Ich habe lange hin und her überlegt, ob ich diesen Post schreiben soll. Habe Diskussionen mit Freunden und Familie geführt. Und mich am Ende dafür entschieden, nicht weiter darüber zu schweigen. Heute ist Welt-MS-Tag und ich bin eine der Betroffenen.
Dear international readers, today is World-MS-Day and I have multiple sclerosis. This is the first time I’m talking about it here on the blog and it was really hard to write about it, even in german. I decided not to translate it, but if you are interested in what I have to say about it, please use the Google Translator. Thank you for your understanding. I’ll be back tomorrow with a bilingual post.
Seit knapp über drei Jahren lebe ich mit dieser Krankheit. Beziehungsweise mit der Diagnose. Das ist vergleichsweise kurz, würde ich behaupten, aber lange genug, dass es sich mittlerweile in mir aufgestaut hat wie in einem Vulkan. Immer wieder wurde mir davon abgeraten, meine Erkrankung öffentlich zu machen. So sehr, dass ich es lange selbst geglaubt habe. Zu gravierend könnten die Nachteile sein. Diskriminierung von Seiten potentieller Arbeitgeber zum Beispiel. Aber andererseits: Wenn sich niemand traut darüber zu reden, wie sollen dann Vorurteile abgebaut werden? Es gibt mittlerweile einige tolle Beispiele, die zeigen, dass man sich als MS-Patient nicht verstecken muss, allen voran die neue Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer. Immer stärker wurde in den vergangenen Wochen mein Bedürfnis, offen über die Krankheit zu sprechen. Schließlich habe ich nichts getan, wofür ich mich schämen müsste. Wieso immer Ausreden erfinden, wenn es mir nicht gut geht? Wieso um Dinge drumherum reden? Die Geheimhaltung hat mich immer stärker belastet. Ich habe diesen Tag daher bewusst gewählt, um Euch von meiner Krankheit zu erzählen. Denn sie gehört zwar zu mir, aber sie definiert mich nicht. Die Fee, die ihr von diesem Blog kennt, die gibt es wirklich. Genau so. Nur mit einer weiteren Facette.
Es ist mir daher ein ganz besonderes Anliegen, nicht auf diese eine Facette reduziert zu werden. Und ich denke, dass das auch das Anliegen vieler Menschen mit MS oder anderer chronischer Krankheiten ist. Aber ich möchte eben auch nicht mehr dümmlich lächeln müssen, wenn ich bei Bloggertreffen heimlich meine Ladung Tabletten in mich reinschaufele und es dann doch jemand sieht und einen „Na, auf Drogen?“-Witz macht. Oder Gründe erfinden, warum ich früher nach Hause muss, wenn ich einfach sagen könnte: Es ist Zeit für meine Spritze. Oder oder oder. Erst am Wochenende bei „The Hive“ fiel es mir wieder unglaublich schwer, meine „Fassade“ aufrecht zu halten. Während die anderen noch gemeinsam in der Hotellobby saßen und geredet und gelacht haben, war ich schon auf meinem Zimmer. Einfach weil ich nicht mehr konnte. Sowas kann ohne Erklärung leicht als Desinteresse gedeutet werden. Das nächste Mal wissen die Leute jetzt Bescheid oder ich kann einfach sagen, was Sache ist. Weil ich mich nicht mehr verstecken werde.
Einige werden jetzt vielleicht denken, dass ich mit diesem Post Mitleid heischen will. Ich kann nur betonen, dass mir das fern liegt. Jeder hat sein Päckchen zu tragen und das ist meins. Ich bin glücklich. Und das nicht TROTZ meiner Erkrankung. Ich würde sogar sagen, dass die MS mir geholfen hat, Glück besser zu erkennen und wertzuschätzen. Das bedeutet nicht, dass meine Krankheit nicht manchmal auf mir lastet. Wie bei vielen MS-Patienten ist eins meiner Symptome die Fatigue, ein Phänomen, das mit „(chronischer) Erschöpfung“ nur sehr unzureichend beschrieben ist. Stellt Euch vor, Ihr habt eine schwere Grippe, ihr fühlt Euch matt und kraftlos, könnt die Arme kaum heben, weil das schon zu anstrengend ist. Das ist für mich Alltag. Ich muss meine Kräfte sehr bewusst einsetzen, um mich nicht zu überfordern. Das ist häufig schwierig. Einerseits die Kräfte einzuschätzen, andererseits damit zu leben, was das für das soziale Leben bedeutet.
