Ich habe lange hin und her überlegt, ob ich diesen Post schreiben soll. Habe Diskussionen mit Freunden und Familie geführt. Und mich am Ende dafür entschieden, nicht weiter darüber zu schweigen. Heute ist Welt-MS-Tag und ich bin eine der Betroffenen.
Dear international readers, today is World-MS-Day and I have multiple sclerosis. This is the first time I’m talking about it here on the blog and it was really hard to write about it, even in german. I decided not to translate it, but if you are interested in what I have to say about it, please use the Google Translator. Thank you for your understanding. I’ll be back tomorrow with a bilingual post.
Seit knapp über drei Jahren lebe ich mit dieser Krankheit. Beziehungsweise mit der Diagnose. Das ist vergleichsweise kurz, würde ich behaupten, aber lange genug, dass es sich mittlerweile in mir aufgestaut hat wie in einem Vulkan. Immer wieder wurde mir davon abgeraten, meine Erkrankung öffentlich zu machen. So sehr, dass ich es lange selbst geglaubt habe. Zu gravierend könnten die Nachteile sein. Diskriminierung von Seiten potentieller Arbeitgeber zum Beispiel. Aber andererseits: Wenn sich niemand traut darüber zu reden, wie sollen dann Vorurteile abgebaut werden? Es gibt mittlerweile einige tolle Beispiele, die zeigen, dass man sich als MS-Patient nicht verstecken muss, allen voran die neue Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer. Immer stärker wurde in den vergangenen Wochen mein Bedürfnis, offen über die Krankheit zu sprechen. Schließlich habe ich nichts getan, wofür ich mich schämen müsste. Wieso immer Ausreden erfinden, wenn es mir nicht gut geht? Wieso um Dinge drumherum reden? Die Geheimhaltung hat mich immer stärker belastet. Ich habe diesen Tag daher bewusst gewählt, um Euch von meiner Krankheit zu erzählen. Denn sie gehört zwar zu mir, aber sie definiert mich nicht. Die Fee, die ihr von diesem Blog kennt, die gibt es wirklich. Genau so. Nur mit einer weiteren Facette.
Es ist mir daher ein ganz besonderes Anliegen, nicht auf diese eine Facette reduziert zu werden. Und ich denke, dass das auch das Anliegen vieler Menschen mit MS oder anderer chronischer Krankheiten ist. Aber ich möchte eben auch nicht mehr dümmlich lächeln müssen, wenn ich bei Bloggertreffen heimlich meine Ladung Tabletten in mich reinschaufele und es dann doch jemand sieht und einen „Na, auf Drogen?“-Witz macht. Oder Gründe erfinden, warum ich früher nach Hause muss, wenn ich einfach sagen könnte: Es ist Zeit für meine Spritze. Oder oder oder. Erst am Wochenende bei „The Hive“ fiel es mir wieder unglaublich schwer, meine „Fassade“ aufrecht zu halten. Während die anderen noch gemeinsam in der Hotellobby saßen und geredet und gelacht haben, war ich schon auf meinem Zimmer. Einfach weil ich nicht mehr konnte. Sowas kann ohne Erklärung leicht als Desinteresse gedeutet werden. Das nächste Mal wissen die Leute jetzt Bescheid oder ich kann einfach sagen, was Sache ist. Weil ich mich nicht mehr verstecken werde.
Einige werden jetzt vielleicht denken, dass ich mit diesem Post Mitleid heischen will. Ich kann nur betonen, dass mir das fern liegt. Jeder hat sein Päckchen zu tragen und das ist meins. Ich bin glücklich. Und das nicht TROTZ meiner Erkrankung. Ich würde sogar sagen, dass die MS mir geholfen hat, Glück besser zu erkennen und wertzuschätzen. Das bedeutet nicht, dass meine Krankheit nicht manchmal auf mir lastet. Wie bei vielen MS-Patienten ist eins meiner Symptome die Fatigue, ein Phänomen, das mit „(chronischer) Erschöpfung“ nur sehr unzureichend beschrieben ist. Stellt Euch vor, Ihr habt eine schwere Grippe, ihr fühlt Euch matt und kraftlos, könnt die Arme kaum heben, weil das schon zu anstrengend ist. Das ist für mich Alltag. Ich muss meine Kräfte sehr bewusst einsetzen, um mich nicht zu überfordern. Das ist häufig schwierig. Einerseits die Kräfte einzuschätzen, andererseits damit zu leben, was das für das soziale Leben bedeutet.
