke FEE
LG Heidi
Liebe tolle Fee,
du machst das genau richtig! Ich finde, es gibt doch keinen Grund das zu verschweigen??
Wir kennen uns nur ganz kurz, durch eine kleine Begegnung – aber du bist für mich immer noch dieselbe Fee wie vorher. Vielleicht liegt es daran, dass ich immer schon Freunde mit Krankheiten hatte – für mich hat das nie irgendwas geändert. Vielleicht ein wenig mehr Verständnis in besonderen Situationen …
Alles Liebe von Susi aka texterella
Liebe Fee, auch hier nochmal dicke Herzensgrüße. Wir haben uns am Wochenende bei The Hive nur mehrmals angelächelt, aber nicht gesprochen.
Ich finde es ganz ganz toll und bewundernswert, dass Du hier über Deine Krankheit sprichst – denn am Ende bewegen und berühren Blogger_innen ja ihre Leser_innen, und wenn nur eine_r darunter ist, dem/der Du damit hilfst, dann ist es das schon richtig doll wert.
Ich wünsch Dir viel Kraft und Sternenstaub für alles, was kommt!
sehr herzlich, Anneli
Ich glaube allzuviel kann man gar nicht mehr sagen… es wurde schon so vieles gesagt, aber ich finde es gut wenn man zu seinen Erkrankungen steht (egal welche es ist), denn das macht einen stark und stärker wenn man sich gerade nicht verstecken muss! Ich finde es ganz großartig von dir diesen Schritt zu gehen und auch anderen Mut zu machen!
Ganz groß liebe Fee…
Anny
Liebe Fee,
bisher hab ich dich am meisten dafür bewundert, dass du das mit dem Halbmarathon damals durchgezogen hast (da hab ich dich schließlich auch kennengelernt 🙂 ). Jetzt bewundere ich dich dafür, dass du dich das getraut hast! Du hattest auch keinen Grund, es nicht zu tun.
Bei einem Arbeitgeber, der dich aus diesem Grund nicht einstellt, würde auch ich als "Gesunde" nicht arbeiten wollen!
Ich mag deinen Blog sehr gerne und freue mich jeden Tag darauf Neues von dir zu lesen.
Mach weiter so :-).
Viele Grüße von Amelie
Respekt für deinen Mut. Beim Lesen sind mir die Tränen gekommen. Nicht aus Mitleid. Sondern weil ich dich für deinen Mut bewundere. Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Liebe Fee, ich kann mir vorstellen, wie nervös und aufgeregt du dich vor dem Veröffentlichen deines Artikels gefühlt haben musst, ging es mir doch nicht anders, als meine Geschichte vor einiger Zeit bekannt wurde. http://erfolgreichefrau.com/2013/03/27/erfolgreiche-frau-der-woche-28/
Und hinterher? Erleichterung meinerseits und wunderbaren Zuspruch von allen Seiten. Wie bei dir, nehme ich an. 🙂 Ganz herzliche Grüße, Martina
Danke, dass du nicht (mehr) auf die Zweifler gehört und in diesem Post so offen von deiner Krankheit berichtest. Dafür hast du meinen vollen Respekt!
Mir gefällt dein Blog auch sehr gut, deine fröhliche Art zu schreiben, deine Fotos – einfach du :). Und keine Angst, hier wird dich sicher niemand auf die Diagnose MS reduzieren, das kann ich mir einfach nicht vorstellen.
Mach weiter so und wenn es einmal nicht geht, weil du einfach keine "Löffel" mehr übrig hast, ist das voll in Ordnung. Wir wissen ja nun, warum.
Liebe Grüße,
Jessica
Liebe Fee,
ich finde es unglaublich toll und mutig von Dir!!!! Und meiner Meinung nach, war das die richtige Entscheidung!!!!
Drück Dich!! LG Britta
meinen respekt hast du fee und viele worte hau ich hier jetzt nicht raus, denn das meiste ist ja schon gesagt worden, ober mir 🙂
ein "ansprache-post" deinerseits, bei dem man lächeln, weinen und am liebsten aufstehen, applaudieren und den imaginären hut ziehen möchte.