Neulich gab es einen wunderbaren Post auf „nettesite“, in dem ich mich (auch wenn die Autorin ihn aus anderen Gründen geschrieben hat) direkt wiedererkannt habe. Sie zitiert darin einen englischsprachigen Artikel, in dem anhand einer begrenzten Zahl von Löffeln erklärt wird, wie es ist, ständig mit einer beschränkten Energiemenge haushalten zu müssen. Ich kann für mich nur sagen: Ganz genau so ist das. Ich kann daher nur empfehlen beide Texte zu lesen, vielleicht auch wenn Ihr selbst Menschen kennt, die in einer ähnlichen Situation sind. Ich kann verstehen, dass es für Nicht-Betroffene oft schwierig ist, mit „uns“ umzugehen, einfach aus Unsicherheit. Vielleicht hilft Euch das Löffel-Bild, Eure Freunde, Eure Familienmitglieder oder Eure Kollegen besser zu verstehen. Oder auch mich. Denn auch wenn ich nicht plane, meine Erkrankung jetzt zu einem Thema hier auf dem Blog zu machen, komme ich doch immer wieder in Situationen, in denen ich bisher um den heißen Brei herumgeredet habe. Hier auf dem Blog oder auch im privaten Kontakt mit Euch. Ich muss Treffen absagen, einfach weil keine „Löffel“ mehr übrig sind. Das macht mich natürlich traurig, noch trauriger allerdings macht es mich, dass ich bisher nicht sagen konnte warum.
Ich kann nicht für andere sprechen, denn jede Krankheit ist anders und jeder Patient ist anders. Im Falle der MS ist es sogar besonders schwierig, da jeder Patient andere Symptome hat und auch einen anderen Krankheitsverlauf. Sie wird daher auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Aber ich kann für mich sagen, dass es mir tausendmal lieber ist, wenn man mir Fragen stellt, anstatt aus Verlegenheit gar nichts mehr zu sagen, oder meint, mich ungefragt schonen zu müssen. Fragt mich trotzdem, ob ich Euch treffen will. Fragt mich trotzdem nach Gastposts. Weiterhin werde ich es tun, wenn ich kann. Genau wie bisher. Denn wie viele von Euch wissen, bin ich die Letzte, die gerne eine Absage erteilt. Aber es kann eben trotzdem passieren und dann werde ich demnächst sagen: Dafür fehlt mir die Kraft. Und das Einzige, worum ich Euch bitte, ist dafür Verständnis zu haben.
Jetzt bin ich doch ein bisschen aufgeregt, was Ihr wohl sagen werdet. Ich hoffe zumindest, dass der eine oder andere etwas sagen wird. Einfach damit ich nicht doch das Gefühl habe, einen Fehler gemacht zu haben. Daher: Wenn Ihr Fragen habt, traut Euch ruhig zu fragen, das macht mir nichts. Und falls jemand die Befürchtungen derer zerstreuen möchte, die mich gewarnt haben: Jobangebote nehme ich gerne entgegen. So ab Oktober wäre ich verfügbar. Ich kann ganz gut bloggen :)!
Feechen, ich bin so stolz auf Dich! Weil Du diesen Post geschrieben hast, weil Du bist wie Du bist, weil Du lebst wie du lebst, weil Du das Herz aufm richtigsten Platz hast und weil Du der MS mit so viel Lebensfreude ins Gesicht guckst!
Ich wäre als MS-Patentin vermutlich nicht so wie Du. Ich würde jammern und grollen. Jeden Tag, wenn ich hier Deine Posts lese, denke ich daran und mein Respekt vor Dir wächst und wächst.
Du bist toll. Und ich heule grad in die Tasten!
Ich wünsche Dir alle Freude der ganzen bunten Welt <3 Und ich freue mich, wenn wir ab und an ein paar dieser Momente teilen. Ich bin froh, Dich zu kennen…sowieso…aber auch, weil ich durch Dich und Deine Lebenshaltung so viel lerne. Danke dafür!
Liebe Fee, mach dir nicht all zu viele Sorgen, ich bin mir sicher deine Leser mögen dich so wie du bist und nicht weil du krank oder nicht krank bist! Ich finde es wahnsinnig mutig von dir und kannst wirklich stolz auf dich sein! Liebste Grüße, Kerstin
du bist ne mutige kleine Fee und ich denke da spreche ich auch für andere wir lieben deinen Blog!
Hallo Fee,
Ich finde es genau richtig, was du gemacht hast! Welchen Grund hättest du das zu verschweigen? Ich sehe keinen. Und dein Leben wird dadurch um einiges einfacher. Niemand hat einen Nachteil davon.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und jede Menge "Löffel" 😉
Eigentlich fällt es mir schwer solche Kommentare zu schreiben, weil ich dafür nie die richtigen Worte finde. Aber hier bei dir fand ich es einfach. Weil du so gerade heraus schreibst.
Liebe Grüße
Kristina
Meine werte Fee, Chapeaux!
Dein gewählter Weg wird Dir nun viel Energie zurückgeben. Energie, die gefressen wurde um das eigentliche Befinden aufgrund der Krankheit zu verstecken. Menschen, die damit nicht umgehen können, kannst Du getrost von der Liste streichen. Solche braucht niemand ;*)
Meine Mutter hatte viele Jahrzehnte MS und für sich einen Weg gefunden gut damit zu leben. Dazu gehörte auch die offensive Kommunikation.