Neulich gab es einen wunderbaren Post auf „nettesite“, in dem ich mich (auch wenn die Autorin ihn aus anderen Gründen geschrieben hat) direkt wiedererkannt habe. Sie zitiert darin einen englischsprachigen Artikel, in dem anhand einer begrenzten Zahl von Löffeln erklärt wird, wie es ist, ständig mit einer beschränkten Energiemenge haushalten zu müssen. Ich kann für mich nur sagen: Ganz genau so ist das. Ich kann daher nur empfehlen beide Texte zu lesen, vielleicht auch wenn Ihr selbst Menschen kennt, die in einer ähnlichen Situation sind. Ich kann verstehen, dass es für Nicht-Betroffene oft schwierig ist, mit „uns“ umzugehen, einfach aus Unsicherheit. Vielleicht hilft Euch das Löffel-Bild, Eure Freunde, Eure Familienmitglieder oder Eure Kollegen besser zu verstehen. Oder auch mich. Denn auch wenn ich nicht plane, meine Erkrankung jetzt zu einem Thema hier auf dem Blog zu machen, komme ich doch immer wieder in Situationen, in denen ich bisher um den heißen Brei herumgeredet habe. Hier auf dem Blog oder auch im privaten Kontakt mit Euch. Ich muss Treffen absagen, einfach weil keine „Löffel“ mehr übrig sind. Das macht mich natürlich traurig, noch trauriger allerdings macht es mich, dass ich bisher nicht sagen konnte warum.
Ich kann nicht für andere sprechen, denn jede Krankheit ist anders und jeder Patient ist anders. Im Falle der MS ist es sogar besonders schwierig, da jeder Patient andere Symptome hat und auch einen anderen Krankheitsverlauf. Sie wird daher auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Aber ich kann für mich sagen, dass es mir tausendmal lieber ist, wenn man mir Fragen stellt, anstatt aus Verlegenheit gar nichts mehr zu sagen, oder meint, mich ungefragt schonen zu müssen. Fragt mich trotzdem, ob ich Euch treffen will. Fragt mich trotzdem nach Gastposts. Weiterhin werde ich es tun, wenn ich kann. Genau wie bisher. Denn wie viele von Euch wissen, bin ich die Letzte, die gerne eine Absage erteilt. Aber es kann eben trotzdem passieren und dann werde ich demnächst sagen: Dafür fehlt mir die Kraft. Und das Einzige, worum ich Euch bitte, ist dafür Verständnis zu haben.
Jetzt bin ich doch ein bisschen aufgeregt, was Ihr wohl sagen werdet. Ich hoffe zumindest, dass der eine oder andere etwas sagen wird. Einfach damit ich nicht doch das Gefühl habe, einen Fehler gemacht zu haben. Daher: Wenn Ihr Fragen habt, traut Euch ruhig zu fragen, das macht mir nichts. Und falls jemand die Befürchtungen derer zerstreuen möchte, die mich gewarnt haben: Jobangebote nehme ich gerne entgegen. So ab Oktober wäre ich verfügbar. Ich kann ganz gut bloggen :)!
Wow! Ich bewundere gerade deinen Mut und deine Kraft das hier durchzuziehen. Ich hab hier nämlich auch ein Päckchen, es ist zwar nicht mein ganz eigenes, aber es betrifft jemanden, der ein Teil von mir geworden ist. Den Mut damit an die Öffentlichkeit zu gehen, hatte ich bis jetzt nicht und ich weiß auch nicht ob ich den jemals haben werde.
Eines sei dir vergweissert liebe Fee, ich werde dich nie bemitleiden, ich weiß nämlich, dass du stark bist und großartig und ganz furchtbar toll und solche Menschen brauchen kein Mitleid. Mein Verständnis hast du aber zu 100 %.
Ich drücke dich ganz fest – wenn auch virtuell!
Ich find's toll, dass Du das geschrieben hast und wie Du es geschrieben hast.
Alles Gute!
Wow, ich ziehe den Hut vor dir für soviel Mut! Und noch mehr von deiner Art, mit der Krankheit umzugehen. Ich glaube nicht, dass ich das so könnte.
Ich liebe deinen Blog, einfach weil er so authentisch ist. Das hast du mit diesem Post auch wieder eindeutig bewiesen. Und ob du MS hast oder nicht, daran wird sich nichts ändern! Bleibst halt Fee, nun eben mit MS. Aber eigentlich doch nur Fee. 🙂
Und ich würde dir jederzeit ein paar Löffelchen schenken 😉 Kann man die vielleicht irgendwo kaufen?
Bleib so fröhlich!
LG Melanie
Liebe Fee, WOW! Ich bin beeindruckt und ganz gerührt von Deinem Post und Deiner Ehrlichkeit! Danke dafür! Nichts ist schlimmer und Kräfte zehrender als etwas verstecken zu müssen, eine "Fassade" aufrecht erhalten zu müssen…das kenne ich leider auch aus eigener Erfahrung…vielleicht bin ich auch mal so mutig wie Du…
Ich kenn Dich zwar leider gar nicht persönlich, aber ich ich finde Dich einfach toll, jetzt noch ein bisschen tollerer und hoffe auf mal ein Treffen so in Echt jetzt…wünsche Dir viel Kraft und überhaupt und so und in Worten bin ich nicht so gut!…Ganz liebe Grüße, Stephanie
liebe fee,
danke für deinen mut und deine ehrlichkeit. ich schaue mittlerweile jeden tag bei dir vorbei und freue mich immer wieder über ein stück lebensfreude, lachen, kreativität und anregung. du bist ein unglaublich erfrischender und inspirierender mensch und ich finde, die neue facette (wenn sie denn so neu ist), die du heute gezeigt hast, nämlich offen zu sein und zu dir zu stehen, ist auf ganz besondere weise inspirierend für mich.
und sind all die kommentare nicht total cool? ich hab richtig gänsehaut bekommen, als ich die zahl der einträge gesehen habe. ich hoffe, dir geht es auch so!
danke dir und alles gute
anne
Liebe Fee,
noch nicht einmal 24 Stunden ist es her seit ich Deinen Blog das erste Mal besucht habe, den ganzen Tag heute hatte ein Lächeln auf den Lippen, warum? Wegen Dir, liebe Fee, ich schmunzelte über die Dinge die ich heute nacht bei Dir gesehen habe, überlegte welche Photos ich mache – für Dich -. Nun lese ich von dieser Krankheit und bin fassungslos, wie kann das sein? Eine bildhübsche, blutjunge, quirlige Frau wie Du.