Ich lese Deinen Blog nur sporadisch – aber ich bin superfroh, dass ich diesen Post gelesen habe. Denn ich möchte, ich MUSS Dir sagen, wie mutig ich den Post finde. Und wie stolz Du darauf sein kannst, öffentlich zu sagen, was Sache ist. Die Entscheidung dazu war ganz bestimmt nicht einfach, das klingt zwischen den Zeilen auch immer wieder durch… aber sicherlich war's richtig !! Alleine schon weil Du jetzt offen sagen kannst – ich kann nicht, geht "löffelmäßig" nicht. Statt Dich hinter komischen Ausreden zu verstecken, die bei allen Beteiligten nur einen schalen Beigeschmack zurücklassen.
Nochmal DANKE für Deinen Post – bleib wie Du bist, Deinen Blog zu lesen macht Spaß !!
Liebe Grüße
Frauke
Fee, Fee, Fee! Was soll Frau M. denn bitte bei den über 100 Kommentaren jetzt noch schreiben. Denn es ist wirklich alles gesagt – kein vernünftig denkender Mensch wird dir unterstellen, Mitleid heischen zu wollen, aber jeder vernünftig denkender Mensch wird vor Dir den Hut ziehen, die Daumen nach oben zeigen und sagen: 1Plus, bitte exakt so weitermachen.
In diesem Sinne, ich freue mich auf weitere neue Post von Dir und bin mir absolut sicher, daß Du uns noch lange so erhalten bleibst, wie Du jetzt bist. Sagt Frau M.
aber unbedingt war das die richtige entscheidung diesen post zu schreiben! noch ein grund mehr, warum du toll bist. dein blog natürlich auch. und einen job würde ich dir auch anbieten, wenn ich einen zu vergeben hätte. lg!
Liebe Fee,
wow… Großartig! Ich wünschte ich wäre auch so offen und gerade heraus…ich druckse immer noch herum wenn es um mein Päckchen geht leider…vor allem wenn die Kräfte mal wieder schwinden ist es besonders anstrengend zu verheimlichen… Das hast du jedenfalls sehr gut gemacht! Ich kann mir sehr sehr gut vorstellen wie erleichtert du jetzt bist…
Das Leben ist leichter, wenn man offen sein kann…Und wie schon weiter oben gesagt, du machst den Menschen Mut, die selbst nicht ganz rund laufen, ob wegen MS oder etwas anderem. Dein Blog und Du, ihr strahlt Lebensfreude aus und ihr inspiriert! Weiter so! Und DANKE dafür ♥
Liebst,
Louise
ich kann mich all meinen vorrednern nur anschließen!
die tränen, die mir beim lesen des posts in die augen gestiegen sind, kullern beim lesen der kommentare nur so über meine wangen, aber ich lächle!
ich ziehe den hut vor dir, kleine und doch so so große fee! du bist toll! ich schick dir energie, wünsch dir von herzen jede menge löffel & drück dich ganz feste!
Respekt liebe Fee für deinen Mut so öffentlich über deine Krankheit zu reden.
Ich finde es toll, dass du das gemacht hast, denn auch ich bin mit MS groß geworden, da mein Onkel an der Krankheit erkrankt ist und man sich dann selbst damit auseinandersetzt.
Und jeder der dich kennenlernt und ernsthaft Interesse an dir hat wird dich ganz sicher nicht auf deine Krankheit "reduzieren".
Ich freue mich weiterhin auf ganz viele Berichte von dir – mach weiter so :)!
Liebe Grüße Nadine
Respekt, toller Beitrag!
Uff – jetzt schlucke ich gerade ein bisschen und bin unsicher, ob ich überhaupt etwas schreiben soll – denn: ich habe hier noch nie kommentiert und kannte deinen Blog bisher auch nicht. Gestern oder vorgestern habe ich bei der Raumfeee von dir gelesen und dein Blog hat mir gleich gefallen und wurde in den Feedreader gesteckt. Und nun so was!
Ich finde es unglaublich mutig und authentisch und bewundernswert ehrlich. Es ist immer gut, nichts verstecken zu müssen – einerseits – und ew wird bestimmt vielen anderen Betroffenen Mut machen.