Ich wünsche Dir weiterhin die Stärke und viel Mut für DEINEN Weg!
Herzliche Grüße vom Rhein, Christiane
Hut ab vor deiner Offenheit und deinem Mut! Du hast Recht: man sollte sich nicht verstecken mit "so einer" Diagnose. Und von dem was ich so mitkriege bisher, wuppst du dein Leben prima – mal mit mehr, mal mit weniger Löffeln. 😉 Weiter so!
Was mich aber dennoch etwas erschreckt, ohne mich mit MS wirklich tiefgreifend beschäftigt zu haben: du bist mittlerweile die Vierte in meinem (ich nenne es mal so) Bekanntenkreis und dieser Altersgruppe. Wird MS häufiger, oder hat man früher weniger drüber gesprochen? Ich ziehe jedenfalls vor euch allen den Hut, wie ihr damit umgeht. Starke Menschen! 🙂 Liebe Grüße!
Jobangebot hab ich leider keines, aber ich finde es gut das Du so offen mit der Diagnose umgehst, deine Gründe kann ich gut verstehen.
Steph
liebe fee
ehrlich und offen sein können ist auf jeden fall eine erleichterung.
ich gratuliere dir zu diesem schritt.
hab es ganz gut!
herzlich yvonne
Liebe Fee, ich lese ja meistens still bei dir mit, aber heute muss ich dir sagen, dass ich das ganz toll und mutig finde, dass du dich "geoutet" hast. Ich denke, für dich ist es eine große Erleichterung. Gerade hat die Mutter einer Schulfreundin von Marie erfahren, dass sie MS hat und irgendwie ist man da schon ein bisschen sprachlos. Mir ging es zumindest so.
Ich wünsche dir alles Gute und freue mich auf viele weitere tolle Blogbeiträge von dir.
Liebe Grüße,
Andrea
Ich finde es wirklich toll und irre mutig, dass du dich für diesen post entschieden hast!! 🙂
Ich bin selbst chronisch krank (CED) und weiß wie das ist, wenn man das gefühl hat, mit einem großen geheimnis durch die welt zu rennen. auch die fragen im kopf zu haben "soll ichs erzählen..soll ich nicht?"
aber ich habe mit den jahren gelernt, dass eine chronische krankheit, mit all ihren negativen und schmerzvollen seiten, das leben nicht bestimmen muss. habe sogar einen großen freundeskreis mit anderen betroffenden gründen können…durch treffen unserer (eigens für junge menschen geründete) selbsthilfegruppe.
es tut so gut, sich mit anderen chronisch erkankten austauschen zu könnnen..nicht, um sich den ganzen tag über die erkankung auszutauschen, sondern weil man merkt, dass man eigentlich genauso normal wie nicht-betroffende ist 🙂
ich wünsche dir viel kraft, unterstützung und verständnis bzgl. deiner erkankung!
lieben gruß
Steffi Yeah
Fee, ich hab grad Tränen in den Augen und das vor allem, weil ich dich am Wochenende erlebte habe und du so wahnsinnig toll bist! Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, denn jedes Wort hört sich falsch an, das ich dir schreiben will.. dass du eine großartige Person bist, wusste ich schon bevor ich dich so richtig kannte, über den Blog, als ich am Wochenende vor allem den Sonntagabend mit dir verbringen durfte, da wusste ich, dass du großartiger bist, als man jemals glauben würde und so alles in allem gibts noch eine Steigerung, nämlich am großartigsten. Ich ziehe meinen Hut vor deiner Ehrlichkeit, genau das ist die Sache am bloggen. Jeder hat so sein Päckchen mitzuschleppen und ich bewundere dich, dass du deines für alle geöffnet hast.
Ich kenne mich in dem Bereich so gar nicht aus, also würde ich gerne wissen, um informiert so sein, wie 'deine Gesichter' diesbezüglich so aussehen?
Ich hoffe, wir sehen uns bald wieder!
Stef
Liebe Fee,
was für ein toller, offener und vor allem mutiger Post! Bestimmt machst Du anderen Betroffenen, sei es von MS oder anderen chronischen Erkrankungen sehr viel Mut. Und ich muß ganz ehrlich sagen, so wie ich Dich in Hamburg kennengelernt habe und wie auch Deine "Blogstimme" ist: aus der Energie, die Du zur Verfügung hast machst Du mehr als die Meisten! Ich finde immer, Du sprudelst geradezu vor Energie und Leben und das ist wunderbar. Vor dem Hintergrund Deiner Erkrankung finde ich das jetzt sogar wunderbar hoch zehn. Letztendlich bist Du für mich aber ob mit oder ohne MS die zauberhafte Fee. Ich find Dich toll und Du bist eine solche Bereicherung für unser kleines Blogoversum!
Liebste Grüße und 'nen dicken Drücker,
Isabelle
Liebe Fee!
Ich finde Sie einfach toll, mutig, bewundernswert! Und ich wünschte, ich hätte nur halb soviele Löffel wie Sie, obwohl ich kerngesund bin, schaffe ich nicht annähernd soviel wie Sie.