Liebe Fee, ich wünsche Dir, dass Du immer Menschen um Dich hast, die Dir Kraft geben können, mir hast Du mit diesem Post ganz viel Mut gemacht, Mut gemacht anzunehmen was nicht zu ändern ist, danke
Judika
Liebe Fee,
Danke für deinen bewegenden Beitrag.
Ich finde ihn wichtig, und hoffe, dass viele andere Betroffene darüber den Mut finden, sich endlich selbst "frei zu sprechen".
Alles Gute!
Herzliche Grüße
Silke_S, unbekannterweise
Daumen hoch!!! Mehr hab ich nicht zu sagen!
Liebe Fee,
DANKE für diesen berührenden Post und deine ehrlichen Worte – das bist DU. Und du kannst stolz sein auf das, was du bist.
Alles Liebe
Daniela
Liebe Fee,
ich kann Dir nur ganz herzlich dazu gratulieren dass Du es geschafft hast, das so offen zu schreiben!
Ich habe in meinem Umfeld mehrere Personen mit chronischen Krankheiten und habe miterlebt und miterlitten, wie schwer sowas sein kann.
Und ich durfte auch erleben, wie befreiend es danach war, weil seit dem je nach Situation offen drüber gesprochen werden kann oder weil auch einfach nichts gesagt werden muss, wenn grade alles wieder besch***** aussieht.
Also: Alles Gute und meinen vollen Respekt für diesen Schritt!
Thank you, thank you, Fee, for courageously sharing this with us. I can never understand fully but, through reading your very moving lines and Christine's Spoons Theory and Annette's blog, I begin to have a glimpse of what daily life is like with a limited number of spoons. I knew you were a special person when I first saw your blog – it shines through your writings and your (often fun-filled) eyes – but when you said 'Ich würde sogar sagen, dass die MS mir geholfen hat, Glück besser zu erkennen und wertzuschätzen' it really spoke to me – thank you! Far from making any mistake, you have done a wonderful thing in sharing this.
It may not be of any interest to you but Andrew White, an Anglican priest among the bombings of Baghdad, is a larger-than-life person with MS whom I find tremendously inspiring. Stem cell treatment has helped him but, as you say, each MS sufferer has a different set of symptoms.
Ich habe mich nicht getraut, auf deutsch zu schreiben, aus Angst, mich falsch auszudrücken – Verzeihung! Schreib' fleissig weiter, liebe Fee!
Liebe Fee,
aus einem ganz speziellen Grund freue ich mich, dass mir eine Freundin Deine Blogadresse nannte:
http://meine7leben.wordpress.com/
Alles Liebe & weiter so,
Mone
Danke für die offenen Worte … und nein, Mitleid ist hier fehl am Platz … aber Bewunderung und Unterstützung kommt von mir und auch von vielen anderen Followern … und Kreativität kommt von innen und vom Herzen und der Seele und dort hat die Krankheit mal gar nix zu suchen … das kannst du ihr mal sagen …
drück die Däumchen, dafür dass die guten Tage immer mehr sein werden als die schlechten
LG Andrea
Hallo liebe Fee,
also ich finde es Klasse das Du Dich nicht mehr hinter dem Eingeredetem versteckst!
Was Du in manchen Situationen gefühlt hast aus "Angst" vor Entdeckung kann ein "nicht Betroffener" nur sehr schwer erahnen und ich finde Deine Offentheit und Deinen Mut darüber zu sprechen wirklich großartig.
Und wie Du auch schreibst ist es schade wie schlimm mit so manchen chron. Kranken umgegangen wird und diese sich dann eben aus den falschen Gründen verstecken-dabei hilft Offenheit-von beiden Seiten! ( Ich erlebe das oft in meinem Beruf-und höre es von den Betroffenen..)
Ich wünsche Dir viel Kraft und freue mich über weitere Posts auch wenn Du jetzt eine Flut an Jobangeboten bekommst und dann kaum noch Blogzeit hast ;o) Aber ab und an 1Post ist ja drin und den lese ich dann mit genuss! Ja-deinen Blog lese ich sogar! Was nicht oft ist bei den meisten Blogs die ich verfolge, denn meistens überfliege ich, aber Dein Witz und Dein Schreibstil ist toll!
Also liebe Arbeitgeber: Diese Frau ist stark und sagt nun alles! was sie denk und fühlt.. ran an die Frau *g*
LG, Antje
Ups, ich wollte gerade Feierabend machen & weil ich "früh" dran bin heute dachte ich, ich schau nochmal in die Blogroll was es so Neues gibt …und jetzt sitze ich in meinem Laden und es kullern Tränen!