Hut ab, 'chapeau', und alles Liebe und Gute,
unbekannterweise
'Franka'
Danke für deine Worte und mach bitte weiter so- kein Verstecken mehr, das hat keiner nötig. Ich wünsche dir ganz viel Kraft 🙂 Mit lieben Grüßen, Tina
„Einige werden jetzt vielleicht denken, dass ich mit diesem Post Mitleid heischen will.“ Liebe Fee, das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen. Ich finde es richtig und wichtig, dass Du über Deine Krankheit schreibst. Aus all den Gründen die Du genannt hast. Damit das Bewusstsein all derer, die nicht betroffen sind, dafür wächst, dass es viele Menschen mit MS und anderen Krankheiten gibt. Und das es an uns ist aufmerksam zu sein und auf Eure Bedürfnisse Rücksicht zu nehmen. Und das sollte nicht aus Mitleid geschehen, sondern aus Respekt.
Vielen Dank für Deine Offenheit.
Liebe Grüße, Nicola
liebe Fee, du hast alles richtig und gut gemacht!
Du bist aufgeregt, was wir dazu sagen werden? Was sollen wir anderes sagen, als: wow, Fee – ich freu mich, dass Du den Mut zu diesem Schritt hattest! Warum soll man sich mit MS oder irgendeiner anderen Krankheit verstecken? Warum sie verheimlichen? Deine Offenheit schreckt vielleicht den ein oder anderen Arbeitgeber ab (auf solch oberflächliche Menschen kannst Du gut verzichten!) aber dafür macht es für Dich auch vieles leichter im Umgang mit Familie, Freunden, Bloggern. Es ist doch bestimmt ein viel besseres Gefühl sagen zu können: Du, ich brauch jetzt eine Pause, als sich irgendwelche Geschichten zu überlegen, warum man jetzt (schon) nach Hause fährt oder gerne allein wäre. Und dann sitzt man da und überlegt sich tausend Sachen, was die anderen jetzt wohl denken … Nein, das ist völlig unnötig. Du bist eine tolle, kreative Frau die Ihr Leben lebt – mach weiter so!!
Ich drück Dich, unbekannterweise ;o)
Melanie
Bravo, liebe Fee!
Liebe Fee,
als schon lange stille Mitleserin MUSS ich heute einfach kommentieren:
Dieser Post war mit Sicherheit kein Fehler! Danke für diese Offenheit!
Ich habe selber erlebt, wie befreiend es sein kann, so ein "Tabu-Thema" auf den Tisch zu bringen. Auch wenn alle im ersten Moment betroffen sind, kann man hinterher meist besser damit umgehen. Einfach, weil man offener über manche Sachen reden kann.
Mich begleitet ein Spruch von Marie Freifrau von Ebner-Eschenbach: Nicht was wir erleben, sondern wie wir empfinden, was wir erleben, macht unser Schicksal aus.
Ich erlebe dich hier als so eine fröhliche, ideenreiche, starke Person und ich finde es unglaublich mutig, uns von dem schweren "Päckchen" zu erzählen, das du zu tragen hast.
Du bist toll! Ganz herzliche Grüße,
nispi
Liebe Fee… wir haben uns ganz kurz am WE bei The Hive kennengelernt und als ich dich angeguckt hab dachte ich nur für eine klitzekleine Millisekunde dass du genau auf die gleiche Art erschöpft aussiehst wie meine liebe Freundin Sabine… irgendwie zu erschöpft für ihr Alter… und sie hat auch Multiple Sklerose! Das fiel mir eben beim Lesen deines posts wieder ein, dass ich das kurz gedacht hatte und das wollte ich dir erzählen. Es ist schon verrückt wie man fast unbewusst solche Feinheiten wahrnimmt die man von irgendwoher schon kennt und sie dann doch wieder vergisst. Nach deinem Outing wird jetzt vieles klarer und auch auf eine bestimmte Art einfacher werden. Für dich und für uns alle. Alles Liebe und Gute schickt dir Jutta
liebe Fee, lange schon lese ich einfach mit und finde es toll was du tust! Viele Dinge, die ich bewundernswert finde und die du einfach unglaublich gut kannst. Bekannte von mir sind auch an MS erkrankt – ja ich finde es nicht einfach damit umzugehen. Aber ein offener Umgang, so wie du es jetzt auch getan hast, hilft sehr sich normal zu verhalten!
Du hast meinen vollsten Respekt für diesen Post und wie du du mit deiner Krankheit umgehst.