Der Arbeitgeber, der Sie mal anstellen darf, kann sich glücklich schätzen 🙂
Und ich hoffe, dass Ihr Mut belohnt wird und dass überhaupt mehr getan wird, um solche Vorurteile bzgl. MS und anderen Krankheiten abzubauen.
Alles Gute,
Claudia
Liebe Fee,
absolut sicher bin ich mir, dass sich hier viele respektvolle und freundliche Reaktionen einfinden werden.
Bestimmt ist das Leben leichter, wenn man offen sein kann. Gerade an Punkten, wo die Kräfte überschritten sind und Ruhe sein muß, die im Terminkalender nun gerade nicht vorgesehen war.
Außerdem machst Du den Menschen Mut, die selbst nicht ganz rund laufen, sei es aufgrund von MS oder etwas anderem. Denn Dein Blog und Du, Ihr strahlt Lebensfreude aus und Ihr inspiriert die Menschen. Danke dafür.
Liebe Fee, ich drück Dich.
Nina
Im Übrigen habe ich, seitdem du es mir erzählt hattest, noch mehr Respekt vor dem, was du mit diesem Blog auf die Beine stellst. Eben mit den begrenzten Löffeln. (Und ich kenne das durch meine Schilddrüsensache ja zumindest ein wenig, wie das ist, wenn man irgendwie wenig Energie hat, zeitweise habe ich 14 Stunden oder mehr Schlaf pro Tag gebraucht. Von der Warte aus ist dieser Blog nicht weniger als eine absolute Heldentat.)
Ok, genug gelobhudelt. Die Unterrichtsplanung krakeelt.
Hach, liebe Fee, jetzt sitze ich hier und habe Tränen in den Augen! Besonders, weil ich Dich doch gerade "in echt" kennen gelernt habe, geht mir das besonders nah, denn Du strahlst so viel Lebensfreude aus und hast mit uns gekaspert, wie jeder andere auch!
Ich finde es ganz toll und tapfer, dass Du darüber berichtest und gerade weil Du diese Einschränkung im Leben hast, bin ich nun sogar noch mehr beeindruckt als vorher, wie viele tolle Dinge Du immer fabrizierst und was Du ausstrahlst, denn daran fehlt es vielen anderen Menschen!
Mach Dir nicht zu viele Gedanken darüber, was andere denken könnten – ist doch völlig egal! Solange Du glücklich bist, und zum Glück scheinst Du das ja zu sein – ist das doch völlig egal, denn nichts anderes zählt!
Ich kann mir vorstellen, dass es schwer war, Dein Verhalten in Situationen zu erklären, ohne den Grund dafür zu nennen und habe umso mehr Respekt davor, dass Du nun offen redest und uns teilhaben lässt.
Genau, es gibt nichts, wofür Du Dich schämen müsstest, ganz im Gegenteil!
Soweit ich das beurteilen kann, bist Du ein toller Mensch und strahlst so viel positives aus, entweder trotz, oder gerade durch Deine Krankheit. Und schließschlich hast Du ja selbst geschrieben, dass Du dadurch vieles mehr zu schätzen weißt.
Ganz genau, jeder Mensch im Leben hat sein Päckchen zu tragen und das ist nunmal Deines. Sicher ist es nicht leicht, damit umzugehen, aber jeder Mensch hat bestimmt etwas, das ihn einschränkt / belastet / ihm Kummer macht, es ist nur eine Frage, wie man damit umgeht und welche Lebenseinstellung man hat und Du scheinst die richtige zu haben! 🙂
Wer als so positiver Mensch durchs Leben geht – so wirkst Du auf mich nach unserem Treffen und dem jahrelangen Lesen Deines Blogs, hat es in vielen Lagen leichter und Deine Einstellung wird Dir sicher helfen, das beste daraus zu machen!
Hach, ich würd Dich jetzt am liebsten Drücken!
Alles Liebe für Dich und auf ein hoffentlich ganz baldiges Wiedersehen!
Lu
Liebe Fee,
du bist eine so wahnsinnig starke, hübsche, mutige, fröhliche, kreative Frau, das ist was Wichtig ist. Danke für diesen Post und für deine Ehrlichkeit! Alles Liebe, éva
Bisher war ich eher eine stille (aber trotzdem begeisterte) Leserin deines Blogs, aber das muss nun sein: Jetzt bewundere ich dich noch mehr für all die Sachen, die du immer auf die Beine stellst. Ich bin mir sicher, dass es die richtige Entscheidung war, mit dieser Facette von dir offensiv umzugehen. Wie schon jemand vor mir geschrieben hat: Das "in-the-closet"-leben frisst so viel Energie, die du mit Sicherheit für dich besser nutzen kannst.