Erst dachte ich, ich lasse es als dein Statement so stehen! Aber wenn du uns zum mitreden aufforderst, möchte auch ich dir gerne sagen wie mutige ich diese Fee finde, damit so öffentlich umzugehen. Ich finde das super, man muss das ja nicht andauernd zum Thema machen da hast du recht, das macht mein Partner auch nicht mit seiner Autoimmunenerkrankung, aber es ist für nahe stehende oder eben auch entferntere Bekannte (z.B. die, die hier so gerne lesen) gewiss einfach gut zu wissen.
Ich kenne nur die andere Seite, wie es ist wenn die Person neben dir die du so magst, dann plötzlich einfach nicht mehr kann. Nichts mehr geht!
Auf der anderen Seite, kann ich die Bedenken Familie sehr gut verstehen, aus der Sicht meines alten Berufes im Personalwesen, scheuen sich viele Arbeitgeber davor Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen einzustellen, weil sie einfach nicht wissen wie sie mit ihnen, den Menschen, umgehen sollen.
Liebe Fee, mit diesem zusätzlichen Wissen über dich, finde ich es umso bemerkenswerter wie du dieses Blogpensum TÄGLICH vorlegst!
Vielen Dank für deine Ehrlichkeit & ich hoffe, dass es dir damit nun etwas besser geht.
Liebe Grüße
Maria
liebe Fee,
du versetzt mich gerade 10 jahre zurück. denn genau vor 10 jahren erzählte mir mein Bruder, er hätte MS. damals habe ich noch nicht genau gewusst, warum er doch recht lange gewartet hat, das vor allen preiszugeben. heute weiss ich es besser.
darum finde ich deine entscheidung nur richtig und vor allem auch wichtig! sollte ein arbeitgeber dich aufgrund dessen nicht anstellen wollen, dann gib ihm doch bitte einen tritt in den Hintern!!
ich denke, wenn du in zeiten von schüben einfach mal nicht blogst oder anderes ablehnst, wird dir keiner deiner leser das übel nehmen!!
ich wünsche dir das allerbeste, liebste grüsse pommy
by the way: mein bruder besitzt mittlerweile ein erfolgreiches unternehmen und hat drei zauberhafte kinder.
Liebe Fee,
du bist eine wahre Superheldin, so mutig bist du! Ich finde es super, wie du mit deiner Krankheit jetzt so offen umgehst. Ich selbst habe ein Nierenleiden seit ich 16 Jahre alt bin, das mir einiges abverlangt. Von Anfang an habe ich mit offenen Karten gespielt und es erklärt, wenn die Situation es erfordert hat. Ich will dich keinesfalls belehren, sondern dir einen gut gemeinten Rat geben: Nicht jeder wird dich verstehen. Es wird Menschen geben, die wissen, was dir fehlt und trotzdem die Augen verdrehen, weil sie denken es ist eine immer geltende Ausrede. Einfach drauf scheißen und grinsen, sich denken "Hach Mensch, ich würd auch kotzen wenn ich du wär"
Behalte dir deinen Optimismus und deine Offenheit, vielerorts wirst du damit belohnt werden.
Chapeau!
Sandra
Hallo Fee,
ich finde es sehr gut wie Du damit umgehst. Wie soll die Menschheit mehr erfahren über Krankheiten wenn es tabuisiert wird. Eine Tante von mir ist ebenfalls an MS erkrankt und genau wie Du ein sehr positiver Mensch.
Wo wäre wir heute, wenn es nicht so mutige Menschen wie Dich geben würde die sich "outen" sei es mit einer Krankheit oder einer anderen Lebensweise.
Auch mit MS kann man gut leben! Mach weiter so.
Alles Liebe
Michaela
liebe fee, es fällt mir total schwer hier die richtigen worte zu finden aber ich bewundere deine entscheidung, du bist großartig 🙂 viele liebe grüße julia
Ich find's mutig und einfach toll, dass du das offen zugibst und somit auch aufklärst – mir war, was MS angeht, vieles noch gar nicht bewusst. Umso beeindruckender ist es, was du trotzdem alles schaffst 🙂 Ich lese deinen Blog sehr gerne, also weiter so und alles Liebe, Lisa 🙂
liebe fee, das ist sehr mutig. und macht gleichzeitig sicher auch anderen mut! und ich kann verstehen, wie es nervt und auch bedrückt, sich zu verbiegen. du bist und bleibst für mich die fröhliche foto-fee, die nun auch mal einfach müde sein darf und weiter so neugierig durch die welt und den pott wandert!
Wow! Ich finde Deinen Post wahnsinnig mutig! Dafür an dieser Stelle ein riesiges Kompliment! Und ein Dankeschön! Denn ich finde es viel einfacher, wenn man auch über die manchmal weniger schönen Seiten des Lebens mit anderen offen reden kann. Das erspart einem – wie du selbst ja auch sagst – viel Drumherumgerede und Missverständnisse. Also, ich finds absolut klasse, dass Du drüber redest – wir brauchen mehr Fees in dieser Welt! Alles Liebe, Eva
Ich finde es wirklich großartig wie du mit deiner Krankheit umgehst. Ich persönlich würde nie auf die Idee kommen, deswegen schlecht von dir (oder irgendeinem anderen Menschen mit dieser Krankheit) zu denken. Warum auch!? Wie du schon sagst, kann derjenige ja nichts dafür und ist doch trotzdem noch ein Mensch wie jeder andere auch.