Danke für diesen Post und dass du uns etwas von deinem Leben zeigst 🙂
Deine Katharina
Hey, ich bin jetzt das erste mal auf deinem Blog also wie du siehst hast du hiermit sogar Leute erreicht die gar nicht zu deiner Leserschaft gehören 😉
Ich finde den Post super und die vielen Reaktionen sprechen Bände denke ich 🙂
Trotzdem: Je mehr Feedback desto besser, also lasse ich dir auch noch ein paar Sätze da 🙂
Ich habe kein und kenne niemanden mit MS persönlich. Meine Mutter hat eine gute Freundin, die ich aufgrund ihrer MS nie kennengelernt habe, da sie nicht mehr in der Lage ist zu Reisen. Das ist schade, aber meine Mutter erzählt oft von Ihr. Ich weiß, dass diese Freundin sie ziemlich beeindruckt.
Ich selbst bin Diabetiker also kann ich zum mindest eine Sache nachvollziehen: Ich weiß wie hart es ist über sowas zu sprechen. Ich hab das Thema auch ewig verschwiegen. Dinge die dazu gehören mache ich VOR dem Ausgehen damit es niemand mitbekommt. Und immer wenn ich darüber nachdenke ist das doch eigentlich total bescheuert oder? Warum machen wir das, es tut uns selber ja auch nicht gut.
In diesem Sinne: Ich denke du hast alles richtig gemacht! Ich bin beeindruckt 🙂
Danke für diesen tollen Beitrag, liebe Fee!
Ein tolles Statement!
liebe Grüße Beate
Liebste Fee,
du hast es genau richtig gemacht! Ich finde es superdupergigantischgut, dass du mit deiner Krankheit so offen umgehst. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das extrem schwer ist. Ich selbst habe drei Freundinnen in meinem engeren Freundeskreis, die an MS erkrankt sind. Und ich würde mir für sie wünschen, dass sie genauso offen mit dieser Krankheit umgehen könnten, wie du! Und ich kann dich beruhigen: alle drei haben einen Job! Ich denke also, dass deine Angst vor möglichen vorenthaltenen Jobangeboten unbegründet ist. Wer sieht, was du auch hier im Blog und sonst so alles auf die Beine stellst (und das trotz der Erschöpfungszustände), der sollte höchsten Respekt vor dir haben, weil du das alles mit so viel Freude und Liebe machst! Ich bin wirklich sehr froh, dich zu kennen und finde es einfach nur super, wie positiv du trotz der manchmal sicherlich Freude verderbenden Krankheit bist!
Ich drück dich ganz doll und freue mich schon auf ein baldiges Wiedersehen mit dir!
Sarah
Liebe Fee, toll das du den Mut hast darüber zu sprechen! Ein Päckchen zu tragen ist das eine, aber nicht darüber sprechen zu dürfen/können noch ein ganz anderes, an dem man auch zerbrechen kann.
Die Menschen die dir davon abgeraten haben, wollten dich sicher nur schützen, doch jetzt (nach all diesen unglaublich vielen und positiven Kommentaren) fühlst du dich bestimmt erleichtert!
Alles Liebe und Gute 🙂
liebe fee,
wie immer, wenns as eingemachte geht, fehlen mir die rechten worte. eigentlich ist auch alles schon gesagt.
weißt du, du wärst einfach auch nicht fee, wenn du anders damit umgehen würdest, als genau so!
ich drück dich ganz dolle!
nic
Ich finde deinen Umgang mit der Krankheit sehr gut. Lieber offen und ehrlich, als verschweigen und alles still und leise versuchen zu regeln.
Meine Schwester, so wie Mutter haben auch beide MS…bei mir wurde schon oft der Verdacht geäußert, aber ich muss ehrlich sagen…ich habe Angst es dann wirklich als feststehende Diagnose zu haben. Obwohl es wohl eine Erklärung für viele meiner Ausfälle wäre. Aber dein Umgang zeigt mir, du bist stark, trotz körperlicher Schwäche manchmal…Ich bin beeindruckt und finde deine Einstellung toll!
Liebe Fee, ein großes Kompliment für diesen mutigen Schritt. ich hoffe, er erleichtert dich, denn der Druck auf der Seele ist das schlimmste an chronischen Krankheiten. Leider ist es so, dass Offenheit nicht immer alles leichter macht – aber wer hat die Waage, die misst, welches Ungemach schlimmer ist? Meiner Meinung nach wiegt ein möglicher Nachteil bei Job und co. mehr als auf, dass man sich nicht mehr verstellen muss. Innere Freiheit.