Unbekannterweise eine feste Umarmung,
Laura
Liebeliebe Fee, danke für deine Offenheit und für deinen großartigen Beitrag. Nur so kann man für Respekt werben und das etwas Andere normaler werden lassen. Ich finde deinen positive Perspektive jetzt noch toller und ich wünsche dir einerseits so viele Löffelchen wie möglich und andererseits ein bisschen mehr an Ruhe bei weniger Erklärungsnot in alltäglichen Situationen wie du sie beschreibst. Ich hab auch eine unpopuläre chronische Krankheit, bei der man auf sich achten sollte und finde es unglaublich, wie oft man in die Situation kommt, sich erklären zu müssen, warum müde, warum kein Alkohol, warum die Tabletten. Ich fordere keine Erklärungen mehr ein und mache keine Sprüche – und ich fänd es herrlich, wenn durch so tolle Schritte wie den deinen mehr Verständnis, Ausklärung und Respekt bei diesen Dingen unters Volk käme. Ich wünsche dir von Herzen Ruhe und Kraft – und Auszeiten, wenn du sie brauchst. Ich kenne recht viele Menschen mit MS und viele davon leben damit recht gut, ich wünsche dir noch ein Extraquäntchen Glück dafür.
Respekt, kleine Fee, Hut ab und weiter so. Ich find dich klasse!
Liebe Fee,
als großer Fan deines Blog`s und somit auch von dir, bewundere ich deine Offenheit sehr!!! Ich mache gerade eine Fortbildung und hatte einen Dozenten, der kurz vor Beginn die Diagnose MS bekommen hat. Leider ist er nun nicht mehr als Dozent tätig.
Ich bewundere deinen Lebensmut und vor allem deine fröhliche Art. Ich kann mir auch nicht vorstellen das sich da bei deinen Lesern etwas ändert.
Ich sehe dich trotzdem nicht mit anderen Augen. Meine Bewunderung für dich ist damit eher noch gestiegen.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und natürlich viel Kraft.
Ganz liebe Grüße
Brigitte
Liebe Fee,
ich finde deinen Post sehr berührend und auch im positiven Sinne wunderbar pragmatisch. Die körperliche Belastung klingt sehr erschreckend und ich kann mir vorstellen, dass es sehr schwer für dich ist.
Ich finde es super, dass du dich uns Lesern öffnest, denn irgendwie gehört diese Krankheit zu dir, du musst täglich mit ihr leben. Und es hilft den anderen Menschen, ein besseres Verständnis für deine Situation zu entwickeln, wenn sie eingeweiht sind.
Liebe Grüße,
Sarah alias orangeplaty
Liebe Fee,
erstmal: Bravo! Ich finde es gut, dass du offen zu deiner Krankheit stehst und denke, dass man immer für sich selbst entscheiden muss, wie man mit so etwas umgehen will. Und nicht, wie die anderen meinen, dass man damit umgehen sollte, nur weil es vielleicht in der Gesellschaft noch Vorurteile gibt oder es die Chancen im Job zB verschlechtern kann. Wie du es gesagt hast, ist die MS eine Facette von dir. Sie macht dich zwar nicht aus, aber sie gehört doch zu dir. Und ich denke, dass es sehr viele Menschen gibt, für die du damit als Beispiel dienen kannst, eben für solche, die sich vielleicht nicht trauen, es offen anzusprechen. Ich kann nur sagen, dass ich der festen Überzeugung bin, dass keiner deiner Leser denken wird, dass du damit einen Fehler gemacht hast!
Ich finde es mutig und gut so! (eigentlich ist es schon eher schade, dass Leute eben noch einen gewissen Mut aufbringen müssen, um so etwas offen preisgeben zu können, und dass unsere Gesellschaft nicht so weit ist, ohne Vorurteile und Missachtung auf so etwas zu reagieren, für das man ja selber schließlich gar nichts kann)
Liebe Grüße,
Kathleen 🙂
Liebe Fee,
ich finde es großartig, dass du so mutig bist! Und ich glaube auch einfach nicht, dass das nachteilig ist. Zumindest hoffe ich das. Denn das fände ich unsagbar traurig.
Leider sind in meinem Freundes und Bekanntenkreis viele von chronischen Erkrankungen betroffen. Aber alle gehen sehr offen damit um und haben bisher nur gute Erfahrungen damit gemacht.
Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft (und viele Löffelchen 🙂 ) und hoffe, wir lernen uns demnächst einmal persönlich kennen!
Liebe Grüße von Haydee
Chapeau, liebe Fee. Du bist eine tolle und mutige junge Frau, die den größtmöglichen Respekt verdient. Mach' bitte weiter so – in deinem Tempo, mit deiner Anzahl von Löffeln. Du kannst wirklich stolz auf dich sein.
Liebe Grüße & Alles Gute, Bianca
Ich finde es ehrlich toll von Dir, dass du diesen Teil deines Lebens mit uns teilst. Ich kann mir vorstellen, dass es schwierig für dich war, einerseits die Geheimhaltung und andererseits auch das Bedürfnis, eigentlich darüber sprechen zu wollen. In meinem Umfeld hat, meines Wissens, keiner MS, daher bin ich mit der Krankheit auch gar nicht wirklich vertraut. Ich fände es also sehr interessant (in Ermangelung eines besseren Wortes :?) noch mehr zu erfahren über Multiple Sklerose.