Du bist echt ein ganz wunderbares Mädchen und ich bewundere dich sehr für deinen Mut!
Liebe Grüße,Sarah
Liebe Fee,
ein wahrhaft mutiger und sehr ehrlicher Post von dir. MS ist wohl nun leider ein Teil von dir und wird es bleiben.
Und so hast du uns heute eine weitere deiner Facetten gezeigt, geschrieben in einem "typischen"-Fee Text.
Ich habe eine Muskelerkrankung und habe es auch in meinem Umkreis und im Blog bekannt gegeben.
Behalte deine positive Lebenseinstellung, die ich so oft in deinen Post lese.
Von Herzen alles Gute und liebe Grüße,
Britta alias huntjeblöm
Liebe Fee,
du bist eine Kämpferin und ich finde es so mutig, dass du an die Öffentlichkeit gehst. Viele hätten sich das nicht getraut und sich lieber für etwas, für das sie nichts können geschämt. Ich kann das gut verstehen, auch wenn ich kein MS sondern Neuro habe und schlimme Phasen ja gar nicht verstecken kann. Du machst mit Sicherheit vielen vielen Leuten Mut und ich glaube auch, dass es für mehr Akzeptanz dafür sorgt, wenn das Energielevel einfach nicht so hoch ist, wie bei anderen. Jeder, auch jemand gesundes, hat schließlich das Recht, auch mal einen Gang zurück zu schalten. Ich wünsche dir auch jeden Fall ganz viele lange gute Phasen und dass du weiter dein Leben so lebst, wie du es willst. Lass dich nicht unterkriegen!
MS ist eine wirklich saublöde Krankheit mit unfassbar vielen Gesichtern, ich kenne ein paar Menschen, die sie haben. Die Schübe werden schlimmer und kommen schneller, wenn es ihnen nicht gut geht. Somit ist dieser Post hier perfekt, denn Dir ist zwar mulmig, aber gleichzeitig ist Dir wahrscheinlich auch ein riesen Felsbrocken vom Herz gepurzelt, als der Beitrag rausgeschickt war.
Egal, welche Krankheit man hat, man sollte sich damit nicht verstecken, denn das macht es nur noch schlimmer. Ich hab da so meine Erfahrungen. 😉
Einer meiner ehemaligen Kollegen hat MS und er meinte immer, irgendwann ist sein Akku leer und dann braucht er halt wieder, bis er ihn aufgeladen hat. Solange geht erst mal nichts mehr, aber dann geht es weiter. Ich habe ihn bewundert für seine Stärke und dieses "weiter gehen", wie er mit seinen Seiten von MS umging, das kann nicht jeder. Und ebenso finde ich es toll, wie Du dazu stehst und es erklärst. Ich drücke Dir die Daumen für eine gute medikamentöse Einstellung und hoffe doch immer noch, dass die Medizin irgendwann mehr tun kann.
Fühl Dich fest gedrückt, Tina
Da ziehe ich den Hut, liebe Fee.
Übrigens habe ich beim Titel gerade halblaut "oh nein" vor mich hingeflüstert. Das ist wohl eine Reaktion, die du gar nicht mehr abkannst, Mitleid und dann vielleicht sogar wie ein rohes Ei behandelt zu werden. Aber das war ja nur die erste Reaktion, ich kenne mich ganz gut aus mit Menschen und ihren Päckchen und kann da auch gut drüber hinwegsehen. Du bist ja jetzt nicht eine andere, wie du schon geschrieben hast, und ich finde es gut, dass du dich für Offenheit entschieden hast 🙂
Liebe Fee!
Danke für deinen ehrlichen und mutigen Post!
Ich finde es Super, dass du den Schritt gegangen bist, ich denke nicht, dass hier iwer dir deswegen den Rücken zukehrt, im Gegenteil – ich bin echt baff, was du trotzdem so schaffst und liebe deinen Blog weiterhin, auch wenn ich selten kommentiere ;).
Und hätte ich einen Job frei würde ich dich nehmen, aber das pendeln wäre da doch doof – ich Drücke dir die Daumen für Oktober!!
Liebe Grüße
Verena
Wirklich ein mutiger Schritt von Dir!! In meinem Bekannten bzw. sogar Familienkreis sind auch zwei Personen betroffen. Beides sehr positive Menschen, die gerade dadurch ihr Leben viel intensiver leben und nicht so viele Kompromisse machen.
LG
Tinka
Liebe Fee,
ich finde es wirklich großartig von Dir, uns, Deinen Lesern etwas so Persönliches anzuvertrauen! Danke!
Und glaube mir, Du bist gewiß nicht allein. Bestimmt hätte so manch eine "Bloggerina", wie auch ich, ebenfalls einen Zettel hochzuhalten.
Ich würde Dich vom Fleck weg einstellen! Und vorher drücken!