Aus eigener Erfahrung muss ich leider auch sagen, dass dadurch häufig die Krankheit im Mittelpunkt steht. Da wird es Tage geben, da ist das so, da ist dir das egal. Und es wird Tage geben, da fühlst du dich auf diese Krankheit reduziert, als wär sie du…
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese Tage – und immer das Gefühl, dass das Leben trotzdem eines der Besten ist.
Ich denke, bei jeder Art von chronischer Krankheit, die so extrem ist, dass sie einen großen Teil unseres Lebens bestimmt, dürfen wir uns selbst nicht aus dem Blick verlieren. ich habe Phasen, in denen ich mir klar werden muss, wer ich bin, was ich will… damit mich dieser diktierte Alltag mit all seinen Einschränkungen nicht dominiert und in die Knie zwingt. Es gibt Menschen, die uns lieben, egal ob mit oder ohne…
Ich persönlich versuche meine Krankheit aus meinem Blog so weit wie möglich rauszuhalten… Manchmal hab ich das Gefühl beim Durchlesen, dass alles "normal" sein könnte. Ich finde diesen Schritt sehr mutig von dir. In meinem "echten" Leben bin ich ihn notgedrungen schon lange gegangen… ob ich es auch in der virtuellen Welt soll?
Fühl dich gedrückt. ich wünsche dir nur das Beste!
Alles Liebe
Die Pitti
Liebe Fee,
nach über 140 – ich denke, durchweg positiven -Kommentaren kann ich mich eigentlich nur noch anschließen.
Ich bin Heilerziehungspflegerin und Altenpflegerin und hatte schon mehrfach Kontakt zu MS-Patienten.
Ich wünsche dir, dass es dir ganz lange richtig dolle gut geht, du deine ganze Energie auf die für dich wichtigen Dinge bündeln kannst und du ganz viele "Löffel" zur Verfügung hast!
Ich finde wirklich bewundernswert, was du alles tust, mit welcher Leidenschaft du es tust und wie du es mit anderen teilst. Aber das schrieb ich wohl schon einige Male in ähnlicher Weise… 😀
Respekt vor deiner Entscheidung, diesen sehr intimen Teil deines Lebens mit uns zu teilen – ich könnte es nicht.
Hab es fein, lass es weiter krachen,
Dana.
PS: Dein Blog ist der einzige, den ich wirklich JEDEN Tag lese und liebe. Und auf dessen Post ich regelrecht warte! 😀
Liebe Fee!
Es sind jetzt schon fast 150 Leute, die dir ihre Anerkennung, Bewunderung und guten Wünsche ausgesprochen haben. Und auch ich finde toll, wie offen du darüber schreibst, obwohl das sicher ein sehr schwerer Schritt war, gerade weil dir viele davon abgeraten haben.
Ich verstehe jetzt etwas besser was MS eigentlich ist und wünsche dir, dass du noch sehr lange so gut mit dieser Diagnose zurecht kommst.
Ganz liebe Grüße!
Anni
Liebe Fee,
Ich bewundere deine Offenheit und finde gar nicht die richtigen Worte um das auszudrücken. Hut ab vor soviel Mut!
Ich habe zwei Betroffene im Bekanntenkreis und kann mir erahnen mit welchen Hürden man zu kämpfen hat und mit welchen Vorurteilen die Menschen einem begegnen. Ich glaube, dein Post ist ein Riesenschritt um diesem zu begegnen und den Weg zu erleichtern. Diese Offenheit wird auch ein zukünftiger Arbeitgeber zu schätzen wissen (ansonsten hat er dich nicht verdient!).
Ich habe allergrößten Respekt vor deiner Ehrlichkeit und wünsche dir eine nie endende Zahl an Löffeln!
Liebe Grüße,
Jessica
wow . ich bin gerade so sprachlos .!
so mutig von dir diese geschichte (deine krankheit) mit uns zu teilen ..
ich hab 2 verwandte die seit vielen jahren mit dieser schlimmen krankheit leben und weiß dass das echt nicht einfach ist (weeeit weg von einfach) umso bewundernswerter finde ich dich ..
ich kenn dich zwar nicht aber du strahlst (allein durch deinen blog) eine solche lebensfreude und optimissmus aus . dass ich es gar nicht in worte fassen kann .! du bist echt bezaubernd ..
ich wünsch dir echt alles erdenklich gute und lass dich weiterhin nicht von dieser krankheit unterkriegen .. du bist echt soo stark .!
alles alles liebe .
ich drück dich
sarah h.