Viel Glück Dir für die Jobsuche und auch so. 🙂
Ganz liebe Grüße aus München
Andrea
Liebe Fee,
hoffentlich fühlst du dich erleichtert! Dass dich dieser Schritt Kraft, viel Grübelei und vielleicht auch einige schlaflose Nächte gekostet hat, glaube ich bestimmt, aber umso mehr hoffe ich, dass dich die Krankheit nun vielleicht etwas weniger bedrückt, da du nicht auch noch ständig Geheimniskrämerin sein brauchst.
Beim Lesen deines Blogs kommt bei mir allerdings immer so viel Herzblut und Begeisterung an – und du machst ihn ja sogar neben dem Studium! Das war für mich schon vor diesem Post bemerkenswert, ich dachte immer "boah die Fee postet schon wieder was und im Wochenrückblick steht, sie schreibt nebenbei noch eine Seminararbeit und – ah! auch noch was Selbstgebasteltes/Selbstgebackenes/Selbstausgedachtes! Wahnsinn, wie macht sie das?!" – nicht erwähnenswert, dass ich nun noch mehr voller Bewunderung bin!
Es wäre wirklich toll, wenn auch all die potentiellen Arbeitgeber von dir und anderen MS-Kranken deinen Post lesen und er ein wenig zur Aufklärung über die Krankheit beiträgt!
Liebste Grüße
Julia
Liebe Fee,
ich finde es toll, dass du so offen darüber sprichst und ich hoffe dass es für dich der beste Weg ist für deine Zukunft! Denn du solltest dich nicht verstecken oder entschuldigen müssen, du kannst nichts für deine Krankheit.
Ich bewundere dich, wie du damit umgehst und ganz ehrlich, ich habe riesen Respekt davor, wieviel du mit deiner Energie schaffst – zusätzlich zu allem Privaten und Joblichen jeden Tag ein toller Post – wow!
Da hab ich jetzt echt ein schlechtes Gewissen, dass ich nach der Arbeit manchmal nur faul auf dem Sofa rumliege und den nächsten Blog-Post auf den nächsten Tag verschiebe 🙂
Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und auch Verständnis von außen und freue mich wenn wir uns wiedersehen!
Ganz liebe Grüße Susanne
Liebe Fee,
ich lese so gern auf deinem Blog, denn du hast so eine positive Ausstrahlung, die einfach gute Laune macht! Sehr beeindruckt bin ich von deiner Lebensfreude, an der du uns hier teilhaben lässt.
Das Wissen um deine Krankheit verstärkt dieses Gefühl bei mir noch um ein Vielfaches! Es gibt so viele Menschen, die kerngesund sind, nicht halbsoviel Freude am Leben haben und immer unzufrieden sind. Du nicht. Das finde ich super!
Meine Worte fühlen sich so unzulänglich an, aber ich hoffe ich konnte dir in etwa vermitteln was ich durch deinen Blog und diesen Post empfinde.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und freue mich weiter von dir zu lesen!
Ganz liebe Grüße
Anne
Liebe Fee,
ich finde es, wie alle anderen vor mir auch, sehr mutig und gut, dass du mit deiner Krankheit so offen umgehst. Ein kleines bisschen kann ich verstehen, wie es dir geht. Ich bin zwar nicht selbst so krank, aber meine Mom ist es. Und sie ist, genau so wie du, trotz allem sehr sehr lebensfroh, lässt sich auch von den vielen kraftlosen Momenten nicht unterkriegen und macht, soweit es geht, alles so wie vor der Diagnose.
Ich lese deinen Blog wirklich gerne. Deine Posts "strahlen" super viel Energie und Frohsinn aus!
Liebe Grüße, Anna (die mit dem falschen Trikot am Samstag ;))
Danke für Deine Offenheit!
Ich wünsche Dir alles Gute! ✿
Keine Angst liebe Fee, dieser Post schränkt das Bild von dir kein bisschen ein. Im Gegenteil.
Ich staune gerade sehr über deine Größe und die ergänzt das bisherige Bild sehr schön.
Ich wollte noch selten so dringend zum Ausdruck bringen, wie sehr mich ein Post bewegt und mindestens eben so selten ist es mir so schwer gefallen dafür Worte zu finden.
Ganz herzliche Grüße
Anni
Liebe Fee, ich finde den Post ganz großartig. Ich kann verstehen wieviel Überwindung es gekostet haben muss, diese Zeilen zu schreiben. Ich habe einige ms Patienten kennen gelernt und die waren nicht alle so positiv wie du gestimmt.