Liebe Grüße, Anna
Offen drüber zu sprechen hilft auch den Angehörigen, Freunden und Kollegin die wahren Beweggründe für verschiedene Handlungen zu verstehen. Eine Absage wird dann nicht persönlich genommen und aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben. Hut ab tapfere Fee!
Liebe Fee,
ich finde deine Offenheit ganz wunderbar und dass Du an dieser, doch sehr öffentlichen Stelle soviel privates Preis gibst. Sicherlich hat jeder sein eigenes Päckchen zu tragen und dennoch denke ich nicht dass es um Mitleid geht, sondern um das Teilen solcher Erfahrungen, Gefühle, Sorgen und Ängste. Natürlich auch der Freuden 🙂 Ich persönlich finde das grad bei einschneidenden Lebensereignissen das Reden (oder schreiben) ganz wunderbar helfen kann. Meine kleine Nichte hat einen seltenen Gendefekt und auch ihr merkt man mit ihren zwei Jahren nach Außen nicht an, dass es da eine Krankheit gibt. Die ganze Familie geht bei uns damit sehr offen um, jeder darf (nett!) Fragen stellen und das Reden darüber hilft uns allen. Grad bei den Gedanken die sich um eine (ungewisse) Zukunft drehen.
Liebe Fee, ich knutsch dich ganz dolle!
Wibke
Ich kann dich sehr gut verstehen. Ich bin auch betroffen, aber traue mich nicht es öffentlich zu machen. Ich habe einfach Angst auf dem Arbeitsmarkt schlechtere Chancen zu haben. Meine Kollegen wissen alle nichts davon…
Liebe Fee,
obwohl ich Deinen Post…nein, "obwohl" ist nicht das richtige Wort. Ich finde es sehr toll, dass Du über Dich und Deine Gefühle zu und mit Deiner Krankheit schreibst und ich kann nachempfinden, dass es für Dich nicht einfach und doch ein Anliegen war/ist.
Aber ich kann nicht verstehen warum dazu scheinbar Mut nötig ist, bzw. warum die Gesellschaft Dir scheinbar, dieses Gefühl gibt. Du hast eine Diagnose, so what? Das macht Dich nicht aus, das sagt nichts über Dich als Mensch aus. Mir erscheint der Gedanke, dass sich deswegen Menschen abwenden so schrecklich absurd.
Bitte verstehe mich nicht falsch: Ich habe rein gar nichts an Deinem Text auszusetzen, es ist mehr die Sprachlosigkeit darüber, dass er scheinbar genau so nötig ist.
Ich selbst habe die Diagnose MS seit knapp 1 1/2 Jahren, bin aber noch ziemlich beschwerdefrei. Ich habe von Anfang an kein Geheimnis drum gemacht, kann aber gut verstehen wenn jemand (so wie Du) es macht.
Ich wünsche Dir (und mir) eine gute Entwicklung und dass Du lange all das machen kannst was Dir wichtig und teuer ist.
Liebe Grüße
Daniele
Ich ziehe den Hut vor dir und diesen Zeilen und dass du diese Facette mit uns teilst. Ich würde gerne sagen, dass ich nachvollziehen könnte, wie viel Mut und Anerkennung diesem Schritt zukommen sollte, aber vermutlich kann ich das nicht mal ansatzweise. Denn in manche Situationen kann man sich nciht hineinversetzen aber dafür das Einzige tun, was man tun kann, Verständnis zeigen. Und irgendwie dafür zu sorgen, dass es nicht als Mitleid/Angst oder anderes rüberkommt, das ist auch gar nicht so leicht. Danke fürs Teilen und wenn ich das so sagen darf (auch wenn die Aussage gar nicht qualitativ hochwertig ist weil ich mich viel zu wenig auskenne): Ich hätte das nie nie nie erwartet, du steckst so voller Tatendrang und ich hatte nie das Gefühl, dass dich diese Krankheit ausbremst oder an Dingen hindert. ICh weiß nicht ob es so ist, aber ich bin sicher, dass du deine Lebensfreude und deinen Tatendrang beibehältst! GLG Charlotte
warum muss man Krankheiten immer geheimhalten? Dann erfährt es eben der potentielle Arbeitgeber. Was wäre daran so schlimm? Ich leide seit ich 14 bin unter Panikattacken und Ängsten. Das habe ich damals auch fast keinem gesagt. Jemand, der eine psychische Erkrankung hat, wird dann schief angesehen. Ja, ich war zweimal in der Psychiatrie und war viele Jahre in Therapie. Ja, ich nehme ein Antidepressivum. Bei meiner ersten Ausbildung wusste meine Ausbilderin davon und ich bin in der Probezeit gekündigt worden. Als Grund nannte sie mir, sie habe Sorgen, ich könnte einen Rückfall erleiden. Ich wäre nicht belastbar genug. Ganz ehrlich, meine jetzige Ausbildung ist teilweise viel belastender. Und? Hatte ich einen Rückfall? Ich nehme meine Tabletten, ich habe ab und zu Panikattacken, aber ich brauche keine Therapie mehr. Jemanden nur wegen einer Krankheit zu kündigen oder nicht einzustellen, geht überhaupt nicht. Da ich in der Probezeit war, konnte ich natürlich nicht dagegen vorgehen.