überhaupt finde ich es gut, wenn man seine Krankheit öffentlich macht und Missverständnissen vorbeugt. Ich hatte mal eine babysitterin für meine Tochter, die an Depressionen litt. Sie hat mir das gleich beim ersten treffen gesagt, und das war toll. Denn wenn sie mal kurzfristig absagte, hatte ich nicht das Gefühl sie hat keine Lust. Ich wusste, ihr geht es Grade nicht gut.
In diesem Sinne: meiner Meinung nach alles richtig gemacht. Liebe grüße und alles gute und auf weitere Wochenrückblicke! Jovila
Wir hatten damals geschrieben, als der Verdacht aufkam – ich hab letztens noch überlegt, was wohl daraus geworden ist. Das ist einerseits ziemlich scheiße – aber andererseits auch nicht. So wie du schreibst, hat dich die MS noch zu einer viel stärkern und lebenslustigeren Person gemacht, also du wohl eh schon warst.
Dass du hier öffentlich davon schreibst, ist mutig – aber warum verstecken? Damit lässt man der Krankheit nur mehr Raum, als sie einnehmen sollte.
Also Hut ab meine Liebe & sollte ich mal etwas früher davon erfahren, dass du in der Hauptstadt weilst, werde ich dich diesmal definitiv zu einem Kaffee zwingen! 🙂
Liebe Fee,
ich finde es mutig und klasse, dass du dich dazu entschieden hast diesen Post zu schreiben. Du hast meinen Repsket dafür. Und du hast auch meinen Respekt dafür, dass du es so lange ausgehalten hast hinter deinen Mauern. Du bist so lebenslustig und herzlich, wenn man dich persönlich kennenlernen darf, dass ich auf soetwas niemals geschlossen hätte.
Ich habe in meinem Freundeskreis einen MS Fall und ich weiß wie schwer es ist als Außenstehender damit umzugehen. Wie schwer muss es erst für einen Betroffenen sein? Mein Verständnis hast und ich wünsche dir alles Glück dieser Welt. Möge dir alles gelingen, was noch so kommt. Und ich wünsche dir auch, dass die Menschen dich nicht anders sehen oder anders mit dir umgehen, außer positiv anders. Denn durch deinen Mut bist eine noch tollere Fee.
Fühl dich gedrückt.
Liebe Grüße, Carmen
Liebe Fee, diese Löffel-Metapher hat mich sehr angesprochen. Ich kenne das auch, keine Energie zu haben, obwohl alle um mich herum nicht verstehen können, warum dies oder das nicht geschafft habe. Ich leide allerdings nicht an MS, sondern an Depressionen. Ich hoffe, du bist nicht sauer, wenn ich deinen Vergleich jetzt auch darauf beziehe!
Ich wünsche dir alles Gute und bin immer froh über Menschen, die offen über ihre Krankheiten schreiben oder reden. Nur, wenn sich immer mehr Menschen zu diesem Schritt entschließen, kann mehr Bewusstsein dafür geschaffen und Intoleranz abgebaut werden! Danke dafür!
Hut ab liebe Fee, einen ganz großen Hut. Ich finde es so schön, dass du endlich dein Herz erleichtern konntest und hoffe sehr, dir geht es damit jetzt endlich besser. Viele Drücker aus Magdeburg!
Hey, ich les Dich noch gar nicht so lange, dass ich Dich so gut "kennen" würde, aber find Deine Offenheit toll.
Ich kenne mich auch mit MS zu wenig aus, dass ich die Ausmaße wirklich verstehen würde und was das heißt, MS zu haben, daher verstehe ich vielleicht auch diese empfohlene "Geheimhaltung" nicht so ganz. Man muss sich doch nicht für etwas schämen, wo man nichts für kann. Naja, job-mäßig ist es vielleicht (leider) noch eine andere Sache :/ aber da wäre ein Arbeitgeber ja schön blöd, wenn er Dich nicht nimmt 🙂
Ich hab jedenfalls nicht den Eindruck, Du wolltest Mitleid. Im Gegenteil, mir hilft er, die Krankheit besser zu verstehen, weil ich mich jetzt mal schlau(er) dazu machen werde.
Alles Gute jedenfalls, ich drücke die Daumen für nen coolen Job!
Liebe Fee,
ich finde es ganz Toll und Stark das du diesen Post veröffentlicht hast. Es schränkt das Bild von dir keineswegs sein, im Gegenteil, es macht dich Groß! Ich kenne dich persönlich und das ändert dein Bild bei mir überhaupt nicht.
Bleibe wie du bist, mache weiter wie bisher, ich lese deinen Blog sehr, sehr gerne. Auch wenn ich selten kommentiere, aber das liegt an dem doofen Blogspot in Verbindung mit mobilen IOS-Geräten 🙁
Hab ein schönes (langes) Wochenende…
Bis bald, liebe Grüße
Mone 🙂
EIn sehr mutiger und wirklich sehr inspirierender Post. Ich find es gut, dass du so offen mit deiner Krankheit umgehst – und total bewundernswert. Klar, dass man so einen mutigen Schritt lange überdenken muss! Das können wirklich nicht viele Leute. Und ich glaube nicht, das auch nur einer deiner Leser denkt, du würdest nur Mitleid wollen. Du hast so eine positive Ausstrahlung … und wenn du die nicht verlierst … ist alles gut!
Liebe Fee,
Respekt! Wir kennen uns ja leider nicht, aber ich mag Menschen sehr, die Mut haben! Und ich wünsche Dir, dass alles dafür getan wird, dass Du ein wundervolles Leben führen kannst mit MS so wie andere ohne!
Mach weiter so! Es braucht einfach mehr Menschen in diesem Land, die sagen, was Sache ist ohne gleich dumm angeguckt zu werden!
Liebe Grüße und alles Glück der Welt für Dich!
Martina.
Stell dir vor, dass ich jetzt aufgestanden bin und klatsche. Ich finde es großartig von dir, darüber zu sprechen und sich nicht dahinter zu verstecken.
Ich hab gerade dein Foto auf Instagram gesehen und dachte erst das wäre irgendwie "Werbung" für den Welt-MS-Tag, so geschockt war ich…
Vor ein paar Tagen hat ein guter Freund einer Freundin auch die Diagnose MS bekommen, was mich ziemlich nachdenklich gemacht hat, da er auch in meinem Alter ist.
Ich finde dein Posting auf jeden Fall toll, du bist so ein lebensbejahender Mensch und ich wünsche dir ganz viel Kraft und immer einen "Löffel" in der Hinterhand!
Liebe Grüße, Carina
du hast meinen vollen respekt!
Liebe Fee,
ich bin gerührt, obwohl ich nur erahnen kann wie es dir nun geht.Bestimmt ist es eine große Erleichterung für dich und ich freue mich rießig für dich, dass du diesen Schritt gewagt hast. Respekt, großen Respekt für dich!
Ich werde dich weiterhin so "lesen" wie bisher, dieser Schritt bestätigt nur meinen Eindruck: Du bist eine starke, sympathische und selbstbewusste Frau!
Schön, dass es dich und deinen Blog gibt!
Liebe Grüße
Caro
Liebe Fee,
Ich finde es genau richtig, dass du nicht länger etwas verheimlichen musst, denn das kostet erst recht Energie.
Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg!
Liebste Grüße Von Susann
Da wuchs die Fee über sich hinaus und sprang über ihren eigenen Schatten.
Alles Liebe <3
Ruth
Ganz viel Respekt habe ich für dich empfunden gerade beim Lesen, sei stolz auf dich! Wir sind viel zu sehr auf vermeintlichen Perfektionismus getrimmt (den es doch gar nicht gibt, wir alle lassen viele Federn für diesen Anspruch). Im Job merke ich gerade wieder, wie gerne ich auch meine "andere" (nicht gesunde) Seite zeigen will, das fällt mir schwer. Ich habe das Gefühl, dass du mir da schon einen Riesenschritt voraus bist…
Ich freue mich über deinen Post und deinen Mut!
Ganz liebe Grüße, Christina
süsse fee…hab so oft an dich gedacht in den jahren. war bei uns ja quasi ein ähnlicher zeitraum nur andere krankheit. du bist so mutig!!! und dein mut macht dich wunderbar und unverwundbar. ich hab ein bisschen gänsehaut gerade und muss die tränen verdrücken. ja wie du sagst, jeder hat sein päckchen. und jeder muss es für sich allein tragen. die frage ist nur…wie. du machst das großartig und mutig!!! ich denk an dich. ganz viel und oft. ehrlich. cih wünsch dir das allerbeste du liebe. von herzen!
“We cannot change the cards we are dealt,
just how we play the hand.”
-Randy Pausch-
mich hat das zitat immer durch trübgraue stunden gebracht.
fee, gerade weil du gerade so mutig und offen hier darüber schreibst, gerade deswegen…ist dein blog und das was du bist so authentisch. weil es echt ist. und weil du wirklich und in echt lebensfroh und wunderbar bist.
fühl dich gedrückt, fee!!!
küsse
eni
Wären doch nur mehr Menschen so offen, ehrlich und SYMPATHISCH wie du! Ich habe, wie die anderen hier, großen Respekt vor dir!
Liebe Fee, mit diesem Artikel hast du wirklich ganz viel Mut bewiesen und das finde ich toll! Ganz viel Respekt für Dich und die Worte, die du gewählt hast!
Ich wünsche Dir für die Zukunft, dass du nun Deine Kräfte nicht mehr für die Geheimniskrämerei verschwenden musst. Ansonsten freue ich mich einfach auf weitere fee-like Beiträge.
Alles Liebe, Nicole
Liebe Fee, eigentlich gehöre ich eher zu den stillen Lesern deines Blogs, aber heute wird es dringend Zeit für einen Kommentar. Ich danke dir für diesen mutigen und inspirierenden Post. Es gibt keinen Grund sich zu verstecken auch wenn ich deine Gründe bisher nichts zu sagen, gut nachvollziehen kann. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Freude & viele "Löffel" Kraft.