Ich finde, man sollte immer offen sein. Egal, ob es eine seelische oder körperliche Erkrankung betrifft. Man ist dadurch kein schlechterer Mensch.
Dass du jetzt offen darüber sprichst, finde ich super!
Liebe Fee,
vielen Dank für diesen Post – und vor allem dafür, dass du soviel Energie verbreitest und an andere weiter gibst, obwohl die Zahl der Löffel beschränkt ist. Ich habe dich Blog schon immer dafür bewundert, wieviel Energie und Lebensfreude du mit deinem Blog ausstrahlst und seit heute tue ich das umso mehr.
Viele Grüße,
Eva
sehr mutig, fee!
und noch ein grund mehr, dich gern zu haben und auch ein bisschen zu bewundern.
soll heißen: war kein fehler, ist genau richtig! <3 katja
Ich möchte gar nicht viel schreiben. Ich finde das wahnsinnig mutig von dir, über deine Krankheit zu bloggen, obwohl es so persönlich ist, und ich wünsche dir ganz viel Kraft!!
Liebe Grüße!
bine
Meine Süsse…ich kann dich einfach nur drücken für soviel Authenzität…und denke gerade auch an eine wunderbare Arbeitskollegin bei IKEA, die in der gleichen Lage ist/war wie du…es ist so schön, dass du diesen Schritt gegangen bist um anderen Betroffenen und ihren Familien vielleicht Mut und Zuversicht zu geben…das es ein LEBEN immer geben kann…wow, meine Liebe, ich habe unheimlich Respekt davor…vor deiner Offenheit und vorallem vor dieser Entscheidung…deine Stimme klingen zu lassen…diese wunderbare Stimme nach draußen…drück dich ganz fest und freu mich auf ein baldiges Wiedersehen um dich dann einfach mal ganz doll in den Arm zu nehmen…das Juli auch, natürlich…ihr Mädels seid einfach klasse…liebste Grüsse und unsagbar dankbar dich kennengelernt zu haben…drück dich…deine i…
Wow, so viele Kommentare !
Es gibt nichts, was meine VorgängerInnen nicht schon geschrieben hätten und ich kann nichts sagen, ohne dass es kopiert klingt. Ich ziehe meinen Hut und ich hoffe, dass die Reaktionen auf Deinen Post Dir immer dann Energie geben, wenn Deine Löffelchen aufgebraucht sind.
♥LG Alex
Danke für diesen Post, liebe Fee. Ich bin hier sonst immer sehr still, aber ich finde es so bewundernswert dass Du Dich dazu durchgerungen hast, so ehrlich mit Deiner Krankheit umzugehen. Du hast damit sicher vielen Deinen Lesern eine Tür geöffnet auch über Ihre Krankheiten, Sorgen und Nöte offener und angstfreier zu sprechen und ich denke auch dass es für Dich so ein "besserer" Weg ist. Auf jeden Fall ein sehr mutiger. Und wie ich finde wichtiger, denn wie Du schon schreibst: nur so können solche Krankheiten enttabuisiert werden (wenn auch ich es traurig finde dass in unserer Gesellschaft so etwas mit gewissen Tabus beahaftet ist) und ein offener Umgang damit in unserer Gesellschaft macht diese meiner Meinung nach besser. Danke!
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!
Liebe Grüsse von
Kristin aka Frau Süd
Hallo liebe Fee,
durch einen Link habe ich deine Seite entdeckt und mir so eben deinen Post durchgelesen.Ich bewundere dich für deine Offenheit und finde es sehr gut,das du dich hast nicht beeinflussen lassen es öffentlich zu machen.Ich freue mich sehr weiterhin von dir zu lesen und werde nun erstmal hier richtig stöbern gehen.
Wobei mich ja ehrlich gesagt in deinem Post es doch stuzig gemacht hat,das man dir dazu geraten hat nicht darüber zu reden.Ich habe zwar keine chronische Krankheit,aber zwei angeborene Hüftfehler.Einer davon ist operiert.Ich kann einiges nicht,wie z.B.sehr lange laufen oder im Schneidersitz gehen.Springen ist manchmal auch ein Problem..Aber in meinem Umfeld wissen alle Bescheid und das finde ich auch wichtig..Also nur weiterhin Mut zeigen und öffentlich damit umgehen.
Alles Liebe
Moni
liebe Fee, ich habe gerade ganz aufmerksam, mitfühlend und auch ein bisschen aufgeregt deinen post gelesen.
ich finde es unglaublich stark dass du das öffentlich machst und "uns" zeigst dass diese krankheit ein teil ist der dich aber nicht definiert.
ich kann mir vorstellen wie schwer es ist immer ausreden zu erfinden.
und klar – auch das bloggen erfordert kraft und in zukunft wissen wir was sache ist.
nimm dir die zeit und die kraft die du eben für andere sachen brauchst!
ich danke für für deine offenheit und das vertrauen was du uns schenkst!
Darf ich was fragen? Wie find das alles bei dir an? also wie hast du gemerkt dass etwas nicht stimmt?
ich wünsche dir ganaz viel kraft dass du dich von dieser krankheit nicht unterkriegen lässt!
Ich bin heute zum ersten Mal hier und finde es toll, dass du den heutigen Welt-MS-Tag dazu genutzt hast, der Multiplen Sklerose ein weiteres Gesicht, nämlich dein Gesicht, zu geben! Ein toller Schritt! Denn es gibt keinen Grund dich deswegen zu verstecken!!! Wie du schon schreibst, es ist einfach eine weitere Facette von dir. Glückwunsch zu diesem Schritt!
Hallo Fee, ich lese sehr gern Deinen Blog und Du strahlst sehr viel Lebensfreude und Glück aus. Manchmal denke ich, ich müsste mein Leben auch viel mehr genießen und mich nicht in alles pressen lassen.
Ich finde es toll, dass Du Deine Krankheit öffentlich gemacht hast. Denn viel mehr Menschen sollten sehen, dass man auch damit lebenslustig sein kann und schöne Dinge schaffen. Eine Freundin meines Bruders hatte den Mut mit der Krankheit zu leben letztes Jahr nicht mehr. Wir waren alle geschockt und es wäre schön gewesen, sie hätte einen Kontakt wie Dich gehabt.
PS: Was machst Du beruflich eigentlich?
Hallo Fee,
ich find es sehr mutig von Dir, deine MS so offen anzusprechen. Du strahlst eine Wärme und unbändige Kraft aus. Du lebst mit der MS und nicht die MS mit dir und das ist super. Ich weiß, wieviel Willen und Kraft man dazu benötigt, denn ich hab 2004 die Diagnose MS erhalten und bin erst mal in ein tiefes Loch gefallen. Es hat ein wenig gedauert, bis ich da wieder raus war, aber ich habe 2 Kinder und die brauchen ihre Mama, auch heute noch. Jetzt bin ich schon 3fach Omi und bin seit 2006 ohne Schub. 2011 Hab ich meinen Lebensgefährten kennengelernt und der hat auch MS. Wir ergänzen uns toll und wenn einer einen schlechten Tag hat, versteht der andere das und ist dann noch mehr für den anderen da.
Ich wünsche dir viel Kraft, Mut und einen verständnis vollen Arbeitgeber und weiß du lässt dich nicht unterkriegen.
LG Heike
Wow! Was für ein großer Schritt, was für ein mutiger Schritt. Aber er passt zu dem Bild von dir, offen in die Welt zu gehen. Daher kann ich gut nachvollziehen, dass es dir schwer fiel, diesen Teil zurückzuhalten. Ich denke, die Menschen in deinem Unfeld, die das nicht wollten, möchten dich noch mehr vor Negativem schützen und deine Kräfte sparen. Das es dich aber mehr anstrengt zu lügen, sehen sie wohl nicht.
Erstaunlicherweise habe ich Patienten mit dieser Krankheit meist als unglaubliche Optimisten kennegelernt – egal, in welchem Stadium sie waren. Ich glaube, diese Offenheit erleichtert den Umgangmit manchen Sitautionen.
Mir bleibt dir in diesem Zusammenhang noch ein paar Wünsche mitzugeben: Den Mut ,so in die Welt zu gehen, wie du bist. Den Mut, Hilfe anzunehmen oder auch nach Hilfe zu fragen, wenn du sie benötigst und natürlich viel Gesundheit und möglichst lange, gut funktionierende Nervenzellen.
Liebe Grüße,
Pauline
Auch, wenn ich Gott sei Dank keine Krankheit habe, kann ich (aus anderen Gründen…) absolut nachempfinden, wie du dich fühlst bzw. gefühlt hast.
Wie wird die Außenwelt reagieren? Wie die Freunde? Wie neue Bekanne? Wie stehen meine Chancen auf dem Arbeitsmarkt?
Gut, ich hab mir meine Situation selbst ausgesucht – das unterscheidet uns.
Ich finde es aber sehr mutig von dir, die "Flucht nach vorn" anzutreten. Es ist sicher befreiend. So etwas mit sich rumschleppen und verstecken zu müssen, ist sicher eine enorme Belastung.
Ich wünsch dir alles Liebe!
Salma
hallo fee,
ehrlich gesagt weiß ich gar nicht so richtig, was ich schreiben soll. aber gerade, damit du das gefühl hast, dass es nicht falsch war, diesen artikel zu veröffentlichen, schreibe ich dir.
ich finde es unglaublich mutig von dir, diesen artikel zu veröffentlichen. wir blogger zeigen immer nur unsere positiven, schönen seiten vom leben und dann erscheint oft der eindruck, dass unser leben ja so perfekt ist. leider sind aber auch wir nicht von pech verschont und das offen zu zugeben, erfordert schon überwindung, aber dann auch noch so eine krankheit zu zugeben ist wirklich groß.
jetzt kann man streiten, ob es gut war oder nicht, es zu sagen. für meinen teil hast du wirklich großen respekt erlangt. ich kann gar nicht so richtig in worte fassen, was mir grade im kopf herum schwirrt, und ich hab das gefühl, alles was ich hier schreibe, drückt nicht das aus, was ich meine.
ich will dir aber eins sagen. du bist eine große frau und ich hoffe, du bist immer stark genug in deinem weiteren lebensweg!
liebe grüße
laura